[群組] 染異47,XXX(Triple X)社團分享

看板BabyMother作者 (納茲理王)時間7年前 (2017/03/27 06:02), 7年前編輯推噓178(178推 0噓 1→)
留言179則, 178人參與, 4年前最新討論串1/1
從懷孕到現在，在媽寶版出沒已經三年了。 在這段時間，也看到幾次羊穿後發現孩子是47,XXX的媽媽上來發文詢問，不知道 這樣的孩子該不該留；而某些版友對於Triple X並不太了解、在只知道這是一種 染色體異常的情況下，便提出比較武斷的建議，這在身為Triple X女孩家長的我 看來，是感到很難過的。 是的，我的女兒是47, XXX的孩子。和其他媽媽比較不同的，是我們是在很偶然的 情況下才發現的，而那時她已經一歲多了，所以我們並沒有經歷到底要不要保留 孩子的掙扎。我女兒現在快三歲，目前發展上非常正常沒有任何遲緩的狀況，她 想像力豐富，愛唱歌愛跳舞愛上學，是個很快樂的孩子。 當初剛得知女兒有Triple X時，我也經歷了一段瘋狂google相關訊息的日子，在 研究過程中我發現目前網路上很多對於Triple x的資料都是年代久遠、不甚客觀 的描述(這點也向多位遺傳科醫師求證過)。再者，比起陳舊的研究報告，我更想 聽聽其他家長/患者的親身經驗，但因為沒有一個中文社團平台，只找到少數幾位 家長私下零星的交流。不過，英文社團倒是有幾個，成員也非常多，我們加入後 也得到很多幫助。 前陣子我參加的其中一個英文社團中的一位媽媽，分享了她女兒凱特琳得到美國 女童軍協會2016年度全美傑出年輕女性獎的訊息。凱特琳今年要升上大二，她的 Triple X症狀主要是語言障礙(講話有點結巴)及社交焦慮。凱特琳高三時決定架 設一個提供 “正確”Triple x知識的網站，進而影響了許多人。在得獎者訪問的 影片中她提到，從小當別人知道她有Triple x，總是認定她一定會發展遲緩，不 可能成功，所以她努力的目標就是要證明這些人都是錯的！另外，她也想讓許多 發現孩子有Triple x的家長知道，他們的孩子並不是個錯誤，是珍貴而值得保留的。 凱特琳的受訪影片連結https://goo.gl/z5WTjD 凱特琳的分享對我來說是很大的啟發，所以我決定在FB上成立一個中文的Triple X 女孩與家長互助會，希望能夠提供一個經驗討論與資訊交流的平台。 如果您是孕期發現孩子是47,XXX的家長，或者家有Triple x寶貝，亦或本身就是 Triple X女孩，歡迎您加入社團，您的分享也許對其他人而言會是很大的幫助。 因為顧及隱私問題，社團屬性是設成秘密社團，請先站內信給我，我再提供加入的 方式，謝謝! -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 90.211.212.112 ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1490565761.A.082.html ※ 編輯: bluelygrey (90.211.212.112), 03/27/2017 06:03:06
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推！
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推妳！
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推 加油
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推有心~ 加油
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推有心!
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推！加油ㄛ！
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推推！超棒的！！
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推～
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加油!!
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推！加油喔！
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推！好棒的媽媽～
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推！這世界有你真好～
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大推！
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推！
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推！謝謝你的用心與付出。
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推因為妳的付出讓很多人充滿希望
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推！謝謝你
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加油！
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推媽咪用心
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推！用心的媽咪～謝謝妳的付出！
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推！
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推～ 媽媽是超人
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推好媽媽
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推，很感動，加油
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推！加油！加油！
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推~認真的媽媽!感謝你的付出!
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推好心
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推！用心的媽媽，加油！
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感動！很棒的媽媽
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推！用心良苦的媽媽！妳好棒！
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推!!媽媽妳好棒 !!
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