[寶寶] 第一型糖尿病
我是之前 #1OntYQu8 的原po，來正式寫文做個紀錄，希望在未來可以幫到需要資訊的人。
首先，我要先感謝當時回我推文或是還特別寫信給我的版友們，我們夫妻銘感五內(跪謝)
這是我家姐姐住院生活流水紀錄的網誌 https://goo.gl/4Z12Gq
重點節錄如下：
一、糖尿病先發徵兆就是吃多喝多尿多，但是病患卻會一直瘦下去，
我家姐姐只瘦了1公斤就被我帶去看醫生，所以她沒有出現瘋狂變瘦的狀況，
外子發病時就有，那時候一天可以瘦1公斤。
然後第一型糖尿病患者很容易併發酮酸中毒，會出現嗜睡的現象
所以要是寶寶異常嗜睡，也請留意。
二、屏東目前應該是沒有小兒新陳代謝專科的醫師，所以要是同鄉不幸也中獎的，請直接
飛奔高雄，目前高榮、高醫、長庚、義大都有小兒新陳代謝專科醫師。
高醫是陳百薰醫師、高榮則是邱寶琴醫師，另兩間醫院則因為我不熟，所以就沒找了
三、商業保險真的很重要，至少住院的時候可以少擔心一件事。
雖說我家保險理賠又是另一個故事，待塵埃落定之後我會到保險版及本版po文。
四、https://sites.google.com/view/super1 第一型糖尿病童家長自設網站
裡面資訊非常實用，推薦給有需要的版友。
五、如果家有長髮女娃不幸住院的話，住院用品清單一定要列上梳子這項。
以上。
然後下面就是網誌文章複製貼上只差圖片，大家可以不點網誌連結，哈哈
是說，我家沒中樂透頭獎真的太不對了！
因為，我家在Type 1 糖尿病這件事情上，竟然老公、龍寶連中兩元啊！
讓我忍不住一定要把整件事情碎碎念的記錄下來！
當年大爺發病，醫生們明明說Type1不會遺傳啊～哭
不過目前看起來的確不會遺傳，只是發生機率比較高，因為體質類似(?)
會遺傳的糖尿病是Type 2 糖尿病，一般好發於肥胖者、中年以後。
所謂的Type 1 糖尿病就是胰島素依賴型糖尿病，要終身施打胰島素和控制飲食。
更清楚地介紹在這連結 https://www.wen8.com.tw/article/23，請點閱。
我家龍寶除了有個T1的爸外，其他的我全都有做到，這樣都中獎，
我家怎麼還沒中樂透頭獎啊！
龍寶大概4歲半後就逐漸脫離嬰兒肥，約莫4歲到5歲這一年間抽高10公分。
因此龍寶身材也就更顯清瘦，但因為她從小體重也都維持在50%上下，
所以我也不以為意，畢竟龍寶體重還是有增加了1公斤左右。
但在今(106)年3月初，
龍寶突然開始食慾大開，吃東西都好認真，吃完晚餐還會討點心，
跟平常的她不太一樣，但我歸因到應該是運動量夠，因為我們家很重視運動。
但龍寶是個謹慎的孩子，戒夜晚尿布後，便很少尿濕，
但同時間卻開始連續尿床了三五天。這實在太不像平常的龍寶了！
這幾天，我和她試過了很多方法，但狀況依舊，其中龍寶也挫敗的哭了。
在106/3/11的晚上，看到龍寶睡前喝水的歡快樣，讓我做了一個決定，
就是要驗龍寶的血糖。
沒有為什麼，就是一種出於媽媽的直覺的選擇。
大爺驗完睡前血糖後，再請他幫龍寶採指尖血，驗血糖。
這時候，血糖機的畫面出現了 HI 的畫面。
因為我已經很久沒有管大爺血糖的問題，所以第一時間我還想說怎沒數字？
壞掉了嗎？還傻傻問大爺說這是什麼意思？壞掉了嗎？
大爺整個人都傻了很震驚的跟我說，這是血糖超過600才會出現的畫面！
我整個人也傻了，連忙叫蛇寶也一起來驗血糖，龍寶驗第二次
結果蛇寶的血糖是正常的1百多，但龍寶卻依然是 HI 的畫面……
這時因為我和大爺兩人因為太震驚導致沒處理好自己的情緒和語氣，
讓龍寶驚覺事情不對勁，她一邊擦著指尖血一邊哽咽的說
『馬咪～我還可以長大嗎？』讓我當場差點噴淚
不過當媽媽的就是要穩定孩子的心情，所以立馬安撫好龍寶。
轉頭出房門，開始查屏東哪有小兒新陳代謝科醫師，怎知竟然沒有…
只好改找高雄，所以高醫高榮都有醫師，高醫高榮醫師都滿診無法掛，
所以打算現場排隊掛號，為求保險，還是上了PTT詢問是否有推薦醫師。
萬分感謝熱心的網友，還有好心的醫生家庭來信指點，
讓我決定隔日馬上帶孩子上高醫掛急診。
會選高醫是因為大爺當年就是在高醫確診的，所以有一定的熟悉度在。
不然我對榮總還挺有信心的，且也查到高榮的邱寶琴醫師也是位好醫師喔！
所以隔日3月12日(日)，用完早餐後我便帶著龍蛇寶搭火車到高醫掛小兒急診。
一進急診室，開始掛號檢傷流程，龍寶開始量血壓，也再被扎針驗血糖。
血糖是2百多，護理師們都驚呼這血糖太高了！馬上到小兒急診候診。
等了一下進了診間，我開始對醫師陳述病情，以及報告在家測量的血糖數據。
醫師本來一邊聽我說一邊輸入病例，在聽到我報告血糖數據時，愣了一下，
轉過頭來問我『你們家怎麼會有血糖機？！』我說了大爺也是TYPE 1後，
醫師點了點頭說『喔～那這樣妹妹應該是跟爸爸一樣了。』聽到醫師這樣說，
我的心真的 噹 的一聲，呈現電影慢鏡頭中，緩緩下墜到馬里亞納海溝之景…
然後醫師就說要收住院，問我要住什麼病房，我估量了龍寶的保險理賠，
馬上就選擇了單人病房，畢竟我還帶著蛇寶，吵到別人就不好了！
本以為會在急診待上幾個小時，哪知道不到十分鐘，就通知要上病房了，
這速度讓我超吃驚，本以為是因為住單人房，但後來我仔細看了護理站的看板，
發現其實小兒健保房才是最空的呢！大概是大家商業保險都有買夠了吧~
醫師看診完後待我批價完，龍寶就上點滴和抽血了，想當然，龍寶哭得很傷心。
護理師真的超厲害的，針一下就上去了，但因為我還處在慌亂中，又帶著蛇寶，
沒能好好給龍寶心理建設，所以讓她有點驚嚇到，我看了好心疼...
然後高醫急診有學生志工來協助我們上病房，龍寶是坐著輪椅上病房的，
還好有這個新鮮的經驗讓她忘記剛剛上點滴的害怕，笑得樂呵呵的。
這時候要誇獎蛇寶一下，蛇寶看到姊姊大哭上針，馬上超乖超配合，
還眼泛水光的瞅著我問我『姐姐怎麼了？為什麼她在哭哭？』
上病房的時候，也是萬分配合的牽著我的手，對志工姐姐和護理師笑咪咪賣萌。
進到病房後，我萬分確定我決定住單人房是正確的決定。
因為不用採血驗血糖打胰島素時，龍寶會跟蛇寶玩翻天，笑聲震天嘎響啊！
超級吵，我都不敢想像要是我們是住健保房的話，我該怎麼制止他們了。
當然當要採血驗血糖打胰島素時，龍寶也是哭聲震天的驚人，唉。
就這樣經過了震撼的一天，也讓蛇寶一起在醫院留宿。
晚上我爸媽姑姑表姊都飛奔至醫院，每人都面色凝重，大爺也在值班空檔趕來。
非常感謝我機靈的妹妹，在家先幫我整理好行李，讓大爺可以拿來讓我們盥洗。
這天龍寶只要遇到扎指尖驗血糖以及打胰島素都會哭喊，我也只能抱著他安撫。
蛇寶一直很擔憂地看著姊姊，然後很小心翼翼的秀秀姐姐。
隔天，禮拜一，龍寶開始扎針打針都不哭，還會笑咪咪地跟護理師們打招呼，
更可以自己推著點滴架去上廁所了！這平靜和學習速度完全震驚了媽媽我啊！
我請我妹來換手，我帶蛇寶回屏東上學，順便帶蠟筆、畫畫本和繪本到醫院，
不然整天在醫院只看著電視，才一天，我就聽電視聲音都聽到煩躁起來了...
因為龍寶上點滴，他們玩起來讓我超擔心會扯到針的！
但是蛇寶很黏姐姐，發現只有他上學後，整個崩潰大哭哭，差點送不進校門。
後來就讓蛇寶在屏東上學，大爺負責接送了兩天，老師說這兩天蛇寶都很憂鬱。
這兩天我一人在醫院陪龍寶，龍寶一樣笑咪咪，護理師們都說龍寶好乖好配合。
龍寶也很貼心的要我去買玫瑰花，說要送給每位護理師。
收住院的隔日，主治醫師-高醫陳百薰醫師-來巡房，是位很溫和的醫師爺爺。
他聽到我報告血糖數值的態勢，大讚我很專業，不愧有照顧過老公的經驗；
對我僅是孩子尿床三至五天，便察覺不對勁而驗血糖的反應稱讚了下；
也說明龍寶A1C是10，我很機警所以沒有酮酸中毒，不用住到加護病房這樣。
大致上的住院期間，治療方針就是：
1、住院洗血糖、調整胰島素劑量。因每人對胰島素敏感度不一，所以須測試。
2、做C-Peptid還有GAD的檢驗，事關重大傷病卡的申請。
3、餐後要走動，不要整天在病房裡。
因著醫囑第三點的吩咐，我非常認真帶龍寶在醫院裡走動。
因為有點滴架，去外面不方便，到禮拜二醫師說明天就可以拔點滴了，
而禮拜二巡房時，陳醫師更對我才住院第二天，
便能弄出一疊書和蠟筆繪畫本在旁的速度和給絲之多感到震驚，哈哈。
禮拜三早上一拔點滴，我早上中午就帶去醫院旁邊的國小公園遛龍寶了，哈哈
但是龍寶很哀傷地跟我說『媽咪，弟弟不在，沒人陪我玩，好無聊！』
所以禮拜三一放學，我就請我妹幫我送蛇寶來高醫陪姐姐，
一來因為大爺工作實在不方便接送孩子，二來讓姊弟更同心我覺得更重要！
而且蛇寶一來馬上就很有SENSE的繞病床一圈說『姐姐的針呢？』
龍寶的陪玩童子2號－蛇寶。 P.S 陪玩童子1號是我家大爺XDD
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有弟弟陪玩超開心的！
然後住院用品清單一定要加上梳子，我沒帶到梳子，所以龍寶有點小瘋婆XD
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一起睡覺最開心最安心！
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差了一歲半的姊弟，弟弟肉都比姐姐多了Q__Q
還好開始治療後，龍寶的肉有長回來一些，
但龍寶這輩子應該就是瘦高人了，應再無變胖的可能了吧！有種因禍得福之感XD
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馬上學會幫姐姐消毒指頭，好讓姐姐驗血糖，媽媽在旁邊看完全傻眼，
我生的孩子很像真的都很厲害欸，一定是因為媽媽我太弱造成的XDD
蛇寶現在最期待上小班，可以每天中午去幫姐姐消毒指頭，讓姐姐驗血糖！
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就這樣龍寶住院了8天，每天的行程都是早餐吃完陪我去買早餐，大概走1公里，
然後再去國小或公園玩個半小時，再回醫院等吃午餐，然後午睡。
睡醒後，就看看繪本和畫畫，然後吃晚餐，吃完晚餐換去高醫或國小操場跑步。
龍寶堅持要跑4圈起跳...真的是拼命三郎性格的孩子，接著就是回病房洗澡睡覺。
非常精實的行程對吧XDD
住院期間，龍寶三餐都是吃醫院的糖尿病餐，蛇寶則是吃家屬餐，
一人一個便當吃光光，實在很方便！龍蛇寶還說很好吃，哈哈哈
龍蛇寶和我一起去上了營養師課程、也有衛教師來衛教。
上課過程中龍蛇寶非常配合，營養師依據龍寶體重及生活作息開出飲食控制表，
不過因為我家的飲食習慣本來就跟糖尿病飲食相去不遠了，所以沒有適應問題。
但我一度擔心澱粉質吃這麼少，龍寶會長不大，畢竟她還只是個孩子。
但是出院將近兩個月以來，龍寶的肉有長回來，真是太好了！
龍寶出院後是一天兩針，30%短效和70%中效預混型，早上6u晚上3u。
一天驗4次血糖，早中晚餐前及睡前。
午餐那次的驗血糖會在學校，我只有出院後第一天上學日有去幫龍寶驗血糖，
還是我拜託龍寶才讓我去的，因為她出院前已經會自己驗血糖，
之後她就都自己驗血糖，讓老師和媽媽我都佩服不已啊！
目前一切看起來都好，就等3個月的A1C測驗當成績單了！
衛教師更是盡心傾力的教我種種相關問題，完全安撫了媽媽我的心！
其中還教我拿針筒抽藥，我的媽，我瞬間覺得我神強的，還會拿空針抽藥欸XD
還好龍寶用的胰島素是NovoMix30，不用拿空針抽藥，不然我還挺緊張的就是。
也送了龍寶一隻娃娃，更說明了高醫也有病友團體，
有夏令營、節慶活動可以參加，就等龍寶國小時就能參加，這實在是太棒啦！
讓我覺得未來很光明，哈哈哈！
然後說個題外話，當年龍寶出生，我想想還是去算命取名，
想說名字用不用再說，但是算算看龍寶有沒有什麼車關水關之類的比較安心。
那時候算命師就說我們要注意龍寶這孩子的飲食習慣，不要讓她吃太多。
我那時還以為是預防龍寶跟我一樣愛吃東西，從小肉到大，
結果真正的答案是糖尿病的飲食控制，這真的是不能讓龍寶吃太多啊～噗XDD
雖說有些迷信，但真的很妙啊，哈哈哈！
住院期間我們母女子三人蒙受高醫醫護人員諸多照顧、
姑姑更是幾乎每天都來醫院看龍寶，家人的支援更是我最強有力的支持，
更感謝蘋果媽熱心引薦，讓我得以加入T1超寶群組，
裡面的學長姊各個身懷絕技又熱心助人，更架設了網站，
網站裡面的實際又實用資訊和前輩們的熱情正向，更是讓我更是心安心寬。
龍寶確診後，這一路走來的感恩感謝我們夫妻都是點滴在心，
很感恩龍寶只是跟大爺得了一樣的慢性病，而非其他可怕的疾病。
我一定可以讓龍寶開心正向樂觀地和DM T1和平相處、健康長大的！
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※ 編輯: ellemichelle (114.47.192.182), 05/17/2017 01:07:22
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謝謝分享，我也相信我家龍寶會是高挑的長腿美女!!!<--這位媽媽不知羞，哈哈哈
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但是醫生們還是說這不算遺傳，我家是運氣特好這樣欸...Q__Q
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媽咪放輕鬆喔，別先擔心起來放，雖然我懂你的擔心...Orz
因為目前看起來，T1似乎還沒到遺傳(?)的狀況的。
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萬分感謝媽咪!!
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非常感謝大家的暖心正能量，媽媽我非常感恩!(鞠躬)
健康和平安真的是世界上最無價的兩件事了!
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謝謝大家!!
然後duck0823大說的沒錯，真的，屏東的醫療資源真的很少啊Q_Q
※ 編輯: ellemichelle (114.27.246.180), 05/19/2017 15:28:21
※ 編輯: ellemichelle (114.40.242.167), 06/23/2017 16:01:48
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