[寶寶] 腦脊髓炎復健之路與感想

看板BabyMother作者 ( .)時間8年前 (2015/11/25 15:40), 8年前編輯推噓94(94推 0噓 13→)
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我的大寶在今年8月中發病 有興趣的媽媽可以去找我之前的文章 後來9月初從榮總返家後 我一直覺得狀況並沒有改善 連坐著也挺不直並且搖晃的非常厲害 火速決定請半年育嬰假全力照顧她 在她3歲生日的隔天 我帶著她掛到了台大小兒神經的李旺祚醫生 當天隨即入院並做脊椎穿刺及安排MRI 然後打了一星期的高濃度類固醇 我的女兒才能坐挺然後能呈現爬的姿勢 然後轉介到復健科 安排了物理及職能復健 一星期兩次 台大小兒復健非常難排 但也在那看到好多比我女兒更嚴重的孩子 在這要大力稱讚台大小兒復健的治療師們 都超級專業 而且把很多福利及資訊傳達的非常清楚 在中秋節前夕 我的女兒可以爬了 雖然還是搖搖晃晃的 她自己也很努力 每次都和我說：媽媽我快要可以走了 持續復健的成果 目前已經能自己用助行器走路了 也能扶著東西蹲站及走 今天我按照治療師們給我的建議 去幫我女兒申請了身心障礙手冊 以便於申請明年度的優先入學 還有輔具方面的補助 在填表的時候突然一陣鼻酸 我好好的女兒 只是因為不明原因生了場病 就突然不能走了 她智力、表達、說話都正常 怎麼會要拿手冊呢...... 醫生說以她目前走路的狀況 可以開中度到重度身心障礙... 當時聽到真的玻璃心碎了滿地 如果版上有類似孩子的媽媽很抱歉 我不是有什麼意思 只是我很難過一個好好的孩子 突然就這樣 不能走不能跑不能跳舞也不能玩溜滑梯了 未來可能有一定的機率 沒有辦法完全恢復 想和我的女兒說 不管妳未來是什麼樣子 媽媽都會愛妳、保護妳、相信妳 我們努力復健 嚇死醫生叔叔好嗎!! 接下來還有一連串評估及心理衡鑑 姐姐我們一起加油!!! 註： 急性瀰散型腦脊髓炎患者以學齡前兒童居多， 發生機率約為萬分之一。 -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 123.192.22.199 ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1448437218.A.28C.html
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媽媽辛苦了！加油！
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辛苦了
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媽媽辛苦了，照顧寶貝的時候，也不要忘記自己
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媽媽加油！
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看了好心疼呀! 媽媽和妹妹都加油!
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加油！
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媽媽和妹妹都加油!!!
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加油！你們很棒很努力
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辛苦了！
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小孩健康平安就是每個為人父母最大的幸福
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加油！ㄧ定會恢復正常的
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媽媽、妹妹都加油
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辛苦了.加油
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真的辛苦...要加油！也謝謝你勇敢分享～
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加油
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妹妹一定會再次站起來的，媽媽不要傷心，加油
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媽媽加油...
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小小的身體要承受這些看了真心疼～媽媽跟妹妹都加油
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噢
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加油！
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媽媽跟孩子都辛苦了QQ 要加油唷~復健順利!!
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孩子才三歲有無限可能，加油！
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加油 祝福有好的結果
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媽咪妹妹加油!
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媽媽加油! 您的女兒有如此愛她呵護她的媽媽，她會
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更有動力復健的
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辛苦了
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加油 好心疼！！
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看到妹妹跟妳說的話，我眼眶都紅了，媽媽和妹妹加油
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喔！
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加油!!!!!看了好心疼QQ都要哭了~但一定要有信心喔!
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媽媽加油
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妹妹加油！媽咪加油
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媽咪辛苦了！請妳跟寶貝一起加油！！
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媽咪辛苦了，妹妹加油!!!
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媽咪加油妹妹加油！
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辛苦了
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妹妹一定會好起來!!!加油!!!
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妹妹好勇敢!替妳們加油!
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還有 29 則推文
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媽媽妹妹都要加油喔！
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一定會越來越棒的！加油
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媽咪和小朋友都加油!
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媽媽妹妹加油
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辛苦了 妹妹好乖 媽媽也加油！
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媽媽你一定要加油，你是妹妹的天，未來會越來越好的
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加油!!!現在接手學校特教業務 接觸很多這樣的學生
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。
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復健很辛苦又很痛 但又必須要的 一定要撐過去喔~~~
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不敢復健或懶得復健 長大後真的會越來越嚴重的
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加油！
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好心疼啊～希望大寶可以日益好轉，加油
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媽媽加油～妹妹加油～
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你們很棒，加油！
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辛苦了，夫妻要互相打氣加油
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媽媽妹妹加油！
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加油哦~我們一直在螢幕這陪你!有你陪伴他會進步的
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加油，希望一切越來越好!
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媽媽跟妹妹加油！一定會好起來
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媽咪加油，一定會好的！加油加油
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加油
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太心疼了
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媽媽加油!希望妹妹能夠越來越好!
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好心疼 妹妹加油 快快好起來！
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妹妹加油!!!
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媽媽跟妹妹都好棒好勇敢，加油！
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媽媽加油，孩子會持續進步
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加油!
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辛苦了！
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媽媽妹妹一起加油！你們都很棒！
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妹妹一定會恢復正常的!!!好心疼她受的哭喔～
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加油加油！
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真的謝謝你們各位的加油 有時候常在想為什麼會是我女兒? 為什麼不能走路的人不是我? 生病後我的孩子個性轉變極大 潛在敏感的個性完全被誘發出來 我花了很多心力和時間去了解她的感受 和職能治療師一起協助她 讓她可以保持開朗正向不暴躁崩潰 唯一的困難是原來的主要照顧者我的婆婆 我的女兒個性簡單來說就是傲嬌 但我婆婆養了兩個兒子長大根本不懂女孩兒家的心情 小孩越大我越發現這樣不行 我不想要我女兒的依賴者是這種說不要就真的不理人的人 還會和小孩子生氣 請育嬰假在家後才發現 原來我婆婆是這樣在帶小孩... 因此和職能治療師討論的結果是 即使她行動有困難 或也許會遭受別人異樣眼光 我也要她去上學!!! 育兒這條路真的不好走 我也是在和女兒一起上課的過程中 更了解我孩子的內心 很感謝台大小兒復健科職能治療師蕭小菁老師 是我和我女兒的貴人 也謝謝媽寶版上溫暖的你們 期待下次發文是來和各位報告 我的女兒會走路了 :)))) ※ 編輯: damucarol (123.192.22.199), 11/26/2015 14:22:19
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看了好難過，媽媽跟妹妹加油，一起嚇傻醫生們！
11/26 15:38, 101F
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11/26 17:08, , 102F
媽媽跟妹妹加油，一定會好起來的
11/26 17:08, 102F
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妹妹加油！媽咪加油
11/27 10:44, 103F
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妹妹加油！媽咪加油！
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期待有天看到媽咪再來版上分享妹妹進步神速的文章哦
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！
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01/08 21:58, , 107F
媽咪加油
01/08 21:58, 107F
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