[寶寶] 玫瑰疹腦膜腦炎
文超級長，這幾日也超級煎熬，病程進展超級快，
還好轉進醫學中心後的檢查和處置也飛快，
希望孩子們都能健健康康！
兒子(矯齡01Y06M)4/3晚上開始流鼻涕(清澈)，
4/5鼻水變稠開始咳嗽，
4/6晚上呼吸開始出現咻咻聲，跟之前他感冒的進展相似，怕周末變得更嚴重，
所以4/7去看小兒科，但晚上有點夯夯，
4/8早上還很有活力，所以爸爸帶出門去曬太陽，
下午快1點我才跟我妹說兒子夯夯，一點快四十分兒子就燒到快39度，
我們給他用濕毛巾擦擦，他還可以繼續午睡，睡到兩點快半醒來，
我們再加上冰枕給他，他中間一度有站起來想玩，但好像無力，
後來讓他繼續躺著，他也都沒想要起來，乖乖躺著，
我想著應該是高熱所以無力，但他沒有很不舒服的樣子，所以沒給退燒藥。
三點初我看他還算穩定，讓先生去整理房子(因為我快卸貨了)，
結果沒多久我看兒子眼球一直轉動(沒有很快)，然後問他問題沒反應，
樣子有點不尋常，先生看了也覺得怪，不到一分鐘眼睛有點震顫就吐一點口水，
然後全身癱軟，我們就馬上衝急診，三點半抵達醫院。
急診馬上判斷是熱痙攣，給了退燒塞劑，然後短時間馬上給了兩針valium(鎮定劑)，
兒子持續瞪大眼睛，也沒有辦法對焦在我們身上，不能和我們互動，
抽血 照X光 流感快篩，沒有流感，白血球也正常，肺部有些痰。
約五點半兒子才熟睡，六點半我們終於可以到一般病房護理站去，
但問完基本資料才剛把兒子放上病房床上就開始咬牙，
手腳慢慢的在揮動在踢著，幾個護理師看過覺得不尋常，請另一個女醫師來看，
並回報給值班主治，說要轉ICU(約七點快二十送到)，隨後又建議轉院到醫學中心，
因為兒子已經給四針valium，但意識沒回來且持續抽蓄。
詢問地方媽媽團建議送某醫學中心，但病床不多，我們請ICU護理站幫我們聯絡，
很幸運還有床位，但護理師說要等到值班主治醫師到才能轉院。
兒子持續微微躁動，我們也持續跟他對話，後來我跟他說他是不是很想起來，
但是現在因為給藥藥所以沒有力氣起來，先乖乖睡覺吧！
說了幾次真的就這樣睡著了，但後來又微微發抖，我覺得應該是又要燒起來了，
請護理師確認，所以她也準備好退燒塞劑要在轉院前給藥。
約八點主治醫師出現，八點快半兒子送上救護車轉院，
在主治出現後兒子似乎恢復一點意識了，會哭哭眼神也有比較回來了，
但是還是不太回答問題。這一路到進醫學中心ICU沒再抽蓄了，
只是又燒起來了，所以有再給退燒和鎮定，因為醫學中心要抽脊髓液檢查，
隔天會再做腦波檢查，查詳細狀況。
我們後來進去ICU看兒子，他眼神無法對在我們身上，但可以回答我們的問題，
問他有沒有愛媽媽他會說愛，問他吊車會說高高，
看公園玩伴的照片認得出來會叫她名字，他不能進食，肚子很像很餓，一直在啃奶嘴，
他平常是不吃奶嘴的。
因為住加護病房，我們無法一直陪在他身旁，雖然有進步但還是好擔心，
期待隔天有好消息。
[4/9]
下午報告出來脊髓液有感染，猜是腦炎和腦膜炎．
所以另外安排了斷層和腦波檢查．
斷層結果腦部目前沒有化膿，所以暫時不需要手術，腦波檢查有一些不正常放電，
所以使用抗癲癇點滴，等狀況好轉會使用口服液體，
以後是否需要長期使用抗癲癇藥物，以後再來討論．
接下來還會再安排核磁共振去確認和驗證接下來治療方針，目前一切都只能等，
但預防性抗生素、抗病毒藥物都已經先給．因為發燒依舊，意識也未完全恢復，
所以主治醫師把原本的抗生素組合換掉，再觀察是否有進展，
如果隔天早上沒有改善，她想要直接使用免疫治療，建議先自費打免疫球蛋白，
因為副作用較小，說明天有需要會再打電話詢問我們，但我們當下馬上把同意書簽好，
如果有需要就直接用了，然後再觀察，如果再不行再加上類固醇．
一切都未知，而且疾病走向和嚴重程度跟我們是否及早送醫也不會有相關聯，
只能等報告出來．我說腦炎病程都這樣快速嗎？
明明一開始只是輕微感冒，醫師說很多疾病一開始表徵也都只是輕微感冒症狀．
這個主治醫師很有耐心的跟我們詳細講解治療方針，
也告訴我們接下來產生什麼樣的結果她會如何做，
雖然有時做了全盤檢查還是查不出原因，
但至少我們覺得她似乎還能掌握大局且專業．
她說這個疾病一住ICU通常至少就是一周，一至兩周都有可能．
早上我一到時他正在抽血所以在大哭，看到他眼睛浮腫，頭看起來也似乎比較大，
我眼淚無法止住的跟他說對不起！詢問這樣面容的改變是否是沒睡覺或一直在哭哭，
護理師說晚上都在睡且是在我們出現前才開始哭．
兒子此時的眼神依舊無法正常對焦，會回答我們問題，
但感覺沒有很確切，大多都一直說沒有啊！
然後肢體似乎有點躁但又不是太躁，不會形容就是不正常的樣子，
那樣子先生看了也是一直流眼淚．發燒依舊且我抱他時也能感受到熱，都抱到流汗！
陪他一陣子換奶奶爸爸進去陪他，時不時在外頭聽到他大哭吼叫真的很心疼，
又想到他那外貌才一晚的時間完全改變真的心很痛！
晚上去看他時他正在睡覺，他睡覺的樣子就跟平常一樣，我以為正常了，
但是當他醒來時眼睛依舊浮腫，但是眼神似乎有進步一點，還沒百分百恢復，
互動回答也更進步，看到拖把會說把把 尿尿，
因為在家裡我拿拖把拖地都是三犬尿尿在地板的時候，
然後叫他看護理師(醫師？）叔叔，他也會害羞轉頭回來，
早上他還無法對焦到電視上，
晚上他知道電視是什麼，也看得到電視上的蟲 蝴蝶之類的．
[4/10]
早上去看他進步不少，至少眼睛沒腫到不對稱，眼神也又更加回神。
護理師說他很少哭哭，大多在睡覺，只有抽血壓會大哭，
還有會客前可能知道時間到了我們沒出現才開始哭。
抗癲癇點滴先停了換成口服的，先低劑量給，等適應藥物之後再調高劑量，
這幾天會再安排一次腦波檢查，culture結果分別今天晚一點和明天陸續會有結果，
到時就可以慢慢把不需要的藥物停掉了，目前發燒狀況也比較改善了。
主治說抽第二次脊髓液並不一定是必要的，一切看後續治療整體評估後再說，
目前有進步，但她目前也不能判定是往好的方向走，一切就只能等。
大多時間想要爸爸抱抱，聽到爸爸準備要去上班就情緒崩潰，我安撫半天都無效，
護理師已經讓我們待在那一個半小時，兒子持續哭會吵到其他病人，
所以她請我先離開，她安撫就好，我在洗手區聽著兒子大哭大喊媽媽，心好痛，
但聽到護理師在念他壞壞說他都打媽媽blabla時心都碎了，
我很想進去說你不壞，媽媽知道你是因為害怕爸爸媽媽不在身邊，
好多不認識的人對他做了好多可怕的事情，是爸爸媽媽從來沒跟他講過的事情。
我恨不得一直陪著他，就算累也無所謂，但主治說加護病房至少一住就是一周，
她認為現在的狀態很危險，甚至會危及生命，
但我只想要一個希望一個期待。
先生這天看兒子時又哭了，我不知道今天的有甚麼好讓他哭的，
結果他說因為兒子進步了，所以哭了！
下午血液PCR結果出來，得到的是嬰兒玫瑰疹病毒(HHV-6)，病毒就散布空氣中，
就像感冒病毒那樣，大人感染到可能表現或許就像感冒那樣而已，
玫瑰疹腦炎不常見，但很致命，而且不一定免疫，因為有其他型，
然後建議我不要抱兒子，因為怕影響肚子的孩子。
隔天等細菌培養結果，如果是陰性，抗生素就可以停掉了，
抗病毒的藥物使用並不常見，通常靠自己免疫力痊癒，
而早上就已經開始先給免疫球蛋白，倒楣鬼兒子遇上運氣好的主治！
但主治還是幫我們會診感染科，明早MRI可以評估完整狀況
(確認腦部有沒有受損，受損狀況如何)，醫師到時就更能回答我的問題．
[4/11]
MRI結果出來了，腦部只有少數白點，而且不在中央腦幹部位，
主治認為這些白點是可以恢復的，而且她看到這結果她覺得是可以放心了！
她說玫瑰疹腦炎很常侵犯到腦幹部位，但兒子沒有，而且很輕微。
因為玫瑰疹病毒很常躲藏在血液和脊髓液裡，所以抗病毒藥物服用時間會很長，
(感染科醫師建議使用抗病毒藥物)
長到好幾週，我詢問之後會用什麼方法確認已經沒有病毒，
醫師說不可能一直抽脊髓液，所以到時抽血確認。
目前藥物劑量會較高，因為要治療腦炎這部分，之後會將劑量降低且改成口服。
中午滯留針塞住，我詢問是什麼藥物，好像是皰疹抗病毒藥物(媽媽現在金魚腦)，
濃度較高，他們有在討論是否要換成中央靜脈導管，
不過主治認為危險期應該已經快過了，而且藥物會越來越簡化，
會把不必要的藥物停掉，只剩下免疫球蛋白和玫瑰疹抗病毒點滴，
玫瑰疹抗病毒藥物也稀釋了，而且點滴用幾天或許就可以改成口服了，
要兒子再多忍耐幾天。
[4/12]
燒退了出疹了，香蕉吃掉一大根，點滴只有免疫球蛋白連續打12hr，
其他時間身上就沒有一大堆管線，可以好好抱抱他。
腦波檢查結果還未出來，住院醫師說或許週末可能可以出加護病房。
他的臉和眼睛也都恢復像平常了，早上他八點起來喝奶，
九點多因為吃了抗癲癇的藥物睡到我們去看他還沒醒，
護理師說他自己在病房不太哭，大多只有肚子餓才哭，自己獨處不太說話，
但是護理師問他問題他會回答，陪他看書有時他會被逗笑。
打針時還是會哭得很慘，另外哭得很慘的時候就是我們離開的時候，
還是不喜歡量血壓，但是現在可以用分散注意力讓他量。
心情不好會發脾氣會丟東西，而且力氣不小。
護理師說他自己一個人也不太會看電視，會找哪裡發出聲音，
玩玩自己的東西，但是還是躺著時間多。
今天情緒有更穩定(可能對環境比較熟悉，也有可能身體比較舒服了)，
只是我們離去還是會崩潰。
[4/13]
抽血確認抗病毒藥物並無造成白血球低下，所以我們轉到一般病房囉！
免疫球蛋白隔天就打完了，效果可以維持約三週。
抗病毒藥物如果點滴給予血管狀況還好就繼續用IV給藥，不行再轉口服，
之後會轉給感染科持續追蹤。
然後日本腦炎要延到明年三月才能打，免疫球蛋白會影響。
不能百分百確認病毒不會潛伏，但正常狀況應該不會被活化，除非是基因免疫缺陷問題，
而這一次腦膜腦炎，醫師並不會就因此往免疫缺陷去認定。
食慾不錯，早上吃了快一盒的草莓，下午吃了好幾塊肉幾條麵還能吃下一根香蕉，
還享用了南瓜濃湯，這幾天只能喝奶應該餓壞了。
而剛轉到普通病房時，兒子眼睛都瞪大大直視一方，感覺很像很惶恐，
還好床位靠窗，讓他找小鳥放鬆一點，那時他的情緒應該還是很不安，
常常突然沒原因就哭，慢慢的聲音越發越多(在加護病房他都不學動物的叫聲了)，
時不時就要點名爸爸媽媽，晚上爺爺奶奶要回家說掰掰，
他也開始不安哭了，以為大家又要丟他一個人了。
[4/14]
下午讓他穿上鞋下床走路，走得很不穩，明天再繼續觀察。但在床上腳很有力。
[4/15]
只剩下抗病毒藥物要打點滴，一天兩次一次一小時，所以有很多時間不用打點滴了。
下床走步伐比前一天進步很多，一開始還都只要爸爸抱抱，
後來就一直走一直跳一直爬，小小的房間都快關不住他了。
[4/16]
步伐又比前一日進步，甚至可以爬樓梯了，等明日脊隨液報告出來，
確認是否還有病毒之後，就可以決定之後療程要維持多久，
抗病毒藥物就轉成口服，明日就可以出院了！！
(轉普通病房沒有再發燒也沒有抽蓄，體力也恢復良好．)
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