Re: [寶寶] 咳嗽幾週醫生說是妥瑞氏症候群？

看板BabyMother作者 (幸福是水中的倒影)時間6年前 (2018/03/30 10:29), 6年前編輯推噓50(50推 0噓 27→)
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※ 引述《wintersail (辛夷)》之銘言： : 媽媽您好，小魯是鍵盤精神科醫師， : 稍微就您敘述的狀況說明一下，希望可以解答您的疑惑。 : 首先要解釋一些名詞： : 抽搐症狀（tics）是指突然、快速、重複發生非規律節奏的動作或發聲， : 一般可分為運動性抽搐（如眨眼、歪嘴、聳肩等）及發聲性抽搐（如清喉嚨、吼叫等）。 : 抽搐症（tic disorders）可分為妥瑞氏症、持續動作或發聲抽搐症、暫時性抽搐症； : 分別在於妥瑞氏症要在病程中曾呈現運動性及發聲性抽搐（不一定要同時），一年以上； : 持續動作或發聲抽搐症曾呈現運動性或發聲性抽搐之一，一年以上； : 暫時性抽搐症是出現抽搐症狀未滿一年。 : 通常抽搐症狀會起起伏伏，時好時壞，尤其在壓力大時較明顯。 以下恕刪 感謝wintersail醫師專業解說 以下是個人心得 我兒子有妥瑞，目前已確診（幼稚園大班確診），定期就醫當中 妥瑞沒什麼，症狀大概如同wintersail醫師所說的那樣， 我兒子屬於輕微症狀，會甩頭， 很快速的甩一下，像我們瀏海刺到眼睛，懶得用手撥，就甩一下頭這樣 還有聲音，會有規律的、間歇的發出「恩」「恩」「恩」的聲音 當初會發現妥瑞，是因為兒子的堂哥狀況比較嚴重， 上課分心、還會突然站起來學狗叫之類的XD 當時大家都認為男孩子比較調皮，管嚴一點就好， 後來是小嬸的媽媽覺得不對，堅持去掛號，抽血後才確診是妥瑞， 醫生說妥瑞有遺傳，病人男多於女，要小嬸注意一下家裡的男生 回家討論後才發現我先生的阿公就有嚴重的症狀、 先生的堂弟們每一個都有（較輕微） 所以我兒子就被列入家族的觀察名單XD 本來上網看看後，一直覺得我兒子狀況輕微， 實在不需要定期就醫，等長大就好了 後來想著給醫生檢查一下也無妨， 有就進行後續治療，沒有也可以堵住三姑六婆的嘴 結果一抽血發現確實是妥瑞，但是症狀輕微，目前服用B6治療 醫生有交代， 這類小孩精力旺盛，只要想辦法消耗體力、轉移注意力， 這些症狀都會自動消失，但是不要一直提醒他的tic，冷處理就好 像我兒子會恩恩叫，就讓他去學口琴或參加合唱團， 如果會亂跳，就去打籃球之類的， 手如果會亂摸，就去做手工藝， 總之，他最近哪個部位發作就往哪個方向處理XD 在學校方面，現在的老師都很能接受一些狀況特殊的小孩， 所以我一開學就跟老師溝通過， 因為我兒子只會甩頭跟恩恩叫，不太會影響同學上課 （有時候嚴重的妥瑞會干擾同學上課，小孩會因此而被排擠） 所以我只有請老師幫我留意我兒子會不會影響到同學 如果動作變大，再請老師跟我說，我會跟醫生討論， 至於甩頭，就別理他，隨便他甩，冷處理即可 目前我兒子上課的狀況都還好， 不過最近季節交替，總覺得所有的症頭都發作了XD 所以我覺得天氣變化也有很大的影響 妥瑞真的不用太擔心，真的很擔心也可以去給醫生看看， 我後來會持續就醫，是因為醫生跟我了一句話， 他說我兒子現在症狀輕微，好好控制， 就不用擔心青春期會因為荷爾蒙分泌不穩而讓妥瑞變得更嚴重 也是因為這樣我才開始定期就醫 如果媽媽們擔心的話，可以去掛個號，檢查看看，讓自己安心 跟妥瑞兒一起的生活蠻有趣的，我真的覺得他們蠻搞笑的 話說我有一次問我兒子， 你在學校也會恩恩恩嗎？他說也會 我說不能忍耐一下嗎？他說不行，因為恩一下會很爽XD 我說那同學不會覺得你很吵嗎？ 他說：所以我要恩之前都會先咳嗽一下啊，咳完就可以恩很多次了 哈哈哈 難怪老師前一陣子一直問我我兒子是不是感冒很久都沒好， 不然怎麼一直咳嗽XDDD ======= 另外補充一下很重要但我漏掉的飲食部分， 咖啡因的東西通通不能吃（紅茶、奶茶、巧克力、可樂等） 氣泡飲料也盡量避免 不過我1~2個月會給我兒子喝一小杯雪碧解饞， 避免禁得太過，他以後會在外面偷喝 另外甲殼類也禁止，蝦子、蛤蜊、螃蟹等都絕緣 我會一直叮嚀他什麼東西不能吃， 所以現在學校或安親班發下禁品時，他都會帶回家孝敬爸爸XD -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 223.141.8.230 ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1522376996.A.623.html
推
03/30 10:33, 6年前 , 1F
推這篇媽媽的態度！接受孩子！
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推
03/30 10:34, 6年前 , 2F
推恩一下會很爽…XD
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推
03/30 10:35, 6年前 , 3F
恩一下會很爽!!!哈哈哈
03/30 10:35, 3F
推
03/30 10:37, 6年前 , 4F
推媽媽好正面～～～
03/30 10:37, 4F
→
03/30 10:43, 6年前 , 5F
謝謝媽媽正面的分享
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推
03/30 10:44, 6年前 , 6F
推恩一下會很爽…XD
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推
03/30 10:50, 6年前 , 7F
推「恩一下會很爽」XD 在抽搐症狀發生之前，確實會
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→
03/30 10:51, 6年前 , 8F
有種強烈的衝動想做該動作，做了之後會舒緩
03/30 10:51, 8F
我問過他，他說甩頭有一種麻麻刺刺的感覺， 不是很舒服但也很爽XD
推
03/30 10:54, 6年前 , 9F
推正向
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推
03/30 10:58, 6年前 , 10F
推
03/30 10:58, 10F
推
03/30 10:58, 6年前 , 11F
推分享
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推
03/30 11:03, 6年前 , 12F
推 謝謝分享
03/30 11:03, 12F
推
03/30 11:04, 6年前 , 13F
感謝分享
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03/30 11:05, 6年前 , 14F
家長正面處理問題 小孩才會無所適從
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03/30 11:06, 6年前 , 15F
更正 才不會無所適從
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推
03/30 11:11, 6年前 , 16F
感謝媽媽的分享，正面態度令人佩服～
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推
03/30 11:12, 6年前 , 17F
通常小孩都會很聰明優秀，身邊有此症狀的都念建中台
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03/30 11:13, 6年前 , 18F
大！
03/30 11:13, 18F
哈哈，希望承你吉言^^ 上次醫生跟我兒子說：體力這麼好，來當醫生，讓你忙到沒時間甩頭XD
推
03/30 11:19, 6年前 , 19F
推媽媽態度很正面！
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推
03/30 11:21, 6年前 , 20F
推 媽媽的心態
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推
03/30 11:36, 6年前 , 21F
有正向的媽媽才有這麼可愛的兒子，加油！
03/30 11:36, 21F
推
03/30 11:41, 6年前 , 22F
好可愛的母子～
03/30 11:41, 22F
推
03/30 11:45, 6年前 , 23F
媽媽很出色。懂的兒子適合用什麼方式溝通
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03/30 11:52, 6年前 , 24F
謝謝分享
03/30 11:52, 24F
推
03/30 11:57, 6年前 , 25F
推媽媽正面的態度！不過感覺這幾年好像妥瑞氏症候群
03/30 11:57, 25F
→
03/30 11:57, 6年前 , 26F
小孩變多？還是說以前根本不知道有這個疾病
03/30 11:57, 26F
我覺得是耶，以前根本不知道妥瑞， 我婆婆都說那是「得猴」（用台語念）， 意思視像猴子一樣坐不住，小動作很多
推
03/30 11:57, 6年前 , 27F
推
03/30 11:57, 27F
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03/30 12:32, 6年前 , 28F
我老公有眨眼妥瑞，我是不在乎啦!但介紹朋友給男同
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03/30 12:32, 6年前 , 29F
學，男同學是咳型妥瑞，電影院內咳不停，被女生嫌棄
03/30 12:32, 29F
→
03/30 12:32, 6年前 , 30F
了!!Q_Q 我很想跟男同學說你因為妥瑞被打搶，能不
03/30 12:32, 30F
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03/30 12:32, 6年前 , 31F
能稍微減輕一下你的咳嗽反應呀!!!(怕傷人還不敢講!!
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→
03/30 12:32, 6年前 , 32F
)
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眨眼睛也是一種表現， 我兒子前一陣子也會眨眼（因為那時候我婆婆要求他不能甩頭） 不過我兒子眼睛不好，所以我拜託他繼續甩頭就好
推
03/30 12:38, 6年前 , 33F
謝謝分享，跟兒子互動好可愛
03/30 12:38, 33F
推
03/30 12:49, 6年前 , 34F
我朋友也有輕微的症狀 相處的也很好
03/30 12:49, 34F
輕微症狀真的不用太擔心啦~~
推
03/30 12:50, 6年前 , 35F
其實有時候他們自己是不自覺表現出症狀的(像我弟壓
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推
03/30 12:51, 6年前 , 36F
媽媽跟小孩都很棒！
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→
03/30 12:51, 6年前 , 37F
力大就會不自覺點頭 但他自己可能不知道)覺得最近
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→
03/30 12:52, 6年前 , 38F
妥瑞的小孩好像真的不少(自己補教業就遇到好多個)
03/30 12:52, 38F
推
03/30 12:52, 6年前 , 39F
感覺媽咪對小孩真的很用心！
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→
03/30 12:52, 6年前 , 40F
但每個小孩症狀&治療方式不同 覺得媽媽正面態度很棒
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03/30 12:52, 6年前 , 41F
!!:)
03/30 12:52, 41F
是的，每個醫生的看法也不同， 我有學生嚴重到一定要去精神科拿藥，但我兒子只吃個B6而已
推
03/30 13:15, 6年前 , 42F
媽媽很棒，兒子也很可愛，身邊有朋友有妥瑞，可是
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→
03/30 13:15, 6年前 , 43F
長輩只會批評嘲笑，長輩無知真的很無言
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當然一開始沒有這麼順利啊，我婆婆也是會一直糾正我兒子， 看到他甩頭還會打他 T_T ，我就不厭其煩的"叫老公"去洗腦， 上次還帶我婆婆一起去，讓醫生跟我婆婆溝通一下， 再加上小嬸的助攻，我兒子很快就海闊天空，盡情甩頭（？） 有時候看我兒子短時間內甩了太多次，我還會叫他來個花式甩頭， 他就會左轉右轉，還來個8字形咧XD 因為我兒子都是左右甩，上次醫生叫他改成前後甩， 但他嫌沒fu，所以還是左右甩XD 其實妥瑞的孩子比較重要的是周遭人的影響， 為了我兒子，我還去問了在特教界任教多年的好友， 他說要多鼓勵妥瑞兒，讓他接受自己的特殊性， 在小時候建立正面的心理態度，到了青春期才不會因此退縮 我覺得這一點蠻重要的， 心理素質強，遇到別人嘲笑也能用正面的態度應對， 比較不會鑽牛角尖 像我兒子跟他堂哥，要是遇到別人笑他們"得猴"， 他們兩個都能很坦然的說：對啊，我就是得猴，怎樣？你行嗎?? 這樣子坦然面對的態度，真的讓我放心很多 當然也有可能是因為他們倆的症頭沒有很嚴重的關係吧 希望大家對這些特殊兒童能多一點包容，他們很可愛的^^
推
03/30 13:24, 6年前 , 44F
媽媽態度很正確
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推
03/30 13:31, 6年前 , 45F
很棒的媽媽，兒子也很cute，推推
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推
03/30 13:36, 6年前 , 46F
好棒的媽媽
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推
03/30 13:40, 6年前 , 47F
推分享 有你這樣的媽媽 你的兒子很幸福!
03/30 13:40, 47F
※ 編輯: Ashelying (223.141.8.230), 03/30/2018 14:37:23
推
03/30 14:31, 6年前 , 48F
不只是妥瑞,過動症的孩子,針的飲食的調整非常重要
03/30 14:31, 48F
→
03/30 14:31, 6年前 , 49F
那些高糖食物,巧克力什麼的,真的部要給孩子吃這些
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推
03/30 14:34, 6年前 , 50F
小孩的生存之道真可愛
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推
03/30 14:35, 6年前 , 51F
推媽媽好正面，孩子和媽媽的對話也好可愛啊…
03/30 14:35, 51F
推
03/30 15:02, 6年前 , 52F
超棒的分享～真的邊看邊笑覺得好可愛
03/30 15:02, 52F
推
03/30 15:37, 6年前 , 53F
推推！真的是接受孩子的特質反而會更正向，因材施
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03/30 15:37, 6年前 , 54F
教還是有道理的，排斥跟埋怨只會讓親子都找不到出口
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03/30 15:37, 6年前 , 55F
。
03/30 15:37, 55F
推
03/30 15:57, 6年前 , 56F
推一部電影「叫我第一名」可以買來放給孩子們看
03/30 15:57, 56F
推
03/30 17:03, 6年前 , 57F
推 媽媽好棒
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推
03/30 17:29, 6年前 , 58F
推態度正向積極
03/30 17:29, 58F
推
03/30 18:46, 6年前 , 59F
看了很感動，妳真是個好媽媽
03/30 18:46, 59F
推
03/30 19:17, 6年前 , 60F
推
03/30 19:17, 60F
推
03/30 20:46, 6年前 , 61F
可愛推
03/30 20:46, 61F
推
03/30 21:45, 6年前 , 62F
推 母子間互動好可愛
03/30 21:45, 62F
推
03/30 22:47, 6年前 , 63F
喔～原來甩頭也是唷～之前看過一個牙醫男醫生～他就
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→
03/30 22:47, 6年前 , 64F
是這樣～會抖兩下～但不知道原因～想說這樣我會不會
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→
03/30 22:47, 6年前 , 65F
受傷？原來如此～不過也都是給同一個醫生看
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推
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推心理素質強！媽媽好棒好正向思考
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推
03/31 00:24, 6年前 , 67F
推
03/31 00:24, 67F
推
03/31 03:42, 6年前 , 68F
先生也是輕微的妥瑞氏症，也會發出嗯嗯的聲音跟清
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→
03/31 03:42, 6年前 , 69F
喉嚨（小時後是眨眼跟聳肩）但如果有人跟他說他發出
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→
03/31 03:42, 6年前 , 70F
怪聲，他可以克制不發出聲音，很累的時候清喉嚨頻率
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→
03/31 03:42, 6年前 , 71F
會變高，很放鬆的時候就會一直發出嗯嗯嗯的聲音，
03/31 03:42, 71F
→
03/31 03:42, 6年前 , 72F
我都會跟他說他很吵，然後他就更變本加厲的發出聲
03/31 03:42, 72F
→
03/31 03:42, 6年前 , 73F
音（笑
03/31 03:42, 73F
推
03/31 06:53, 6年前 , 74F
好棒的媽媽！推
03/31 06:53, 74F
推
03/31 09:27, 6年前 , 75F
推 很棒的正向處理
03/31 09:27, 75F
推
03/31 11:07, 6年前 , 76F
推
03/31 11:07, 76F
推
03/31 14:58, 6年前 , 77F
推媽媽，很正面樂觀，當你的小孩一定很快樂
03/31 14:58, 77F
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