[寶寶] 斜視手術經驗分享...

看板BabyMother作者時間8年前 (2016/02/05 00:04), 8年前編輯推噓60(60推 0噓 25→)
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最後面的照片請見網誌 http://adkuee.pixnet.net/blog/post/108164824 內文很長，流水帳方式紀錄建議挑想看的 標題看。 其實我一直在猶豫要不要寫這篇文章… 心裡不太想提這件事，但是我自己當初一 直瘋狂找資料的時候找不太到別人分享， 所以還是po出來，希望跟我一樣焦慮徬徨 的家長們有個參考。 ×尋醫過程 小寶寶一出生時眼睛發育還不好看不見東 西，到兩三個月時漸漸開始看的見，會對 焦、會注視人臉有互動，我想這是大家大 概有的概念。 在圈圈兩個月多大時，我發現社團裡同齡 的寶寶拍照時開始會看鏡頭了，可是圈圈 不會。 打預防針時跟醫師提到這點，醫師說每個 寶寶狀況不一定一樣，建議我再觀察。 當圈圈滿三個月時，依然不會注視人臉、 不會凝視物體，偶爾還會鬥雞眼。這件事 情一直擱在我心裡讓我很在意，但是跟家 人提出時他們都認為是時間還沒到、正常 的。憂心忡忡的我先帶圈圈到家附近的一 般眼科診所就診。我的擔憂與疑慮卻沒因 此減少。後來上ptt po文詢問，看到版友 回覆一句"當媽媽的直覺最準"，想想看了 即使是虛驚一場我也安心，就這樣開始了 我們的跑醫院找醫師之路… 我們前後找了三位醫師： 第一位－眼科診所張醫師 因為家人平常便是在張醫師的診所固定追 蹤，因此第一個找上他。張醫師說小嬰兒 會因為五官以及視力的關係看起來像鬥雞 眼，長大就會好了，建議再觀察。因為家 族遺傳他則要我注意可能會有弱視…建議 去大醫院做電生理檢查先排除一些問題（ 例如視神經的問題等等的） 第二位－嘉義長庚眼科吳醫師。 原本是要找高雄長庚一位專攻小兒斜弱視 的黃醫師，但掛不到號。就近先找吳醫師 請他幫忙評估並協助轉介。吳醫師幫以筆 燈看了看圈圈的眼睛做檢查，表示目前看 不出圈圈有什麼特別的問題，電生理檢查 要高長才有，但黃醫師的診他們院內系統 也掛不上，幫我們先掛了其他小兒眼科醫 師，再讓該醫師評估是否需要轉至黃醫師 門診。 第三位－成大醫院史敏秀醫師。 離開嘉長之後我為了未知的後續又再煩惱 ，原先在成大與奇美的網頁都找不到小兒 眼科分類，想想這麼大間醫院怎麼可能沒 有小兒眼科？一定是我自己沒找對方法， 這次直接打電話到成大眼科詢問，確定成 大有電生理檢查，也得到建議－碰碰運氣 看能否掛到史敏秀醫師的門診（她也是熱 門醫師，掛號名單長長串） 我們運氣算不錯，當天直接衝到成大成功 的掛到初診的保留號。而後續也就留在成 大持續追蹤了。 關於醫師的部分：雖然眼睛的問題都是看 眼科，但每位醫師都有各自專長的部分， 最最重要的真的是找對醫師， 寶寶眼睛的問題還是要找小兒眼科，如果 懷疑是斜視弱視則要找小兒斜弱視專科比 較好喔！ 除了眼科醫師以外，其實在圈圈大約六個 月打預防針時兒科醫師也有向我提到建議 要帶他去小兒眼科就診。 有些衛教資訊有提到在光源下看寶寶的眼 睛瞳孔反射（醫師會使用筆燈）看反映在 瞳孔上的光點是否在中間以及對稱可以判 斷。 請見台大&馬偕衛教資訊 https://www.ntuh.gov.tw/OPH/DocLib10/%E6%96%9C%E8%A6%96.aspx http://www.mmh.org.tw/earlyintervention/old/%E6%96%9C%E8%A6%96.htm 圖片可以直接google搜尋就有很多，我拍 到的照片的確就是這樣的情形。 當然最終還是要請眼科醫師診斷！ ×就診追蹤 第一次看診時，史醫師一看到圈圈便說他 是斜視（媽媽的玻璃心大受打擊。但專業 真的就是專業，一眼就肯定圈圈的狀況） ，而且還是有點複雜的內斜視與上下斜視 史醫師說有的孩子的確是因為遠視與對焦 的關係看起來會像是內斜，但圈圈不是… 告訴史醫師我的家族史後，她說圈圈年紀 還小，我們能做的目前就是追蹤，並幫我 們安排了一週後做電生理檢查。 做電生理檢查時受試著必須保持清醒睜著 眼睛接受刺激，因此我讓圈圈一邊喝奶一 邊接受檢查。 史醫師說就檢查結果看來：圈圈的腦部是 可以接受到視覺刺激的，但是這不代表圈 圈的視力是好或壞，給我們的建議就是多 給圈圈刺激，並安排6個月後追蹤斜視的 狀況。 在這段期間我們有持續在小兒神經科追蹤 圈圈的發展，也逐漸確定圈圈是看得到東 西、後來與人的互動變多排除了我們擔心 的自閉症等等可能。 但圈圈的斜視也越來越明顯…… 圈圈9個多月時我們再回到眼科門診，圈 圈斜視的部分，兩眼內斜角度都滿大的， 而且兩眼視力開始出現落差（因為斜視的 關係圈圈常常會歪頭看東西） 關於斜視的治療因為我自己也有先上網查 詢，所以我一一提出與史醫師討論。 保守治療可以選擇遮蔽治療、戴眼鏡、施 打肉毒桿菌；或者就是開刀。建議開刀時 間有些研究說一歲前也有些說兩歲前（考 慮視覺的發育）。 史醫師很有耐心的就圈圈的狀況一一分析 ，也明白表示斜視的變化有時難以預測， 也許我們手術結果很成功卻在一段時間之 後又跑掉。 幾經思量，我們決定讓圈圈滿一歲就去開 刀。 我們決定挑這時間點開刀是因為： 圈圈目前兩眼視力已經出現落差，怕之後 會變成弱視；圈圈的斜視外觀極明顯，我 擔心孩子以後會遭受歧視。還有就是當時 我已懷孕，考慮之後有兩個孩子照顧上會 有困難，也就這樣決定了開刀時間。 ×手術 手術前必須先到麻醉門診先做諮詢：兒童 手術必須全身麻醉，術前禁食六小時。術 後清醒了喝水不會嗆才能喝一些牛奶，之 後再慢慢恢復正常飲食。 麻醉則是先用氣體麻醉讓孩子睡著再施打 藥物。 開刀當天，圈圈是安排八點第一台刀。怕 他不能挨餓太久，我們刻意在凌晨一點多 餵了夜奶。一早報到、換好手術衣便是等 待。 因為圈圈還小又怕生，是由我陪同他進手 術室，術前史醫師再次確認圈圈的眼睛狀 況，並再次說明手術的過程。 圈圈對手術室的環境與人們很好奇，一開 始還呆呆靜靜的躺在手術台，當心電圖、 約束帶一個個綁上他小小的身子，他開始 害怕的掙扎躲回我懷裡。那時候我好想哭 ，好心疼，一度很想抱著他逃出手術室… 當一切就緒之後，圈圈被四五個大人壓在 床上一直大哭，麻醉醫師拿著面罩覆蓋在 他口鼻，一旁的工作人員還安慰我說他哭 越大聲越快睡著…圈圈果真哭了四五聲之 後就睡著，護理師要帶我出手術室時我不 停跟她說話也不敢回頭，我好想回頭去搶 回我的孩子啊！！！當我走出那個門目送 護理師進去開刀房，便忍不住眼淚…… 我好怕自己做錯決定，我好怕我讓孩子受 苦卻又不是真的對他好…在我腦袋不斷上 演小劇場時，手術就這樣結束了（前後大 約四十分鐘時間），護理師走出來告訴我 們手術狀況，讓我們去辦理住院手續。 其實斜視一般是門診手術，因為圈圈年紀 很小我們怕有突發狀況跟醫師討論後才決 定讓圈圈住院住一天。 當我辦理完手續來到恢復室門前剛好醫護 人員在找圈圈的家屬，我嘴巴上問圈圈的 爸要不要換他進去陪圈圈，然後人還是一 直往恢復室門口走。感謝老公體貼我，願 意忍耐他對圈圈的擔心與焦急啊…進到恢 復室其實我馬上後悔了，我好心疼好心疼 ，因為圈圈包著眼睛在哭泣掙扎，看到我 也想哭了…（好吧我承認其實我又哭了） 圈圈被安撫下來之後，史醫師也向我說明 了手術的過程及圈圈的狀況，至於效果就 是等隔天拆紗布才知道了… 手術後因為麻醉的影響，圈圈幾乎一直都 在睡，原本很擔心他醒來時會一直扯紗布 或哭鬧，但是他很貼心，即使人不舒服還 是向我們撒嬌，還會裝可愛給我們看。害 我又想哭了>"< 第二天一早，史醫師來幫我們拆紗布，並 衛教回家之後的用藥與注意事項。（才七 點多…醫師真的好辛苦！）圈圈的手術成 效很棒，眼位有在正確位置上了！而且不 知道為什麼他的雙眼皮好像變明顯了一點 ，眼睛也變大了⊙_⊙ 但是圈圈拿掉紗布之後，我跟圈爸就哀號 了，我們一夜沒睡好，臭小子睡飽了活力 滿滿一直搗蛋=皿=!! ×術後回診 回家之後就是依照醫師的指示點眼藥水預 防感染。 在術後第五天回診。當天檢查發現圈圈的 右眼眼位有點跑掉了Orz 雖然事先史醫師 有告知這些可能我還是難過了一下… 結果術後一個月再回診時，圈圈的右眼眼 位又往另一個方向偏，果然如史醫師說的 難以預測... 目前術後一年多，內外斜視已經不明顯。 但只要他累了或者是想睡的時候上下斜視 就會很明顯（當初開刀沒有處理上下斜視 ），而且還是常常歪著頭看東西。 這部分則是要繼續追蹤看日後是否要再次 開刀處理了……斜視追蹤矯正真的是條看 不到盡頭的路途啊T^T ×其他 因為不知道會不會有其他人遇到相似的狀 況，所以我就一起寫一寫給大家參考： *術前準備： 我們帶的東西就是平常外出媽媽包跟糧食 、揹巾、推車。 成大兒童麻醉是禁食六小時，這部分要嚴 格遵守。報到後進手術室時，小孩只穿尿 布與手術衣、手術帽可以拿進去再請他們 幫忙戴（因為小孩一定會扯掉） 要進恢復室時記得安撫用品與保暖衣物要 帶著。圈麻醉還沒完全退的時候一直哭鬧 我就是一邊塞奶嘴然後背巾揹著走來走去 *術後飲食： 開刀時已經滿一歲，他平常就跟著我們吃 三餐、只有早晚喝配方奶所以這部分比較 簡單。因為只有住一天也不能直接吃飯， 所以我只帶了配方奶，喝了兩餐沒吐就讓 他跟著我們吃少量白飯與饅頭，隔天中午 出院回到家午餐就正常吃了！ *點眼藥水、藥膏： 這對我來說比餵口服藥還困難…… 早晚我們會趁圈圈喝奶時點（只有這時他 會比較安靜），他看到眼藥水會閉眼閃避 ，我會守株待兔等他睜眼偷看時快速滴進 去。其他就是兩腿直接夾著他的身體壓制 以暴力解決……眼藥膏只有睡前點就是趁 他睡著偷拉下眼皮點。 以上是圈圈一歲時的狀況，現在兩歲多的 他是學人精，只要你假裝點給他看他就會 想跟著點了XD *遮蔽治療： 我曾經看過有人使用眼貼，有些還有很可 愛的圖案。但史醫師個訴我們主要的目的 就是遮蔽他看東西，不一定要使用眼貼， 用紗布甚至衛生紙以一般透氣膠帶黏起來 也可以。 但是貼了幾次就發現一般的透氣膠帶很容 易在臉上留下殘膠。我使用過3M的好呼吸 透氣膠帶、寶貝膠，結果因為黏性強一撕 下來孩子的臉都會紅紅的，黏過就知道其 實很痛，我後來會在黏貼前先在臉上擦一 點乳液、或者是在自己手上重複黏貼幾次 降低他的黏性會稍微好一點點～（真的只 有一點點，還是會痛） 而突如其來一個東西遮蔽原有的視線其實 會讓孩子很抗拒，我後來是選擇在他睡覺 的時候先偷偷黏上去，睡醒之後不會那麼 快被發現。萬一被發現了也只好抱著他去 散步轉移他的注意力Orz 遮蔽治療的同時，也要盡量讓孩子使用眼 睛看東西喔！ *術前術後 圖片部分請見網誌。以下就是照片啦… 我之前常常會用笑咪咪的照片說服自己其 實圈圈沒有那麼嚴重。但其實他的眼睛比 較常出現的就是黑眼珠消失了一大半的狀 態。 術後幾天，圈圈的內外斜視看起來好很多 但是上下斜視還是明顯，而眼睛看起來紅 紅的就是因為手術的關係… 圈圈現在內斜視看起來好很多，眼球也比 較能看向外側了，但是上下眼位還是不太 正 總之…我們的路還很長。希望這點紀錄能 幫到需要的人，也希望大家都用不到:) -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 114.39.132.66 ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1454601890.A.060.html
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謝謝分享，版媽辛苦了！
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推
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加油
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謝謝媽咪的分享，對我的幫助很大，目前我女兒也是在
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追蹤中，但是好事的路人總是很愛下指導棋阿!!!願寶
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寶健康平安^_^
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我完全了解你的心情…我會決定儘早動手 術一部分也是怕孩子承受異樣的眼光…我 也常常被下指導棋，本來不覺得孩子可憐 或怎樣，一直被路人講就覺得自己很對不 起孩子…我們一起加油吧！
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謝謝媽咪分享！很實用
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謝謝分享～
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真的改善很多！最後一張不說其實看不大出來，辛苦了
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另外請問開刀的原理是什麼？切斷還是縫起肌肉？如
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果手術不成功可能會有那些情況？
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詳細過程我不清楚，但醫師解說時是說切 開重新調整肌肉耶！手術同意書上面提到 的就是也有可能有殘存的斜視度數，但這 部分醫師術前就有說明因為斜視的變化難 以預測，即使一開始是成功日後還是有可 能再變成斜視。
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我覺得術後很正常了欸！！真的辛苦媽媽了!真的很飆
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淚啊！！
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請問版媽，上下斜視的部份有可能需要再次手術治療
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嗎？
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有可能，一切就看他的造化。
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謝謝媽咪分享，媽咪跟寶寶加油！我本身小時候有遺
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，但太晚被發現，所以變成雙眼視差遠視近視
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遺傳性弱視
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我兒是先天性近視，會不會是弱視未知… 現在也只能繼續追蹤Q_Q
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媽咪辛苦了！祝福圈圈早日達成治療目標&健康平安！
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謝謝您的分享，文章好催淚...
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謝謝分享 我看到哭
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感謝分享，祝寶貝早日康復！
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我兒子也在六個月動刀，真的很心疼，不過這個真的越
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小動刀恢復越快。媽媽加油
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謝謝分享，媽媽和圈圈都辛苦了！會越來越好的！我
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本身開過視網膜剝離修補手術，感同身受。
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圈圈媽辛苦了！我女兒最近才開刀(其它原因)，看了超
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有感的Q.Q
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謝謝分享!
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謝謝分享 推媽媽的直覺最準
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謝謝分享!
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我姐也是斜視手術，因為手術完之後長大了，眼鏡又跑
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掉，所以又手術了三次才定型
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是眼睛又跑掉才對
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不過那是二十幾年前了
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他也辛苦了，希望之後一切順利！
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看了好心疼！
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謝謝分享
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辛苦圈圈媽媽了　也祝圈圈早日康復喔！
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謝謝分享，加油
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謝謝分享，祝早日康復喔！
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謝謝分享，祝未來也一切順利
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謝謝分享，辛苦了！
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看了真的好心疼 尤其是進手術室那段 有洋蔥@@
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謝謝媽媽的分享
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推 感謝媽媽分享 真的分享出來才能讓有類似症狀的
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媽媽參考 而且術後看起來超成功耶 祝福妳的小寶貝
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健健康康哦
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非常謝謝分享，你們辛苦了
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另外手術那裡真的有洋蔥啦QQ
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謝謝媽咪分享
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感謝分享
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小孩生病，痛在娘心啊！
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辛苦了！
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辛苦囉..祝福小圈圈^^
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謝謝你的分享，看來也很好心疼，拍拍
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小孩開刀超級煎熬
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謝謝板媽經驗分享，辛苦妳了
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加油！ 好媽媽
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感謝分享。媽媽跟寶寶都很棒
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媽媽好棒!圈圈加油喔~
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加油～勇敢的媽媽 很偉大 抱
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辛苦了。加油
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媽媽跟圈圈都辛苦了，術後蠻正常的，不要擔心，加油
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！
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謝謝分享
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我也是跟圈圈一樣嬰兒時期斜視，據我媽媽說明斜的程
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度跟圈圈差不多，後來四歲在奇美開刀跟七歲在高雄長
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庚開刀，現在28歲了，除了偶爾看久了會斜視外，其他
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沒什麼影響，只是不知道這狀況會不會遺傳啊……
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我妹妹有斜視，我跟孩子的爸都沒有。我 也問了醫師這會不會遺傳、弟弟會不會也 有斜視。醫師也沒有肯定的答案。而我家 二寶目前也有斜視與天天性近視。
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媽媽真的辛苦了，希望孩子能恢復正常
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感謝分享 辛苦了
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非常棒的分享，也希望圈圈健康長大，術後眼睛真的
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很大很漂亮喔
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辛苦了!!!
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辛苦媽媽了
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我女兒兩眼都是外斜視,一歲半時在林口長庚開刀,現在
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女兒快12歲,只有人累的時候右眼還有點剩餘斜視角度
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我老公有輕微斜視,只有累的時候會出現,應該是遺傳.
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累的時候真的就比較容易再出現這樣的狀 況，我有時候都在想我兒子的魂跑去哪裡 了。因為他看起來很失神
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加油！辛苦了！
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感謝分享
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謝謝版媽分享，也祝福圈圈健康平安噢
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※ 編輯: adku (114.39.132.66), 02/06/2016 00:45:34
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推！妳是很細心、很棒的媽媽！圈圈有妳當媽媽，真
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幸運！
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謝謝分享，祝福你們
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推
05/22 22:43, , 84F
很棒的分享，媽咪辛苦了，我光看文字都覺得心疼，
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祝福圈圈可以完全康復，加油
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