[寶寶] 川崎症住院經驗分享

看板BabyMother作者 (黑媽)時間12年前 (2012/05/10 18:22), 編輯推噓28(28028)
留言56則, 23人參與, 最新討論串1/1
今天 是出院滿一個月了。 女兒上個月才收涎完沒幾天就突然發燒, 本身是醫療人員, 按慣例給予洗澡減少衣物(只穿洞洞衣+超薄被), 之後在半 夜還是又燒起來,第一次覺得很慌張。趕去急診抽血驗尿, 結果 血液白血球高,發炎指數高,尿液白血球高,我的判讀 跟醫生解釋的一樣泌尿道感染,需要住院治療,但是因為沒 床位待床也不知道待多久,旁邊咳的咳吐的吐 (當了媽都這 樣,覺得別人家的小孩感冒都很髒), 所以當下我就決定帶口 服藥回家之後吃三天後回來再追蹤。 回家後,寶寶仍然 4-6小時就會燒到39度以上,每燒一次我都 會質疑自己是不是做錯了。以前的同事也不停的告訴我,打針 才有效(我知道打針比較快,但是口服也有他的效果在,我會密 切觀察所有的狀況 不對勁會馬上送醫) 開始發燒的第三天(口服藥吃一天半),發燒仍然沒減緩,比較擔 心的是卡介苗的地方出現紅腫一大圈,直徑超過5公分。我從來 沒在泌尿道感染的小孩身上看過這個,拍了照傳給以前工作的醫 生看,覺得有可能是其他方面的傳染。這次我就馬上帶女兒住院 了。(事後回想坐月子時月子中心有上課,當時明明有個醫生有 提過卡介苗有紅腫要聯想到有可能是川崎症,但生產後記憶那塊 都不知道跑哪去完全記不住東西) 住院後,醫生有跟我提 卡介苗紅腫有可能是川崎症,但是川崎症有 blah blah等症狀目前沒看到所以應該不是。我還查了查書(工作很 多年但真的沒碰過), 幾個小時後突然症狀一個個都出現了(但還是非 典型)。 眼睛像殺紅了眼,嘴唇也紅到像要冒出血(發燒第四天就裂 到流血了), 四肢疹子都出現,卡介苗處持續紅腫,抽血 血小板很 高。跟醫生討論治療方針,做完心臟超音波確認侵犯冠狀動脈的程 度後,發燒集滿五天就達到健保給藥(免疫球蛋白,若自費一瓶要一 萬多貴鬆鬆的藥)。免疫球蛋白會給二天,其實給了第一天之後發 燒減緩了,完成二天給藥後,女兒就活過來了。(還沒給藥前,從一 開始發燒會哀哀叫,到後來連哀都不會只有昏睡,奶也喝不下,哭了 嘴巴都裂開流血,有幾度忍不住掉淚,平常很討厭愛亂哭的女兒,當 時覺得就算亂哭也沒關係,為什麼現在都不哭) 慶幸的是很早就發現了,所以侵犯心臟的程度算輕微, 只要持續服用 阿斯匹靈追蹤就可以了。回診追蹤心臟已經恢復正常的狀態,醫生也 表示因為很早發現就用藥,預後通常都很好。(撒花) 川崎症目前還是屬不明原因(有研究說是基因,但促使發病的鑰匙不知 是何種原因),只是這次的經驗分享給大家,雖然不是常見的發病年齡 ,但若是出現高燒+卡介苗紅腫還是可以懷疑有可能是川崎症。 -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc) ◆ From: 112.104.162.35

05/10 18:24, , 1F
謝謝分享!還好女兒沒事!
05/10 18:24, 1F

05/10 18:25, , 2F
不過跟我一位朋友的經歷好像哦,他也是醫療人員0.0
05/10 18:25, 2F

05/10 18:27, , 3F
囧沒事不要理我的上一句XDDDDDDDD
05/10 18:27, 3F

05/10 18:36, , 4F
我兒子也是川崎氏症 將近兩個月大就得病...
05/10 18:36, 4F

05/10 18:37, , 5F
當時醫生也是不斷的懷疑其他所有的疾病
05/10 18:37, 5F

05/10 18:37, , 6F
到最後川崎氏的症狀一個一個的冒出來
05/10 18:37, 6F

05/10 18:37, , 7F
在發燒第五天剛好湊齊五個症狀趕緊用藥...
05/10 18:37, 7F

05/10 18:37, , 8F
那時候他每天都在嬰兒加護病房 每天去看他就覺得好難過
05/10 18:37, 8F

05/10 18:38, , 9F
幸好現在都復原了 這個月剛好是滿一年回診~
05/10 18:38, 9F

05/10 18:49, , 10F
感謝分享 妹妹康復真是太好了!!
05/10 18:49, 10F

05/10 18:55, , 11F
謝謝分享,兒子最近也是燒了兩天多(40度),也有擔心川崎
05/10 18:55, 11F

05/10 18:58, , 12F
XX症,最後是黴漿菌感染
05/10 18:58, 12F

05/10 19:05, , 13F
i媽.. 你朋友就是我 XDDDDD
05/10 19:05, 13F

05/10 19:07, , 14F
幸好小孩沒事~謝謝分享~要筆記起來~
05/10 19:07, 14F

05/10 19:10, , 15F
好可怕...看到嚇死我了..謝謝分享...要筆記起來!!
05/10 19:10, 15F
※ 編輯: b8805078 來自: 112.104.162.35 (05/10 19:18)

05/10 19:45, , 16F
有人知道 發燒一定要集滿五天健保才給付用藥的原因是?
05/10 19:45, 16F

05/10 19:55, , 17F
樓上 有嗎? 我遇過燒1.2天也有給付耶
05/10 19:55, 17F

05/10 19:56, , 18F
回板文 還好板媽女兒沒事了 !! 後續照顧要加油喔
05/10 19:56, 18F

05/10 19:59, , 19F
原PO說免疫球蛋白要集滿五天的
05/10 19:59, 19F

05/10 20:06, , 20F
要問一下板媽... 應該是針對此病症
05/10 20:06, 20F

05/10 20:09, , 21F
川崎氏症的診斷要件就是要高燒五天,所以健保給付
05/10 20:09, 21F

05/10 20:10, , 22F
的標準就是要燒五天,當然,如果免疫球蛋白是用在其他
05/10 20:10, 22F

05/10 20:10, , 23F
疾病標準自然就不一樣
05/10 20:10, 23F

05/10 21:25, , 24F
謝謝分享~辛苦了
05/10 21:25, 24F

05/10 21:34, , 25F
謝謝n大解惑
05/10 21:34, 25F

05/10 21:44, , 26F
恭喜 幸好沒有大礙
05/10 21:44, 26F

05/10 23:27, , 27F
辛苦了(抱)
05/10 23:27, 27F

05/11 08:19, , 28F
我懂~ 孩子在生病時真的會想說"快點跟平常一樣哭鬧啊!!" 嗚
05/11 08:19, 28F

05/11 12:28, , 29F
感謝分享!幸好小朋友恢復健康了!
05/11 12:28, 29F

05/11 15:17, , 30F
小朋友除非不吃不喝,否則打針對退燒的效果沒有很好喔!!
05/11 15:17, 30F

05/11 15:17, , 31F
因為那只是補充水分而已,如果小朋友願意喝水就可以了~
05/11 15:17, 31F

05/11 15:33, , 32F
專業推
05/11 15:33, 32F

05/11 16:50, , 33F
謝謝分享,辛苦媽媽了
05/11 16:50, 33F

05/11 17:01, , 34F
請問一開始有想過是腸病毒或玫瑰疹嗎?
05/11 17:01, 34F
一開始沒有想過腸病毒或玫瑰疹,因為一開始是尿液有白血球 依照年齡跟檢驗顯示,通常會斷定是泌尿道感染 後來醫生有說 川崎症 有時尿液會有白血球產生,但培養尿液不會長菌

05/11 17:02, , 35F
我兒子唯二次發高燒都40度以上,都高燒不退,然後一次是玫瑰
05/11 17:02, 35F

05/11 17:02, , 36F
一次是腸病毒,都快嚇死我了~~(醫院都到第三天才抽血,腸病
05/11 17:02, 36F

05/11 17:03, , 37F
毒那次還沒抽哩!)
05/11 17:03, 37F

05/11 17:04, , 38F
那時我都有想過會不會是川崎症,但醫生都說四肢沒有紅點就
05/11 17:04, 38F

05/11 17:04, , 39F
不是(都是大醫院)想想也太不小心了~
05/11 17:04, 39F

05/11 17:55, , 40F
謝謝媽咪的分享 還好一切都平安了
05/11 17:55, 40F

05/12 11:46, , 41F
我女兒也是非典型的(可以查我之前的文章)
05/12 11:46, 41F

05/12 11:47, , 42F
剛開始總共只有發高燒和嘴巴變紅兩種症狀(其他的都是超
05/12 11:47, 42F

05/12 11:48, , 43F
過5天才出現) 我們也是一直跟說覺得是川崎症, 但醫生一
05/12 11:48, 43F

05/12 11:48, , 44F
直說不是... 還好後來有轉到台大, 一投藥真的差很多
05/12 11:48, 44F

05/12 11:49, , 45F
現在事情過了一年多了, 想起來還是想哭(想到當時的無助,
05/12 11:49, 45F

05/12 11:50, , 46F
那時還想過孩子會不會死掉, 因為住院幾天做各種檢查都找
05/12 11:50, 46F

05/12 11:50, , 47F
不出發燒的原因, 然後看小孩每隔幾小時就發高燒一次)
05/12 11:50, 47F

05/12 11:55, , 48F
突然想到要補充, 建議在小孩一出生趕快保險, 之前聽過
05/12 11:55, 48F

05/12 11:56, , 49F
有人小孩得過川崎症後, 保險公司就拒絕他加保了
05/12 11:56, 49F
我也非常擔心這件事~ 因為某些與家人溝通上的因素 在住院前約10天才保險, 還好有說是這次住院不理賠 但下次之後都會理賠,即使是同一病症也理賠,我才放心。

05/12 13:08, , 50F
我想請問一下,如果第三天抽血看不出來嗎???
05/12 13:08, 50F

05/13 00:04, , 51F
川崎症其實不像是泌尿道感染 可能驗到尿有細菌就可診斷
05/13 00:04, 51F

05/13 00:04, , 52F
只能用他的症狀 集滿5個症狀 醫生才會判定是 所以大部分
05/13 00:04, 52F

05/13 00:04, , 53F
都是非典型的
05/13 00:04, 53F

05/13 00:05, , 54F
flgho媽 我說的打針是指「針劑給抗生素」不是單指退燒藥
05/13 00:05, 54F
※ 編輯: b8805078 來自: 112.104.162.35 (05/13 00:17)

05/13 00:59, , 55F
之前查的資料是說15%的川崎症病患屬於"非典型"
05/13 00:59, 55F

05/13 11:44, , 56F
看得我緊張的掉眼淚,還好原po寶寶沒事!!!
05/13 11:44, 56F
文章代碼(AID): #1FgvRSWq (BabyMother)