[寶寶] 發高燒的後果壞掉的可能是心臟，川崎氏症
打完這篇文章一定要來這邊po一下
因為我第一次知道川崎就是在這裡看到的
當時很好奇這是甚麼疾病因此google了一下
沒想到當大寶足三歲時也突然發病
希望我們的經歷能給更多爸媽們更多警惕
部落格版:
http://bluerin0726.pixnet.net/blog/post/104754286
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文字版:
寫這篇文章需要一點勇氣，但希望大家都能仔細看這篇文章
本來不想公開說泡菜其實是個曾經得過川崎氏症的小孩
但因為住院這段期間，我們花了好多時間在網路上找有關川崎氏症的blog
感謝那些寫部落格的父母，讓我們知道了好多訊息
所以才會打出此篇文章，讓我們的經歷可以讓大家引以為戒
做父母的你不能不知道的『川崎氏症』
『小心，發高燒的後果壞掉的可能是心臟。』
這句話一點錯都沒有，做父母的我們更應該要比醫生更用功、更細心
以下為在網路上找到的川崎氏症的資料:
又稱為川崎病或黏膜皮膚淋巴腺症候群（mucocutaneous lymphnode syndrome）
是屬於幼兒期的一種急性疾病。此病是由日本小兒科醫師川崎富作於西元1967年首先提出
報告，故名之為川崎氏病。
發病原因: 目前醫學還找不出為何會發病的原因，但相關研究出應該是免疫力系統問題
男孩童發病機率會比女生高1.5倍，發病都在5歲以下孩童，但以一歲以下的孩童病患居多
(就是這樣才可怕，很常被診斷出是玫瑰疹)
為了要讓大家更簡易了解什麼是川崎氏症，在此畫了篇小漫畫:
川崎
川崎氏症沒有能夠過檢查或是篩檢可以知道是否真的得病
只能靠病患本身的徵狀來判定是否為川崎氏症:
〈一〉持續發高燒 (39-40 ° C) 超過五天，嚴重者並可延長二至三週。
〈二〉手腳之紅斑、浮腫或皮膚脫屑，特別是指尖周圍。
〈三〉不同型態的皮疹，廣泛分佈於四肢和軀幹
〈四〉兩眼結膜充血，但無分泌物
〈五〉口腔黏膜變化，如草莓舌或嘴唇紅裂甚至出血
〈六〉急性非化膿性頸部淋巴結腫大，單側或雙側，直徑至少1.5 公分。
如果有以上5樣中標，那幾乎可以確定是川崎氏症
需靜脈注射高劑量免疫球蛋白與高劑量阿斯匹靈來治療
黃金治療時間為發病的10天之內
但需要發高燒滿5天才能確定是否為川崎氏症，因此黃金時間只有發病的5-10天
誘發其他病因: 後天心臟病、心血管疾病，需要回醫院追蹤治療
相信網路上有很多關於川崎氏症的資料，大家可以上網查詢
那些資料比我上述說的還要詳細
維基百科
你可能會對這個疾病感到很恐懼，那是因為你不了解它
我要感謝老天，在泡菜發病前我就知道有此病，並且稍微google過
剛好朋友的小孩也曾得過川崎氏症，在住院期間我也詢問她不少問題
也因此這樣，早在醫生還沒判定出泡菜是否為川崎氏症前
我就有在懷疑是否真的得病，並非常細心觀察泡菜的狀況
因此這樣，泡菜在黃金期的第一天就接受治療且治療良好
2/21 下午接到幼兒園打來的電話，說泡菜有小發燒
當天帶她去看診所醫生，判定是中耳炎，要持續觀察
(我想應該是只有發燒但沒有感冒徵狀，所以才判定是中耳炎)
2/22 那天帶泡菜去看牙醫，下午還帶她去喝下午茶
可是在喝到一半時她突然跟我說身體很痛，而且抓來抓去好像很癢
這時她已經受不了在抓來抓去了，就這樣癢到回家還在癢
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回到家才發現整個身軀長滿了蕁痲疹 ，嚇死我了
記得那個時候還上傳粉絲團問大家這是不是蕁麻疹?
新增圖像
那個時候泡菜真的超可憐，其實身體癢成這樣她哭不成人形了
好心疼，馬上帶她去看婦幼掛急診
開了抗過敏的藥及退燒藥，吃了藥就又好多了
2/23 還是持續發高燒，燒到了41度!只能塞肛劑才能退燒下來
下午身體又起了一次紅疹，情緒也很不好，開始在懷疑是川崎氏症了
晚上睡覺時發現到她的身體會不自覺抽蓄，最後看著她終於睡著了
我也馬上上網掛明天一早婦幼的小兒科門診
2/24 一早就去掛婦幼早上的門診，在等待時剛好碰到退燒時間
還一同去怡客咖啡吃早餐，這時她的活動力跟精神都很好
完全看不出昨天病懨懨的樣子
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結果看病時醫生剛好看到退燒、很有精神的泡菜
卻評估泡菜只是一般疾病，說沒大礙，打算只開個退燒藥叫我們回家休息
我聽了不妙! 馬上補充說昨天晚上有燒到41度，而且持續高燒不退很多天
晚上睡覺時還會睡到熱抽蓄!
川崎
醫生再度聽到我這麼說，馬上就又改口說那轉為住院觀察
感謝老天幸好那時我有補充! 不然就又因此回家不知道病情又會再拖多久
做父母的絕對都要比醫師用功、細心! 這是真的!
那個時候我還主動問醫生說有沒有可能是川崎氏症?
醫生還回答我川崎氏症是不會有蕁麻疹出現的喔!有點叫我別想太多
但很明顯的泡菜是個例! 結果真的是川崎氏症
確定入院了，很可憐還被打了點滴
每個被打點滴的小朋友都哭超慘的，她還給我一個燦爛的笑容
也一直在問我說『我們要住醫院喔?』對呀，我們要住醫院了
媽媽會在旁邊陪伴你，要快快好起來喔
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這時護士說泡菜是泌尿道發炎才引起的高燒，要採尿液來培養菌
並且施打抗生素治療，但高燒還是持續不退，總是燒到39度-41度
而且都只能用塞劑來退燒，這幾天光是被塞屁股就不知道被塞幾次...
看到護士來就最怕被塞屁股了，都會哭喊著說不要
但是不塞不行呀...這樣持續高燒也很危險
晚上睡覺時也因為身體不舒服，在邊睡邊哭
我睡在她旁邊聽了一整晚的哭聲，也睡得很不好
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2/25 發病到現在的第4天，這天身體出來紅疹了!
而且還伴隨著脫皮徵狀，醫生也來看診
發現泡菜的扁條線腫大、眼白發紅，可以確定是川崎氏症了!
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不知為何肚子也好鼓好大，開始全身散佈紅疹 (不會癢)
沒有哭但眼睛就是紅紅的...
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也發現到紅疹的地方開始有脫皮的跡象
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那幾天總是病懨懨的躺在床上，只有被塞屁股後的那2小時是精神好的
一直高燒到41度，都不知被塞幾次屁股超可憐的..
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並馬上安排明天來照心臟超音波，來確定心臟及血液是否有受到感染
之前的尿液培養結果也出來了，結果尿液很乾淨根本沒有任何病菌
完全排出是泌尿道發炎所引起的高燒
2/26 發燒滿5天，整個人燒到臉都紅了
而且眼神渙散、精神非常不好 (看照片就覺得好可憐...)
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中午台大心臟科醫師來了，照了超音波
發現因為我們提早發現，心臟跟血液都還沒受到影響，沒有問題、很健康!
(心臟科醫師還問說泡菜真的有川崎氏症嗎? 一點都沒有徵兆
真的是好家在我們再黃金期的第一天就接受治療了)
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下午來進行治療，打入了免疫蛋白跟低量阿斯匹靈
說也奇怪，一打入免疫高蛋白後
燒也完全退了，氣色跟上午尚未治療前好太多了
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終於不在病懨懨躺在病床上，還可以吵著說要起來用電腦看卡通
聽護士說免疫蛋白需要打9罐，一開始施打太快泡菜的身體還又出現過敏反應
那時我很擔心要是泡菜對免疫蛋白過敏的話怎麼辦? 不就沒辦法治療了?
幸好後來改為慢慢施打，讓身體慢慢接受免疫高蛋白，才又繼續施打下去
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2/27 昨天接受治療後，燒完全退了，也沒有紅疹出現
這天也轉移到單人房了，這幾天在健保房實在是吵到都沒辦法休息
泡菜睡了一個好熟的午覺，這幾天下來終於可以好好休息了
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2/28 原定這天假日要跟朋友聚餐，但因泡菜住院中大家都來看泡菜
泡菜也恢復以往的活潑跟健康，醫生也宣布明天就可以出院了
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回去之後需要每天吃一包低劑量的阿斯匹靈，並且定期回診追蹤治療
3/28 發病過後的一個月，回婦幼照超音波
醫生說泡菜很健康，心臟、血液完全沒有問題，在持續吃一個月的藥
應該就可以停藥，並且不用回診了 ^_^
那天下午看完診後，還帶她去大樹先生的家玩
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雖然曾經得過川崎氏症，但已經完全恢復健康囉!
真的要感謝我自己，感謝自己有這麼的細心，提早發現並且治療
真的不敢想像要是持續高燒、沒帶她去看大醫院...
要是醫生評估不用住院，而真的又因此回家拖至治療黃金時間...
川崎氏症的黃金治療期只有發病開始的10天內
但光是評估是否為川崎氏症就要高燒滿5天的條件，因此黃金治療期只有短短的5天
易引起心臟血管併發症，不趕緊治療可能會有後天心臟病發生 (非常恐怖!)
希望大家的寶貝都能健康，我們當父母的一定要絕對細心!
孩子生病了請務必帶他們去看小兒科
問診時絕對要跟醫師說清楚、說明白
住院的那幾天，只要泡菜高燒、退燒，有任何事情發生
我一定都用手機紀錄起來，以防自己遺漏掉重要資訊跟醫生說
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感謝那時細心的自己，還有來醫院看泡菜的家人、朋友
婦幼醫院的小兒科吳宗儒醫生、心臟科的王醫師
謝謝你們，泡菜已經完全健康囉!
這就是當父母的你，不可不知道的『川崎氏症』
希望各位父母看到這篇文章，知道這世界上有這種小兒疾病，以引為戒
後續醫療費用、保險補充:
健保可以補助免疫高蛋白的費用，外加泡菜的定期保險是實支實付的
剩下的醫療費、診療費、單人房的費用都被保險給付
(真的也好家在泡菜有保險!)
並且可以跟健保局申請重大疾病證明，之後陸續要在追蹤川崎氏症都可以補助
現在也有川崎氏症的基金會了，還有郭昌和醫師的粉絲團
裡面有許多關於川崎氏症的資料，有問題也都可以上粉絲團詢問郭醫生
郭和昌醫師 川崎氏症粉絲團
事後補充:
治療黃金期是網路上寫的，但也有一些川崎氏症的小朋友病情被延誤了兩個星期
接受治療後一樣一樣能正常，恢復健康
所以如果你的孩子真的有可能得了川崎氏症，不要恐慌
趕緊帶去大醫院治療，祝大家的寶貝都能平安健康
最後有讀者告知，其實川崎氏症在年紀大的孩子也會發病
新增圖像
5/9補充:
關於有讀者補充申請重大傷重卡，申請這張卡會影響到孩子保險的權益
當時我們只是護士建議去申辦這張卡，所以沒有多想
不過有詢問過泡菜的保險業務，他說依泡菜的情況要買新保單筆就沒辦法
但可以在原有的舊保單上做加保的動作，所以就看各位怎麼取捨了
如果發病時孩子沒有保險，我就不建議去申辦這張卡
以免真的影響孩子未來保單的權益
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※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 1.162.54.167
※ 文章網址: http://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1399614430.A.C8A.html
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紀錄的APP是HTC裡面內建的記事
還蠻好用的
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