[懷孕] 聽損兒的機率消失

看板BabyMother作者時間6年前 (2018/03/21 06:44), 6年前編輯推噓38(38推 0噓 59→)
留言97則, 34人參與, 最新討論串1/1
昨天夜裡做了惡夢，整夜睡不好覺 原因是因為媽媽告訴我弟妹第二胎小孩也聽力異常 —————— 弟弟第一個小孩ㄧ歲多時發現聽力異常 （這時弟妹已懷第二胎） 帶去檢查，原本等著適齡期到時裝人工耳蝸 但怎知最後卻被確診天生雙耳無耳蝸、無聽神經 非人工耳蝸的適應症 只能去國外裝聽覺腦幹植入（ABI) 因台灣無執行此項醫療技術 —————— 弟妹抱持著第一胎一定是意外、也捨不得打掉第二胎 辛苦堅持的把第二胎生了下來 （因為大寶很難顧，聽不到、肌力發展遲緩、嚴重分離焦慮，孕期還要一個人持續帶去做 早療） 怎知新生兒聽力篩檢未過 被建議帶至大寶確診的大醫院做檢查 —————— 現在我孕期8個多月 聽到這消息實在太過擔心、難受了 很擔心是不是我們家帶基因 整個晚上輾轉難眠 其實弟弟大寶確診後我才懷孕 所以孕期中該自費的檢查我全做了 除了子癇前症篩檢 之前諮詢過婦產科醫師是說沒有聽損基因篩檢 但昨天資料查一查發現有孕期10-12周的絨毛膜採樣聽損基因篩檢 當然現在的我我也錯過檢查時期了 但仍然擔心不完 因我有第二胎的準備，這胎出生後會去做基因檢測 （之前有建議弟妹他們去做基因篩檢，但他們卡在費用的問題最後沒做，別人家的事跟決 定我也不好多嘴） ———————— 昨天聽到弟妹對我說： 「雖然沒錢，但我還是決定送他去香港開刀，畢竟是我第一個孩子，我真的很希望能聽到 他叫我一聲媽媽，希望他能去上學」 一聲媽媽，多麼卑微的希望 身為準媽媽的我，也跟著掉眼淚 也一邊期盼五月要出生的妹妹，不要有任何問題 只要健康就好，其他我無所求QQ -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 42.72.91.217 ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1521585844.A.261.html ※ 編輯: a6598 (42.72.91.217), 03/21/2018 06:46:25
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看了好心酸，祝福你跟你弟妹的孩子能健康平安（抱歉
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不了解這塊，無法回答你問題）
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推
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其實會影響聽力的東西很複雜，很多東西不是基因"篩
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檢"可以找到的，還是要遺傳科醫師根據病人的各種性
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狀去尋找可能的目標來檢驗，只是要不要做基因診斷還
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是父母得決定，遺傳疾病的諮詢是很複雜的,難啊
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推
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弟弟的大寶出生沒有做聽力篩檢嗎？
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推
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推薦禾馨蘇怡寧醫師，禾馨有遺傳諮詢師，可先電話
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詢問相關檢驗流程
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推
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我的寶寶是出生後做聽損基因篩檢發現帶有隱形聽損
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基因，隱性的在他這代不會發病，不過他以後要生育要
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特別注意另一半是否也有相同基因。影響聽損的基因
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太多了，目前做的這個篩檢也只有檢驗幾種而已，所以
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可能還是不能完全預防，我的報告上說，台灣帶有聽損
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基因的人其實很多，像我跟我先生其中一人就有帶因，
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但是我們聽力都正常，如果沒有幫寶寶安排這個檢查可
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能一輩子不知道自己有帶因
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推
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跟樓上m大有一樣的疑問，出生不是都有做聽篩嗎？大
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寶怎麼會那麼晚才確診？
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推
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請問父母聽篩要去哪裡檢查你？
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*呢
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推
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我的寶寶是在禾馨做的，父母應該也可以在那邊做
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推
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我老公的爸媽也都聽力沒有問題，但我老公從幼稚園就
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開始戴助聽器，大寶出生聽力有過，去年十月我要生二
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寶前有去台北馬偕掛林鴻清的門診驗基因，我老公跟大
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寶都有...只有我沒有，現在二寶四個月，打算過幾個
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幾個月再去也驗...醫生也是說他爸媽的基因出現變化
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才造成我老公這樣
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推
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聽損基因可以找台大吳振吉醫師
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推
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加油
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推
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若您是住中台灣，我記得台中慈濟吳弘斌醫師他專門做
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人工耳蝸跟聽損相關的領域，可以參考看看。他們也有
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跟台大合作聽損基因篩檢的相關計畫
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推
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剛做完出生的新生聽篩，護理師說那只是初步篩檢，
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不代表100%沒有問題喔
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推
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這是我學妹，她雙耳先天全聾，但植入電子耳其實練
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習說話真的還是可以很清楚的！
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推
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祝福妳和弟妹的孩子，我自己在學校，班上有聽障的
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孩子，開IEP會議時爸爸工作太忙無法來，媽媽來了之
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後，才知道媽媽本身也是聽障，之後請教特教老師才了
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解聽障很有機會是遺傳，不過她現在已經在台中慈濟
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裝電子耳了，希望越來越好(特教老師說如果能再更早
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裝更好)
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可以看新聞影片聽他的口語，真的很清楚！
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推
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也許寶寶很難顧和聽力有關，因為他少了一覺感受這世
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界，父母必須多費力補足他的安全感。
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推
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我兒子基因檢查還有其他生理檢查都正常，但腦幹聽
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覺反應做出來就是極重度QQ，也是電子耳不符合的案
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例
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推
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你弟妹很用心！
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推
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我同事聽力異常終生都需助聽器 不過兩個女兒都正常
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喲
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我覺得大寶和二寶的情況不一定一樣，因為看描述大寶
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不像是只有聽力有問題(肌肉張力，社交發展都怪怪的)
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，二寶目前只有聽篩未過也還沒確診，如果真的兩個小
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孩都被確診是類似的症狀，那基因診斷的必要性對於下
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一胎來說就很重要。而對原PO來說，建議放寬心生下來
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好好觀察即可，不用自己嚇自己，因為太多不確定的部
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分了。
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父母的盼望父母的期望 加在孩子身上也形成自己的痛
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苦之身. 孩子來世上並沒有帶上世俗定義好壞的東西
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但卻需面對大人的擔心
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推
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生養小孩真的就是賭
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推
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我跟爸爸都沒有基因問題但大寶出來就是沒有聽神經
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但其他構造都正常
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去年六月開了電子耳目前對聲音反應很明確喔
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但是沒有耳蝸構造不正常是沒辦法手術的 本來也有考
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慮做腦幹植入
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懷孕中受到感染也有可能造成聽力受損，不一定是基因
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，祝福妳弟妹一家能渡過這難關
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推
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弟弟的大寶感覺起來是有某種syndrome,但二寶說不定
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只是單純聽篩沒過，畢竟聽篩沒過機率也不小，如果二
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寶也是某類症候群的話才有可能是遺傳，確實影響聽力
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的問題很多，但大寶的問題在聽力問題中相對嚴重，
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希望你的寶寶一切順利
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祝您跟弟妹的小孩一切順利
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推
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祝福一切順利
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推
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祝福一切順利！
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推
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祝福您的小孩一切正常健康！y
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推
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朋友表哥女兒小耳症，他兒子也是，後來才知道早逝
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的外公也是聽力障礙。早療幫助很大，他兒子不到一
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歲就開始早療，現在三歲講話講的不錯噢。
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我堂姐大女兒是小耳症&唇顎裂，有帶助聽器。現在唸
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台中文華高中喔！
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夫妻跟孕婦都可做聽障基因篩檢，只是很多聽障原因
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跟基因無關，一般小孩有聽損都會被社工或醫護人員
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建議去做基因檢查以釐清聽障原因及下一胎的計畫。
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早療做得好很重要，加油！
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祝福一切順利！
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請媽媽放寬心，既然已經八個月的身孕，那就把孩子
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好好生下來，不論孩子聽力如何，妳還是一樣愛他，
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孩子也一樣愛妳，請好好享受這份愛，別讓聽力這件
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事摧毀了這份美好
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祝福寶寶們健康平安！
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辛苦了
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祝福寶寶手術順利成功 你的寶寶也健健康康
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