[心得]醫療選擇真的很重要..(爸爸肺鱗癌近況)

看板Anti-Cancer作者時間1年前 (2023/04/26 22:43), 1年前編輯推噓67(67推 0噓 33→)
留言100則, 67人參與, 1年前最新討論串1/1
家父約五年前因為咳血 前往檢查 確診為肺鱗癌1B 腫瘤為三公分 生活背景 我爸大概抽菸史20多年 年輕時做生意當老闆 常常交際應酬 菸酒熬夜不會少 40歲時他就確診糖尿病 50多歲時冠狀動脈阻塞95% 裝了三隻支架 60歲時確診肺鱗癌1B 在林口長庚動了內視鏡手術 割除了7成的左肺 醫生為了安全起見 連附近淋巴組織也都全部清除了 拜醫療科技進步 爸爸在幾個月內便恢復健康 返回崗位上班了 但以往的壞習慣卻沒有好好改善 俗話說江山易改 本性難移啊 短短三年內癌症便復發了 遺憾的是 這次正子攝影做完 發現癌細胞以遠端擴散至淋巴系統 當下我爸不是很能接受 一直反覆問醫生這是第幾期 醫生也似乎察覺我爸的心靈崩潰 不斷迴避這個話題 (當時我已經知道遠端擴散 通常判定為第四期) 當下醫生便與我們開始討論未來治療手段~ 由於肺鱗癌算是肺癌種類中治療手段最少的 既使EGFR突變機率很低 但因為保險的錢還有辦法COVER 我們還是硬去做的EGFR的基因表現檢測 後來當然很殘念的都是未表現 (不只檢測EGFR 還有其他項KRAS、ALK皆無表現) 意味著標靶藥物這個選項是無法使用了 沮喪之餘還是有一點正面消息的,PDL1反應部分為高表現 有70%以上 算是為我們注入一劑強心針,我也不斷著鼓舞我爸,免疫治療還有一線希望 不要放棄 接下來就是一連串化療與免疫治療的開始 最一開始的組合是吉舒達+化療 療程大概持續了半年 其實效果都不錯 除了化療該有的副作用 吉舒達部分算是完全沒副作用 爸爸也是一路挺過來 不過半年過後的檢查不太樂觀 醫生說腫瘤應該是壓不住了 判斷是吉舒達應該是抗藥了 接著醫生決定讓我們換藥 換成益伏+保疾伏的搭配 這次免疫的副作用就比較大了 會有明顯的皮膚過敏 跟狂拉肚子 不過經由症狀治療 也算是壓得下來 (類固醇+止瀉劑) 不過這次效用持續性又更差了 大概只持續了三四個月 爸爸淋巴部分的腫瘤開始越變越 大? 腫瘤開始壓迫到食道 已經壓迫到食道完全被壓扁的狀況 連水都無法喝入 見著父親日漸消瘦 也開始跟父親討論 是否要裝鼻胃管 食道支架 或是胃造廔的方式獲取 營 醫生與我的看法都是先放置鼻胃管灌食為主要手段 但是我爸是個極度愛面子的人 他連癌症都不願意讓鄰居知道 堅決反對裝鼻胃管 怕被人看到 而且他又長年糖尿病 醫生也不建議用胃造廔 畢竟有開放傷口長期要照護 對糖尿病患者也是一大風險 而食道支架就變成我爸唯一堅持的選擇 如標題 從這個"選擇"開始 狀況急轉直下 裝好食道支架後 初期疼痛不適感很明顯 爸爸顯得焦躁不安 也越來越無法忍受疼痛 我們只能不斷安慰爸爸 這只是支架擴張過程會出現的疼痛 等他撐開後就不痛了 接著就出現無法控制的打嗝狀況 (是非常大聲的打嗝 而且是連發的那種 自己無法控制) 有會診腸胃科醫生 他們只回覆 從來沒遇過這種案例 所以也不知道原因為何? 我們依然只能繼續安慰老爸 請他再忍耐幾天 等習慣了就好了 又過了一週 打嗝有慢慢好轉了 但疼痛感還是維持著 爸爸也隔了長時間第一次由口進食 他還叫我去星巴克買他最愛的輕食 看他吃得很開心 心裡也是有一點安慰 但好景不常 大概才過了幾天 劇烈的疼痛感已經讓老爸完全受不了了 回診之後 醫生也是只能消極開立一些鴉片類 以 及? 降低他的疼痛感 但治標不治本也不是辦法 爸爸一週之內吃進去的各種強力止痛藥 實在是太多種 量也太大 整個人整天都是昏昏沉沉 後來家人討論決議下 還是請醫生把食道支架取出 而在同一時間 我們也參加了主治醫生的臨床新藥計畫 由於醫生提到目前最後一線的藥物 都 這個實驗計畫算是我老爸最後的機會了 (實在也是很感謝醫生給我們這個機會) 在一連串檢查後 爸爸注射完了新藥 便於清明連假入院 等待拆除食道支架的手術 清明連假這幾天是我印象最深刻的時候 新藥的副作用+食道支架的疼痛 把我爸折磨的生不如死 痛到哭著說他不想活了 醫生也只能加大嗎啡用量 整天都是昏沉睡眠狀態 只要醒來就是喊痛 我在眼裡看著 心裡想 如果真的有地獄的話 應該就是這樣了吧 終於撐到拆除支架的這一天了 食道支架取出後 發現食道整個潰瘍到不行 也一直出血 不知這是否是正常的食道支架副作用? 醫生便無多做解釋 但爸爸至少不痛了 讓我們欣慰許多 就這樣又多住院了一週左右 出院當天是我去接我爸的 但我當天就察覺不對勁 爸爸意外地看起來非常虛弱 走沒三步就喘到不行 但她還是堅持想回家 果不其然 半夜三四點便接到我媽電話 爸爸喘不過氣 趕快來送她去急診 當天早上才接爸爸出院 半夜又送回急診了 非常煎熬 結果經過檢查 是吸入性肺炎 (出院當天住院醫生都沒察覺到不對勁 我們也是滿訝異的) 爸爸就這樣待在急診室觀察區等候著病床準備再次住院(此時都要靠氧氣罩才能呼吸了) 後來又進一步做了支氣管鏡跟胃鏡檢查 發現氣管跟食道有三個廔管 所以才會造成 吸入性肺炎的發生 我當下也有詢問醫生 是不是當初食道支架造成穿孔的? 但醫生並未正面回覆 他只說也有可能是肺鱗癌在支氣管上的癌細胞侵蝕的 但我直覺上一定是食道支架造成的 不然我爸當初怎麼會那麼痛不欲生 但針對食道支架部分 腸胃科醫生從頭到尾都沒給我們一個解釋 又過了一兩天 爸爸狀況每況愈下 開始咳出鮮血 氧氣罩也越來越無法讓他順利呼吸 就在某個下午 我又被急call過去 醫生通知爸爸需要插管了 否則無法呼吸 就會gg 此時的爸爸還能微弱的講話 便吩咐我 請我去找他的胸腔主治醫生詢問意見 目前到底是不是無效治療 到底插管有沒有意義 後來我就一路衝到病理大樓 直衝主治醫生診間 主治醫師似乎也收到了消息 便與我討論病情 主治觀察了一下新藥施打後的檢查報告 他覺得腫瘤是有被控制 整體是樂觀的 所以她建議可以插管先醫治肺炎部分 我也選擇相信醫生 轉告給我爸 一起討論 就在討論的當下 我爸突然又喘不過氣 而且全身盜汗 此時急診室醫生馬上決定插管 就這樣前一秒還在跟我爸講話 下一秒就看著他被推進急診急救室裡面插管 看著她心跳跳到200 我在窗外看著也受不了 心情崩潰開始流淚 因為我從沒想過會走到這步 插管後肺部狀況有稍微安穩下來 不過咳血量還是沒有減少 看著每次抽痰一併抽出的鮮血 每次都讓我很揪心 途中也只能不斷地安撫我爸 幫他按摩 幫他連絡他想看的人來探望 他 其實我最痛心的是 這段過程我爸整個人都是意識非常清醒的 他還能拿我手機寫字跟我交 談 我寧願他都是處於昏迷狀態 不要體會這一切的痛苦 也可能是他之前食道支架疼痛 食用過多的嗎啡跟鴉片類止痛 醫生所打的鎮定劑 效果基本上很差 我爸根本就睡不太著 但醫生說劑量再提高會非常危 險 只能看著我爸清醒著受苦 我非常難過不捨'我只能拜託醫生 拜託不要讓我爸痛就好 在急診室插管住了兩天 終於排隊排到胸腔科ICU 我也安撫我爸說 要進ICU了 有專人會 照? 會慢慢好起來的,就這樣我爸進了ICU 就這樣又過了兩三天 咳血狀況改善非常多 經醫生判斷 血液應該是食道出血經由廔管進 入 再咳出 並非肺部出血 (所以又是該死的食道支架問題造成?) 醫生便未多做解釋 我們也沒辦法再深入追究 畢竟先治療好當下狀況要緊 接著就是要處理廔管跟營養取得部分 最後與外科醫生會診後決定 幫他先做氣管支架(硬鏡Y型筒 以及腸造口 同時手術進行) 這也是沒得選擇的辦法 在ICU時我爸依然可以寫字跟我們對談 到了手術當天 三點進手術房 醫生跟我說大概兩三小時就可以完成 但一直等到了晚上八點 我的直覺跟我講不對勁 果不其然 我們最不想聽到的事情出現了 醫生跟我們說 爸爸手術很成功 但推出來恢復室的時候 突然心律不整 心臟打不出血 目前正在電擊急救中 可能要馬上裝上葉克膜 聽到葉克膜 跟電擊,我腦中一片空白,但醫生表示他想盡力救回我爸(既使我有簽放棄急救 ) 感性上我真的很想讓我爸就這樣走了 因為他還在全身麻醉狀態 能這樣無痛無感離開 或許才是對他最好的事情 但理性上又覺得 既然醫生都想全力救命了 表示醫生有他專業考量(不是無效醫療) 於是我們就答應醫生幫我爸裝上葉克膜急救 說真的 要決定一個人的生死 尤其又是至親 真的非常困難 真的 裝好葉克膜後 當晚馬上查出原因 是因為心肌梗塞 之後馬上安排做心導管 又放入一根 支? 然後送進心外ICU觀察 從手術室推出來轉心外ICU時 我爸竟然是完全清醒的 我在走道上大喊他的名字 他眼睛瞪著大大的看著我 我忍著淚水 跟他說 手術很成功 現在要回病房休息 看著葉克膜那個超粗的管線接著我爸幾乎剩下骨頭的身體 我徹底崩潰 開始懷疑自己 這真的是爸爸想要的嗎 今天是在心外ICU的第三天 探望爸爸時 已經無法寫字 手腳已無法動作 醫生表示因為鎮靜劑的劑量給很高 是正常反應 目前血壓跟心跳都恢復正常了 預計明天進行手術移除心臟部分葉克膜 但是肺臟部分功能還沒回來 血氧一直無法拉到正常值 所以肺臟的葉克膜還會放著 故事到這尚未結束 也希望大家為家父集氣 希望他能渡過這關 最後我想講的是 "選擇" 真的很重要 如果當初我們選擇的是鼻胃管 而不是裝食道支架 是否故事會完全不同呢? 如果真的有平行宇宙存在 希望在另一個宇宙的父親能健康快樂 以上 感謝大家觀看 -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 124.6.10.0 (臺灣) ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/Anti-Cancer/M.1682520219.A.404.html
推
04/26 23:08, 1年前 , 1F
問下您父親的肺鱗腫瘤位置，有靠近支氣管嗎？謝謝～～
04/26 23:08, 1F
是的 其實腫瘤大小都控制得滿不錯的 肺部裡面也幾乎沒腫瘤 可惜就是支氣管上有幾個 腫? 醫生有說這顆也是未爆彈 一旦吃到血管就會直接GG
推
04/26 23:16, 1年前 , 2F
辛苦了，看文字都覺得好心疼！希望爸爸撐過去！你們家
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04/26 23:16, 1年前 , 3F
人也是！
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04/26 23:18, 1年前 , 4F
別去後悔選擇，畢竟已經過去了，考量您父親愛面子的問題
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04/26 23:18, 1年前 , 5F
，即使當初他接受裝鼻胃管，也有可能因為心情不好而有其
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04/26 23:18, 1年前 , 6F
他影響，因此別想太多
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04/26 23:19, 1年前 , 7F
祝福度過難關
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04/26 23:33, 1年前 , 8F
懂得放手才是最重要
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04/26 23:50, 1年前 , 9F
每一個決定都是為家人好，即使是醫師也無法預估會有後續的
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04/26 23:50, 1年前 , 10F
情況，所以請不要自責，衷心祈禱您父親平安！（同為肺腺癌
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04/26 23:50, 1年前 , 11F
四期病友
04/26 23:50, 11F
推
04/27 00:09, 1年前 , 12F
謝謝分享 看了好揪心...辛苦了
04/27 00:09, 12F
※ 編輯: g8toobig (124.6.10.0 臺灣), 04/27/2023 00:35:42
推
04/27 00:50, 1年前 , 13F
心疼，集氣祝福您們！！
04/27 00:50, 13F
推
04/27 00:57, 1年前 , 14F
沒有正解的 真的辛苦了 希望原PO爸爸一切順利
04/27 00:57, 14F
推
04/27 00:59, 1年前 , 15F
祝福順利度過難關
04/27 00:59, 15F
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04/27 04:40, 1年前 , 16F
醫生處置都照SOP走，但既已屬末期，安寧照護也應是選項
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04/27 04:40, 1年前 , 17F
之一，以減少不必要痛苦折磨
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推
04/27 06:22, 1年前 , 18F
祝福你和你父親能順利渡過這次難關
04/27 06:22, 18F
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04/27 07:01, 1年前 , 19F
我若是您父親 我會選擇離世 很明顯就是已經沒救的身體和
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04/27 07:01, 1年前 , 20F
疾病 拖著受苦沒太大意義
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推
04/27 07:14, 1年前 , 21F
集氣, 祝福你們
04/27 07:14, 21F
推
04/27 07:35, 1年前 , 22F
可是他吸煙而且罹癌後還繼續吸煙。
04/27 07:35, 22F
推
04/27 07:37, 1年前 , 23F
看前面幾句話覺得你爸很猛 應該身體本質好 強人一定關
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04/27 07:37, 1年前 , 24F
關過 祝福
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推
04/27 08:03, 1年前 , 25F
辛苦了 祝福渡過難關
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04/27 08:12, 1年前 , 26F
沒有正解,當初礙於面子不要鼻胃管也是你們的決定
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04/27 08:14, 1年前 , 27F
醫療選擇沒有100分正確答案,重視自己的健康才最重要
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推
04/27 08:53, 1年前 , 28F
辛苦了
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推
04/27 08:53, 1年前 , 29F
希望未來台灣能通過安樂死法案
04/27 08:53, 29F
推
04/27 09:29, 1年前 , 30F
不用自責，你已經做得很好了
04/27 09:29, 30F
推
04/27 12:16, 1年前 , 31F
好完善的紀錄，辛苦你了。我們末期肺癌遭遇到的情況真的
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04/27 12:16, 1年前 , 32F
百百種，你很盡力了。
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推
04/27 14:29, 1年前 , 33F
放寬心吧 大家都不是神明 沒有人可以知道選擇對不對
04/27 14:29, 33F
推
04/27 14:40, 1年前 , 34F
吸菸之後的事情都是自找的
04/27 14:40, 34F
推
04/27 15:19, 1年前 , 35F
不會有人知道另一個選擇的結果，面對癌症真的只能往前看
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04/27 15:19, 1年前 , 36F
，遇到什麼再尋求解決的辦法，祝福你父親能夠度過難關
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推
04/27 16:53, 1年前 , 37F
你只是增加他的痛苦而已
04/27 16:53, 37F
還有 24 則推文
推
04/28 09:44, 1年前 , 62F
看完真的心裡也很難過，加油
04/28 09:44, 62F
推
04/28 11:31, 1年前 , 63F
光看文字我都覺得好痛，真的幸苦了，保重
04/28 11:31, 63F
推
04/28 11:50, 1年前 , 64F
加油！
04/28 11:50, 64F
推
04/28 12:29, 1年前 , 65F
不管有無抽菸，飲食是否正常，生病的事沒人可預知。我只
04/28 12:29, 65F
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04/28 12:29, 1年前 , 66F
想說生老病死每個人都會經歷，如何有尊嚴減少痛苦離開也
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04/28 12:29, 1年前 , 67F
是每個人的課題，望您能學會放手
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04/28 12:30, 1年前 , 68F
站在醫療人員角度，能救他們都一定會救，只是救回來的到
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04/28 12:30, 1年前 , 69F
底還是不是一個「人」，這就很難說了
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推
04/28 12:35, 1年前 , 70F
加油，一定能順利度過
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推
04/28 16:58, 1年前 , 71F
是知道罹癌且手術後還繼續抽菸喝酒嗎？！
04/28 16:58, 71F
推
04/28 17:56, 1年前 , 72F
拍拍，看完忍不住落淚。希望你爸爸能趕快恢復。天啊.這真的很
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04/28 17:56, 1年前 , 73F
難決定。我也是會想如果真的有平行時空.腦袋都會想如果以前曾
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04/28 17:56, 1年前 , 74F
怎麼做是否今天不會是這樣的結果
04/28 17:56, 74F
文中有些背景沒寫得很詳細 這邊補充一下 1.家父在第一次手術後 並無繼續抽菸喝酒 只是生活習慣沒有變得養生，只是常常出國工作 過度勞累等，而工作環境總是充斥二手菸（業務相關）當然我也是有懷疑他有偷抽 2.葉克膜部分並不是我們要求醫生裝的，在手術室外我也曾經質疑醫生，我們明明有簽署 DNR，為什麼還要對我爸電擊，甚至要裝上葉克膜，後來手術主治跟心外主治有跟我解釋D NR法規相關規定不是我們想像的那樣（詳細我這邊就不再解釋 大家可以自己去查詢標準 ） 3.抽菸是非常不健康的事 我也常常勸人戒菸 但我父親那年代的菸害防制觀念是非常低的 所以我也不忍心完全怪罪我爸 最後謝謝大家的祝福 批評我也虛心接受 以上 ※ 編輯: g8toobig (111.71.25.121 臺灣), 04/28/2023 18:54:07
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04/28 19:12, 1年前 , 75F
確實雖有簽DNR，但父親是在開刀中突然有狀況，所做的急
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04/28 19:12, 1年前 , 76F
救是不一樣的，後續狀況若沒有好轉，或許就可以朝安寧及D
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04/28 19:12, 1年前 , 77F
NR方向進行，原Po辛苦了！抱抱
04/28 19:12, 77F
推
04/28 22:32, 1年前 , 78F
這個再救也是很苦
04/28 22:32, 78F
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04/28 23:37, 1年前 , 79F
辛苦了 給原po一個擁抱！
04/28 23:37, 79F
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04/28 23:37, 1年前 , 80F
相信醫生 相信自己和爸爸的決定！
04/28 23:37, 80F
推
04/28 23:48, 1年前 , 81F
看你的文字好心疼，希望家人一切都好，加油
04/28 23:48, 81F
推
04/29 00:45, 1年前 , 82F
加油 您自己也要保重身體喔
04/29 00:45, 82F
推
04/29 01:12, 1年前 , 83F
非常能感同深受，希望能平安渡過難關
04/29 01:12, 83F
推
04/29 07:27, 1年前 , 84F
看了好難過，如果爸爸求生意志很堅定就加油，沒有的話還是
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04/29 07:27, 1年前 , 85F
不要再受苦比較好
04/29 07:27, 85F
推
04/29 08:19, 1年前 , 86F
祝福順利度過難關
04/29 08:19, 86F
推
04/29 10:08, 1年前 , 87F
如果能重來應該是要勸盡早戒菸吧 加油！
04/29 10:08, 87F
推
04/29 11:18, 1年前 , 88F
祝福能順利渡過，平安出院
04/29 11:18, 88F
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04/29 13:50, 1年前 , 89F
看了很難過，不要自責你已經做的很多了，為爸爸集氣
04/29 13:50, 89F
推
04/30 10:31, 1年前 , 90F
原po及原po爸爸都加油
04/30 10:31, 90F
推
04/30 22:37, 1年前 , 91F
我個人是覺得摟管跟支架關係應該不太大 因爲妳這個是Scc
04/30 22:37, 91F
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04/30 22:37, 1年前 , 92F
Scc 最常見就是在氣管 氣管跟食道很近 吃過去的可能性
04/30 22:37, 92F
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04/30 22:37, 1年前 , 93F
很大
04/30 22:37, 93F
推
05/01 22:30, 1年前 , 94F
祈禱集氣祝福渡過難關
05/01 22:30, 94F
推
05/02 05:02, 1年前 , 95F
祝福您的父親
05/02 05:02, 95F
推
05/03 16:16, 1年前 , 96F
為您祈禱祝福渡過難關
05/03 16:16, 96F
推
05/03 21:36, 1年前 , 97F
辛苦了，祝褔一切順利
05/03 21:36, 97F
推
05/04 16:27, 1年前 , 98F
辛苦了
05/04 16:27, 98F
推
05/04 23:40, 1年前 , 99F
辛苦了 你很棒 紀錄很仔細 不要自責 把握當下
05/04 23:40, 99F
推
05/05 22:50, 1年前 , 100F
集氣！ 要決定至親的生死真的很難...
05/05 22:50, 100F
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