[寶寶] 版上有神經纖維瘤寶寶的家長嗎?
各位好
我是一位神經纖維瘤寶寶的爸爸
寶寶在出生三個月後有出現一些特徵
目前應該是神經纖維瘤的患者
剛得知消息時
心裡相當震驚
但這還不是最壞的消息
因有一天帶回醫院檢查
醫生覺得他的頭圍異常的大
建議做一下MRI
做完後我與老婆的心也都碎了
寶寶顱內明顯被水囊與腫瘤佔據了一部分
醫生表示必須立即開刀
當下我沒有其他想法
只能相信醫生
手術還算順利
不過醫生表示該瘤是惡性的
加上位置太接近腦幹
無法根除
我與老婆聽完都不知道該怎麼做
想借版問一下
有沒有版友的寶寶也是神經纖維瘤的患者
可以跟我們分享一些經驗嗎?
謝謝
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