[寶寶] 關於白內障寶寶

看板BabyMother作者 (快樂每一天!!)時間8年前 (2016/04/27 22:44), 編輯推噓11(11推 0噓 33→)
留言44則, 14人參與, 最新討論串1/1
替朋友問， 不知版上有人家中也有先天性白內障的寶寶， 目前5個月，寶寶4個月拿掉水晶體,帶上眼鏡 等大一點會再第二次手術裝人工水晶體 但我和朋友都覺得小孩 手術後 小孩眼珠還是沒辦法追逐，這樣正常嗎？？ 手揮也不會眨眼等，因為醫生說的算保留... 我朋友她爸爸遺傳全盲，姐姐的兒子也是視網膜發育不全，玻璃體增生全盲， 她媽媽也很多遺傳疾病等及痴呆 即使產前做晶片等都正常，生出確定是白內障， 她們家很怕這小孩也是視障全盲， 她們生前就做心理準備，小孩怎樣她們都接受 明明知道會發生這樣的事，生出視障弱勢族群，不知是對還是錯....若是版友們，會賭上 一把嗎 -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 114.40.60.120 ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1461768255.A.418.html
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04/27 22:50, , 1F
他們都已經做好心理準備了 那就隨遇而安吧
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現在視盲的有很多工具可以使用
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我不會
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因為太多已經因素告知我 生下的小孩有問題機會太大
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"已知因素"
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推
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我可能也會猶豫，但是真的遇到了還是得勇敢面對，
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希望原po的朋友要堅強加油～
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不過她姊姊生的女兒外表正常，遺傳
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遺傳基因真的重要，結婚前還是需多了解雙方家族病史
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推
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目前剛好是學校支援特教業務行政 本校有一位全盲生
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這位全盲生因家長極度保護 到了高中連國小中年級程
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度都不到 包含生活技能 另外也有一組兄弟檔是白內障
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造成的弱視 但這對兄弟成績表現都非常優秀
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那位全盲生是早產視神經發育不全 這堆兄弟是遺傳性
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白內障 但這對兄弟生活技能不成問題 都拿獎學金
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我覺得是家長要及早去尋找社會支援 用其他方式補救
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推
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對於我們一般人而言 會覺得他們為什麼要浪費社會資
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源 但對於那些遺傳性的人來說 他們也想要有小孩
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也會跟一般人一樣想當爸媽 如你所說 他們考量過了
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不會覺得是浪費社會資源，反而覺得小孩的父母很有勇
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敢
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推
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視障聽障智障遺傳很嚴重，不是羊穿產檢可以檢查的出
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來，是我不會生，但已經生下來就好好利用特教資源，
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盡最大力量還有家庭教育讓他適應這社會
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推
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祝福妳朋友 真的很勇敢～加油 父母跟小孩未來的路
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很辛苦
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你朋友真的很勇敢，加油
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我妹也是一出生就白內障 準備適當輔具其實別太擔心
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沒有對錯，不能這樣去衡量一個人的生命，他們家的疾
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病是遺傳的，難道因為這樣他們就要放棄擁有自己小
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孩的權利嗎？
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只是他們未來的路會走的比別人辛苦很多，希望你朋
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友可以加油，不要一直去想是不是不該，而是要去想
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怎麼樣對我的孩子才是最好
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推
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推薦你朋友看《背離親緣》一書，裡面提到很多堅強的
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父母，或許會有幫助，我認同iris推文所說的，重點是
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要幫特別的孩子找出路，他們也會有自己的人生風采！
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推
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小孩都生下來了，然後問會不會生下來有什麼意義?更
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何況也不是你的小孩，你朋友知道你這樣問會有什麼感
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覺? 重點應該是在幫助小孩眼睛如何改善，而不是問大
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家該不該生下來吧？
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同上，孩子已生，問大家會不會賭一把沒意義，你朋
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友也會想擁有自己的孩子
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又來了，又有人自以為是說什麼浪費社會資源
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