[經驗] 後腹腔惡性軟組職肉瘤（平滑肌肉瘤）

看板Anti-Cancer作者linshuan4429 (Sabina)時間1年前 (2023/03/25 17:14)推噓18(18推 0噓 11→)

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*文長慎入* 這是一篇還願文，陪爸爸求醫過程遇到非常多貴人，但爸爸罹患的癌症很罕見，可參考案例實在很少（醫生說每年台灣只有200案例），曾許願若爸爸手術順利一定要上來發文，希望可以幫助到未來有類似狀況的人。 █ 精密的健康檢查很重要其實從未想過自己有一天會上來發文，因為爸爸身體一直都很正常，完全沒有任何症狀，所以也不知道原來自己體內正潛藏一顆罕見的惡性腫瘤。去年底爸爸在國外確診Covid-19，今年一月爸爸在我催促下做了健康檢查，因為擔心肺部纖維化，我們在健康檢查的項目加選了「肺部電腦斷層」，這大概是我這輩子目前做得最對的決定，也感謝醫院在檢查時把範圍照得比較大，才意外發現爸爸後腹腔長了一顆大約 5.8公分的腫瘤（一般應該要照腹部斷層/超音波才會發現）。因為長的位置在後腹腔，一開始完全不知道該去看哪科，跑了多家醫院，每天都在無盡的等待叫號中度過，期間有的醫生說是一般外科，有的說是泌尿科，還有說是肝膽腸胃科，直到到了台大才確定是看泌尿科沒錯。 █ 泌尿科就診在這邊要鄭重感謝，台大醫院泌尿部黃國皓醫師，因為有黃醫師，不論在身體健康還是心理健康，爸爸都受到了很大的幫助。黃醫師門診很滿，要掛上號真的是件很不容易的事，在問診時，看得出黃國皓醫師非常忙碌，但是面對我們的問題都仍耐心回答，也是我們求診過程中，遇到跟我們說明最詳細的醫師，他直接拿出一張器官圖在上面邊畫邊講解，讓我們能夠很簡單的理解腫瘤的情況。在一天看100多個將近200個病患的狀況下，能有這種修養，真的讓爸爸和我都打從心底佩服。因為爸爸腫瘤位置特殊，且不管是良性惡性都建議開刀，因此當時黃醫師建議不先切片，在住院前會先拍核磁共振確認腫瘤具體位置和周邊血管，手術時直接用腹腔鏡（微創）開進去看實際情況，最壞的情況若侵犯到周邊器官，就得改成傳統刀，不只傷口變大，恢復時間要變長，可能許多器官（腎、部分胰臟等）都需要拿掉，手術後還必須住進加護病房。當時聽了心情很忐忑，當黃醫師說有90％機率是惡性，且若是惡性應是第二期時，我甚至直接在診間哭了出來（還讓黃醫師安慰我，真抱歉）。但是現在回想，爸爸和我都很感謝黃醫師當時有把最壞情況都先講出來，讓我們可以先有心理準備。 █ 腹腔鏡手術及術後在黃醫師帶領團隊妙手之下，爸爸的手術很順利完成，而且很幸運的是腹腔鏡看到並沒有侵犯到其他器官，所以手術3小時就完成（但是不含準備、等待時間，這段時間非常煎熬），傷口是4個2-4公分的小洞，術後就回到普通病房。在術後照顧方面，我們有自費止痛嗎啡，爸爸從一推出恢復室，就在大喊很痛（有力氣喊痛讓我安心不少），據後來麻醉醫師來看的說法，爸爸在術後3小時內按了50幾次的止痛，其中25次無效（XD）。第一天晚上真的特別難熬，不只傷口的痛，因為整天都躺在病床上，爸爸也一直抱怨腰痠背痛，第一天晚上我們兩個都沒什麼睡覺。但是之後每天都越來越好，飲食部分則是由醫院安排，從一開始只能喝水，到可以喝米湯、五分粥、飯，漸進式的恢復正常飲食。感謝護理師們，在台灣的醫院普遍護病比超高的情況下，忙碌的護理師們還是讓我們受到了細心的照顧，並衛教告知我們應該注意的事項，讓爸爸在一週內就順利出院。住院期間，黃醫師也是常常清晨或晚上10、11點都還來巡房（真的是好辛苦啊！），也是這種視病如親的安心感，讓爸爸術後可以很好的康復，我們一家對此都充滿感激。 █ 罕見的惡性平滑肌肉瘤回診時，黃醫師告知我們手術後爸爸的腫瘤實際上已經8-9公分大，病理報告結果是非常罕見的惡性平滑肌肉瘤（是軟組織肉瘤的一種），隨後我們被轉診到腫瘤醫學部專門處理這類惡性肉瘤的陳偉武醫師門診。也要感謝陳偉武醫師，雖然我們馬上從醫師口中得知其實爸爸算是第三期的噩耗，但是醫師門診時，也很耐心親切地和我們全家說明（一次要應付4個驚慌的人的4張嘴冒出的各種問題，真是辛苦了…）。誠如版上曾經po文的大大們所述，這種肉瘤在化療上並沒有顯著的幫助，原本5年復發率3 -4成，若採取化療，可能降低10％，但還是有2-3成復發的機率，所以醫師表示我們可以自己衡量要不要做化療療程。這裡還要大大感謝台大醫院陳淑娟（小娟）個管師，從獲知是惡性腫瘤，要轉診到腫瘤醫學部開始，她即時的電話關心爸爸，穩定爸爸的情緒，並親自帶著我們跑相關大小流程，對茫然無助的病人，幫助真的很大；知道可能要化療時，也帶著我們一家人坐下來說明清楚化療療程的頻率、可能會遇到的副作用、過程輔助治療的細節、有什麼可以先做的功課，讓我們更好的評估是否要做化療。雖然距離下一次回診還有將近一個禮拜，但是爸爸已經決定，即使只能降低一成復發率（其實也算降三分之一，很多耶），那也是為自己多一層保障，願意試一試化療療程。未來的療程還有一段路要走，也不知道是否會順利，中間又會有什麼曲折，各位大大若有推薦的病友心理支持資源（案例太少，我們一直找不到相關的病友會QQ），或是有相關經驗的朋友（如果是不分科別的化療病友會也可以！），還請不吝分享，希望能讓爸爸接下來的療程，能多一些朋友互相支持。一路上貴人真的很多，所以這篇充滿感謝文字XD文末特別要再感謝板上的大大們過去的經驗分享文，尤其謝謝jabawork000、sakuraimo、jenny416413、s0124665005幾位大大給予的溫暖回覆。如果有任何想詢問的朋友，也歡迎站內信給我，我會盡我所能來回覆。祝福所有看到此文的朋友、幫助過我們的朋友，闔家平安、健康如意！ -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 101.10.105.24 (臺灣) ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/Anti-Cancer/M.1679735653.A.204.html

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pppking

03/25 19:59, 1年前 , 1^F

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carriewu

03/25 20:43, 1年前 , 2^F

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custptt

03/25 21:04, 1年前 , 3^F

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