[心得] 媽媽57歲三陰性乳癌

看板Anti-Cancer作者 (child)時間1年前 (2022/05/24 20:59), 編輯推噓30(3007)
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媽媽確診後知道 ptt 有抗癌版,一直很依賴版友們的分享。目前正陪伴媽媽走這條辛 苦的路,把我們的經驗記錄下來,想和病友以及照護者們分享,也希望有機會幫助到需要 的人! 一、確診及治療歷程 2020 年 12 月 某天在家媽媽說之前出門跌倒腳上的黑青還沒好,意外在胸部摸到硬塊。好不容易說服她 去做檢查,因為她排斥大醫院,所以我們是先在診所做乳房超音波和粗針穿刺。 這邊還是建議大家一有異常就直接到醫院就診,除了大部分檢查皆有健保給付外,也可以 省去轉診、調病歷,甚至需要再做一次穿刺的可能性...。因為醫院通常還是只相信內部 的病理檢查報告,也很難再針對外院的原檢體重新化驗。 後來媽媽有提到去年 4 月的時候乳頭有一些分泌物,或許那時候就已經有異常了。其他 症狀還有像是容易疲勞(吃飯吃到一半拿著碗睡著)、無力、全身痠痛(會自行去診所打 止痛針)等。 也謝謝醫院幫忙安排在一週內完成一連串檢查(乳超腹超、乳房攝影、骨掃、心室功能檢 查等),裝好人工血管。可惜經正子確認乳房腫瘤 5.2cm,右邊淋巴有轉移、右鎖骨下也 有一顆,另外右肺上葉也有一個疑似的陰影(電腦斷層 0.6 cm),因為腫瘤太大且已轉 移淋巴、肺部無法手術,轉腫瘤內科開始做術前化療。 - 2021 年 1 月-9 月 1 月中開始化療,療程是四次歐紫合併自費卡鉑、四次微脂體小紅莓合併癌得星加自費癌 思停,每三週一次。前兩次住院,穩定之後皆改為門診化療,媽媽有掉髮、嘔吐、皮膚癢 、白血球降低等副作用,吃止吐(諾安命)和抗過敏(艾來)還算可以控制,我們有固定 補充營養品蛋白粉(補體素 80)和左旋麩醯胺酸(Jarrow,謝謝某版友平價售出)。 定期追蹤發現腫瘤指數(CA-153)持續上升且腫瘤也變大至 8cm,兩階段的化療無效,檢 驗 PD-1 < 1%、也沒有 BRCA1/2 基因突變,並不適用乳癌可用的免疫和標靶藥物。得知 檢查結果媽媽情緒起伏比較大,覺得不能多陪我們很可惜,然後也說要我們好好照顧自己 ,我們也很緊張以為治療沒有起色、沒有藥,媽媽是不是要離開了。 因連續化療怕媽媽身體不能負荷,7 月改口服化療藥溫諾平,加每個月打一次癌思停,每 兩週回診一次。想起來這段時間應該算是媽媽身體狀態最好的時候了,除了後期腫瘤傷口 開始會流血,貧血需輸血,沒有其他不適,也還能和我們出門走動,後來腫瘤指數又陸續 升高,溫諾平抗藥性出現,再改新的藥物。 - 2021 年 10 月-2022 年 2 月 10 月底開始打化療太平洋紫杉醇加健擇,每兩週一次,腫瘤指數有控制住(60-70),但 是身體越來越虛弱,每次回診都貧血、白血球過低,需輸血兩單位,加打小白針每週 2 支。 2 月初打完化療,覺得喘直接掛急診,留院兩天,打利尿劑消除水腫,眼睛原本會霧霧的 症狀也有緩解。醫生判斷化療副作用太大,改成口服截瘤達搭配 MTX、癌得星和高劑量胃 潰瘍藥物。 媽媽這時候基本上還能自理生活、用餐、如廁,但不能久站,家裡也陸續添購了輪椅外出 使用、便盆椅方便夜間使用。貧血狀況仍存在,食慾也需要靠促進食慾的麥格斯,化療藥 的劑量從一天三顆、兩顆、到一天一顆,目前也已暫停化療。 - 2022 年 4 月 改口服藥腫瘤指數意外持續降低,甚至比入院時的數值還低到 37(去年最高到 134)。 醫生判斷疼痛控制不佳,住院調整止痛劑量,本來擔心腫瘤失控,月底追蹤發現大小不變 ,唯轉移肺的零星腫瘤還在(最大 2cm),也明確發現骨轉胸椎第 3、4 節,入院三天後 開始不能自主下床,需要包尿布、生活無法自理,腳的肌肉漸漸萎縮。 這時候媽媽大部分都吃流質食物,焦糖口味的力增飲(眾多營養牛奶裡面媽媽唯一勉強喜 歡的)、桑椹汁、豬肝湯、牛肉湯、粥,還有冰淇淋、蛋糕等(護理師說熱量高有幫助) 。某天半夜媽媽覺得冷,幫她關掉風扇,和我說她不想要太痛苦的走,她已經想開了,只 是捨不得我們Q 5/9 出院後回診,白血球、血紅素等數值都正常!但人已經很虛弱也無法自行坐起,手會 不自覺顫抖、舉起,雙腳蜷縮,坐輪椅時會一直往單側傾倒。 也是這時候開始情緒不穩定,講話不清楚,媽媽會有不知道自己在哪裡、認知錯亂的狀況 ,會突然大聲罵人。隔一週電腦斷層發現腦膜有零星小點,懷疑腦轉移。隔天入院打白蛋 白,並抽腦脊隨液化驗,加打預防性化療藥物 MTX 加 Cytarabine。媽媽精神和食慾有好 一些。 - 二、使用藥物紀錄 以讓媽媽不痛為目標,止痛目前是嗎啡貼片搭配止痛藥(疼始康定或奧諾美)。雖然三陰 性乳癌在藥物選擇上可能不像其他乳癌那麼多,但幾次換藥下來也算是有穩定住病情,讓 媽媽一年多來能維持著一定的體力和生活品質。這邊紀錄媽媽使用的化療藥物組合,供版 友參考。 2021/01/17-04/15:歐洲紫杉醇+卡鉑,每三週一次 2021/04/16-06/23:癌思停+微脂體小紅莓+癌得星,每三週一次 2021/07/23:癌思停+賀樂維(只打一次,回診因腫瘤指數上升很多所以換藥) 2021/08/16-09/24:癌思停+順鉑,每三週一次+溫諾平,每天口服 2021/10/27-2022/01/28:太平洋紫杉醇+健擇,兩週一次(12 月紫杉醇改隔週打) 2022/0213-0418:截瘤達+癌得星+MTX+胃潰瘍藥(耐適恩、泰克胃通等),每天口服 2022/0518:脊髓鞘內注射化療藥 MTX+Cytarabine 腫瘤傷口的照護上蠻推薦使用 3M 不沾黏傷口棉墊,取代紗布,較好移除。我們會偷偷把 麩醯胺酸加到飲料裡,不過媽媽有說不要以為我都喝不出來。 其他像是不吃生食、喝煮沸的過濾水、水果要去皮,從開始治療後我們一直都有注意,飲 食上是讓媽媽想吃什麼就吃什麼,保健食品想到就吃的是 B 群、魚油和鈣片。 - 媽媽主要是由我和妹妹輪流照顧,很珍惜因疫情關係可以在家工作,多了許多三人相處的 時間。很感謝我有一個好隊友!媽媽開始臥床,其實我們心情都還沒有準備好,醫生也還 沒給我們什麼暗示,不知道是不是時候該讓媽媽輕鬆一點Q 近期身心障礙證明也終於審核下來了!可以安排長照人員來家裡評估。原本政府長照服務 限制年齡要 65 歲以上,媽媽並未符合規定,很謝謝精神科醫生幫我們一起想辦法,因媽 媽有長期在身心科診所就診的紀錄,最終有符合身心障礙資格(第一類)。 想起上一次帶媽媽外出用餐會不會是最後一次了,覺得很沮喪。這一年多,幾乎每 1-2 週就要回診、化療、輸血,帶著媽媽在醫院奔波的日子,其實是很無能為力的。只求媽媽 不要太痛苦、過得開心,要創造更多讓她開懷大笑的時刻。 分享文寫到這裡突然變成是情緒的抒發了。希望能夠勇敢地和妹妹一起陪伴媽媽,也祝福 版友身心健康。 -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 220.129.13.197 (臺灣) ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/Anti-Cancer/M.1653397141.A.705.html

05/24 21:43, 1年前 , 1F
祝福你們有一段美好的時光
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05/24 22:16, 1年前 , 2F
看了好難過好沈重 但你們好有愛 希望你們都好
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覺得很沈重但也很想給你擁抱,真的很努力了,還是希望你
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也要多多珍重自己
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辛苦了,繼續加油
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加油!!
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加油 好好把握當下!
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好好多陪媽媽 祝福你們
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辛苦了,珍惜和媽媽相處的時間,加油!
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我也是三陰性乳癌,緊張和不安真的能感同深受...希望媽
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05/25 07:30, 1年前 , 11F
你很用心照顧母親,我也正在照顧乳癌
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四期的母親,我們一起加油!
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辛苦了,祝福您
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辛苦了!加油!
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辛苦了,祝福!
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辛苦了,加油!
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請照顧好自己
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祝福妳們
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三陰性的情況真的不好處理,因為藥物找不到入口,進不去
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就無法殺死癌細胞。還是祝順利。
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05/25 15:14, 1年前 , 21F
辛苦了 看了很有感 我當初沒有好好陪到媽媽 是我一輩子
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的遺憾
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05/25 15:23, 1年前 , 23F
加油!辛苦了
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辛苦了
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05/25 17:50, 1年前 , 25F
你們很棒,為媽媽祈禱
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辛苦了,也要照顧好自己
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經歷過的感同深受,不知您是否是醫學背景,能知道這麼詳細
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05/25 21:22, 1年前 , 28F
很厲害
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05/26 00:26, 1年前 , 29F
辛苦了
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05/27 02:01, 1年前 , 30F
加油
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加油,辛苦了,看了很不捨
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辛苦了!你們很堅強
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辛苦了!加油
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05/27 22:17, 1年前 , 34F
加油,希望媽媽可以在妳們陪伴下撐住
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05/29 09:57, 1年前 , 35F
拍拍,辛苦了
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05/29 20:02, 1年前 , 36F
辛苦了 也別忘了多照料好自己
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05/30 12:29, 1年前 , 37F
辛苦了!
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文章代碼(AID): #1YZDQLS5 (Anti-Cancer)