[寶寶] 來自罕病治療醫師的沉痛呼籲

看板BabyMother作者 (消失)時間7年前 (2016/10/31 15:37), 7年前編輯推噓38(38推 0噓 76→)
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純轉貼，原文來自 https://www.facebook.com/nancy.chien.98/posts/1466754833338801 今天的門診來了一對夫妻，帶了一個滿3個月的寶寶，要求補做新生兒篩檢． 通常這種夫妻會來補做的原因，最多是因為美寶，以為人家沒幫他們美寶做（其實台灣最 多人去的加州是有做的，跟台灣只差一項疾病）；再不然就是因為五個月大了要打疫苗， 被對方要求要出示安全證明但是拿不出來．今天來的不是．純粹是因為“國泰(其他家也 有過）”保險業務員說：要保單成立後再做篩檢． 我知道google大神手下的保險業務說，衛福部有補助的項目還是做吧，自費的不要做就好 （google大神知道衛福部有補助的項目還是算自費的嗎？）但是今天這個，是連有補助的 項目都還沒做！！！！ 他現在已經3個月又幾天大了．爸媽用盡心血，為了要這個商業保險，保證寶寶未來有醫 療需求可以使用（或是儲蓄險etc)，讓保險業務賺了業績，讓保險公司賺飽飽“應該是篩 檢正常沒問題”個案的保費（而篩檢異常個案應該要出險的部分都免付），但是，寶寶如 果真有這些原本可以藉由篩檢及早治療的問題，因為要投保而延遲診斷或治療，導致寶寶 救不起來，或是救起來也是嚴重智力受損，誰擔這個後果？ 我們偉大的健保讓寶寶一出生就可以依附在媽媽的健保檔內（只要不是美寶，台寶是即使 媽媽沒健保身份還可以用爸爸的健保檔），用媽媽（或是爸爸）的健保卡，不就是為了提 供寶寶一出生就有無縫接軌的保障嗎？ 我警告家長去金管會告國泰那個業務員．心裡想著，阿彌陀佛菩薩上帝阿拉保佑，看來這 個寶寶沒事． 其實這幾年，這種拒檢的個案越來越多，身為罕病治療的醫師兼篩檢中心負責人，我已經 聽說了好幾個拒絕了被篩檢的機會的寶寶，等到知道時都已經太遲了． 爸媽們：你們知道你們究竟做了什麼事嗎？ ---- 補心得： 新手爸媽之前在板上爬文也曾看到不少推文建議先保險再做部分檢查 雖然 FB 內的醫師沒有指明是那些罕見疾病，不過如龐貝氏症的話， 確實不該等保險保完才做檢查，因為龐貝氏症越早開始做治療越好 -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 1.171.56.29 ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1477899442.A.7E6.html
推
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你是指聽力篩檢和SCID龐貝氏症嗎 ？請明示是哪幾種
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篩檢
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推
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啊 我真的也是這樣 我錯了QQ還好女兒沒事
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因為現在私人醫院的自費新生兒檢查實在有夠多 ，那
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些過敏原和超音波個人覺得真的是沒必要 。
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但聽力和SCID就真的是很重要
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推
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業務員再怎麼會說，最後決定的還是父母啊，是父母
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去最後決定不讓孩子做篩檢的，怎麼這篇重點好像在
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推
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責怪業務員的不是？現在父母教育程度都不低，網路
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普及度那麼高，做不做父母可以自己衡量啊
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這篇是寫給父母看的，要說服父母不要聽保險業務員的
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話，當然要寫成好像父母很無辜、純粹是被萬惡的業務
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員所騙，父母才看得下去啊！
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推
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給1樓 請GOOGLE 新生兒篩檢項目 - 臺大醫院
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不清楚SCID是啥(沒研究) 但台大有列出篩檢項目
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推
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樓上，那個是嚴重免疫缺陷，就是為了那個卡介苗才會
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延到五個月大打。
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SCID診斷後所有活菌疫苗都不能打，要特別注意病原
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體預防，可能還要考慮骨髓移植治療，如果沒發現，小
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朋友幾個禮拜到幾個月內就可能過世了。
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我想原PO所說得應該不限於聽力篩檢和SCID龐貝氏症
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只知道罕病很多種 這醫師說的是哪一種我就不知囉
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推
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所謂新生兒篩檢，意義在於找出可以治療的疾病，而這
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些疾病如果沒有早期診斷，造成的傷害會讓小孩的神經
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系統無可挽救的損害。
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所以如果是一個無法治癒或是控制良好的疾病，是不會
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補助在新生兒篩檢中的，因為做了也是白做。
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推
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黃縱寧醫生書上倒是寫說新生兒自費篩檢若不做也無
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須愧疚
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*瑽
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推
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這也是為什麼會有所謂沈痛呼籲，因為罕病已經很慘了
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，更慘的是可以治療的罕病卻沒辦法及時開始
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所謂自費篩檢跟新生兒篩檢(部份補助)是完全不同的東
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西...
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推
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是哪一些篩檢啊？我自費的也都沒做啊
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推
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新手爸媽腦波很弱的,如果保險業務員又是認識的很容
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易被洗腦,忘了孩子是否會錯過及早發現的機會,我就遇
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過隔壁床的生產完當晚,媽媽還很虛弱的時候,保險業
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務員就來叫爸媽拒絕檢查的
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還有 36 則推文
推
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這裡指的應該是「新生兒先天性代謝異常疾病篩檢」吧
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！我在大醫院產檢，有全程參加媽媽教室，其中一堂課
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就有提到這個，護理長上課的，也是再三呼籲這個一定
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要做，因為有問題的寶寶是很難存活的，但即時處理可
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以救回！跟所謂的心超、腦超、腹超、聽力這些不一樣
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。後來有經驗以後，才知道身邊有些親友真的聽了保險
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業務員的話，沒做再補做，很多是沒上過課或者沒聽過
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這個資訊，所以直接拒絕所有自費項目，當然也有人在
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私人診所，是另外花了一堆錢驗過敏源，我想大家還是
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要研究一下琳瑯滿目的檢查項目。
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推
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我也覺得小孩出生能做的就做
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推
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我的保險業務員是告訴我有超音波的檢查都不做，其他
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都做沒關係。因為超音波檢查的有的剛出生時檢查出
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有問題，但有可能長大一點就長好或沒問題了，但因
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為曾經檢查出問題，保險那邊要過會比較麻煩，不知道
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這樣的分法正不正確。
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推
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其實可以在懷孕期間先談好保險內容，出生報戶口就直
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接保險，再做新生兒自費檢查腦/心/腎超音波
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推
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我生之前也有跟醫院講要等保險, 還好醫生說不行 非
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自費檢查的項目一定要做 保險沒有差這些
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推
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新生兒篩檢跟一般的自費篩檢不一樣吧
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推
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我覺得現在低智商父母不少欸 隱瞞或故意不檢查 寶寶
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健康有問題保險之後可以拒絕給付的
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非自費的檢查都先做，保單過了之後再考慮要不要做
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其他自費檢查的部份
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非自費跟自費檢查全都做，寧願晚幾年保，也不願有
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問題錯過任何早期治療
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推
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應該是代謝異常的那個項目，有補助但是還要1550
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我本來是打算自費的沒要做，產後護士來問我，
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他說到代謝異常這項，我問她有哪些呢，她才說一
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個蠶豆症而已，我就立刻跟老公說要做了。
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推
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真的有問題，沒保險那些爸媽也養不活吧！多少罕病
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兒可以很平價養育的?
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推
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罕病檢測的醫師，為何不想辦法降價併入健保或便宜
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自費檢查?感覺是用恐懼在行銷，業務員個人覺得沒錯
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。保險保的是你無法承擔的風險，假設是罕病ㄧ個月保
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險生效期會影響多少?但有保險至少父母還有機會自費
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救孩子
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※ 編輯: paulyanzi (1.171.56.29), 11/01/2016 18:17:51
推
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