[經驗] 媽媽胰臟癌四期-一年後畢業

看板Anti-Cancer作者cakecat時間8月前 (2023/09/05 12:15)推噓37(38推 1噓 8→)

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我母親在2022.06.20發現胰臟癌末期於今年2023.07.19離世我覺得她是個很優秀的病人勇敢積極地對抗胰臟癌一年多一點故我想給初期遇到胰臟癌和不知是否已到臨終徬徨的病友們一些簡明扼要的經驗分享以及關於安寧病房的心得別怕做最好的準備以及最壞的打算＃與時間賽跑一開始她因為肚子腹部「不對勁」的痛去台大急診急診醫師直接就說她是胰臟癌末期但更近一步排內視鏡切片診斷是否為惡性到開始做治療有可能又會浪費兩個月的時間胰臟癌第四期快1-3個月慢則是半年會離世故我當初是直接自費看林相宏醫師再請他轉馬偕以下是我當時的日程紀錄 6/25 禾馨林相宏門診 6/28 禾馨林相宏內視鏡超音波作切片剪大腸息肉 6/30 馬偕血液腫瘤科林煥超 7/05 馬偕早上林煥超下午胸外詹梅麟 7/06 馬偕胸外詹醫師（做人工血管） 7/11 馬偕住院做第一次化療 7/19 回診確認白血球安排第二次化療住院 7/26 第二次住院化療初期的兩次化療都要住院觀察隨時應變處理後來就開始為期2-3週一次的門診化療每次約費時一個下午的時間如果可以治療的醫院盡量選擇病人方便到的較不容易放棄我媽的第一種化療藥是亞伯山合併建澤（健保有給付）前十個月算有控制住4-5公分的癌細胞最後約5-6公分一開始我有讓她做基因檢測但我個人目前回想我不推薦確實發現我媽有容易罹患胰臟癌的基因但是能用的治療方式很少都沒有明確療效的醫生看了也都不推薦這些治療方式所以等於花十萬元得到一個「她有癌症基因」這個答案建議不如用這筆錢把麩醯氨酸滿坑滿谷的買起來化療容易造成粘膜組織磨損而會嘴破或拉肚子就是要把麩醯氨酸吃起來＃營養品提升生活品質而且＃要吃對有些包裝寫麩醯氨酸但成分可能只有60％每當我媽開始拉肚子都是因為忘了吃或吃錯罐拿到成分低的要買到成分是高於90%才有效盡量吃原形食物少糖少油減少胰臟負擔且夠營養才會使白血球不因化療而降太多導致無法進行下一次治療＃假髮開始掉髮的會在意他人眼光自己外表的假髮就買起來吧～看起來不像病人心情就會較舒服人也較願意外出走動照相之類的我後期才注意到台北馬偕的癌症中心有提供營養品的試用包以及假髮的租借大家都可以找找看自己醫院的相關資源＃多走路如果可以還是盡量多走動人才會有體力當時乳癌的朋友有推薦我超慢跑（大家可搜尋影片）這活動較緩和適合癌友或老人家進行我媽媽是盡量在鄉間曬曬太陽走走路我後期也一直鼓勵她＃走路是人的生活品質讓自己什麼事都還可以自己來所以能走就走當時我常鼓勵她的話有記錄在這 https://reurl.cc/RynGoG 從去年7/12至今年5/2 她共歷經23次化療差不多快一年第一種化療藥也出現抗藥性腹部開始腫大（有腹水）癌細胞有擴散到腹部其他周圍我媽也覺得最最一剛開始的痛又回來了（嗎啡壓不下來了）換第二種化療藥 5-Fu 副作用讓白血球降太多癌細胞也早大到往前抵住胃讓我媽媽吃東西吞不太下營養不足最後一次回診時由於進食太少醫生就讓她打營養針當時發燒就直接轉急診怕她引發敗血病一直沒辦法進食補充營養我覺得算危及生命故醫師在急診時抽了近三千的腹水出來讓我媽媽比較舒服稍微可以吃下一點點食物但開始出現排便的問題大不出來了怎麼走動藥物灌腸醫師我媽我的手都徒勞無功接著開始出現敗血病症狀反覆燒等癌細胞太猛烈而我媽將近一個月進食非常少最最後再改緩和的化療跟安寧這兩個當中抉擇我選擇後者本來還希望可以回家安寧有專業護理師固定來打個嗎啡營養針之類的還想著到底是要在我家還是娘家時我媽昏睡的時間開始拉長最後兩週完全不想進食慢慢一天無法走接著無法站無法坐沒有言語雖然在台北馬偕的一般病房就可以獲得安寧的照顧能去掉的管線去掉不舒服的症狀用藥物去緩解但還是很慶幸我媽媽的最後三日還是坐著救護車去到住到淡水馬偕的安寧病房空間較寬敞環境較安靜雖然當時媽媽意識已經相當模糊安寧團隊的心理師社工師護理師都相當關心當時我爸爸哥哥和我的心情我當時真的無暇顧及我爸爸他可能也不太知道該如何跟子女提及自己即將喪偶的傷悲好在都有那些專業支持著我們與他第一天用藥物減緩媽媽的痛與躁動第二天一早用機器我和三位護理師協助媽媽洗澡洗得很仔細很大陣仗我當時還開玩笑說「奴婢伺候娘娘了恭賀您被翻牌了」第三天一早她在睡夢中離世想到她身前有交代我們可以不用理她但她每天一定要洗澡我心想著「太好了妳有洗到澡」從最後一次回診轉急診住院轉安寧離世共一個月的時間我很慶幸這一年這一個月我們一家人目標很明確故可一條心地面對這棘手的病情我們包含媽媽都有共識的目標是＃有品質的生活少病痛而不在於生命的長度任何決定都是朝向這個目標並同理心地尊重她的決定最後我想給身為家屬個建議有些是醫生的事情有些是病人自己的決定有些是老天的安排剩下的我們能做多少算多少不用加油盡力即可這段日子我寫了一些文章記錄下來在臉書的＃媽的癌後幾年相簿當時我只是想要把我對於癌症的肚爛屎變成肥料滋養成花現在媽媽走了我也寫完了病友或家屬們若沮喪的時候可看一下我沒有寫得很好只是希望讓大家知道你不孤單第一篇 https://reurl.cc/0ZglYY -- 親愛的。日常 https://www.facebook.com/lucy.he.77 -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 123.194.160.9 (臺灣) ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/Anti-Cancer/M.1693887352.A.507.html

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black80731

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lanlanlanyo

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fairbankslin

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