Re: [心得] 自體幹細胞移植分享

看板Anti-Cancer作者sherry4229 (些理)時間3年前 (2022/03/17 19:10)推噓14(14推 0噓 3→)

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(先謝謝前一篇文章底下的留言與站內信的你們！都有一一看過，並心懷感激！) 哈囉板上勇敢的病友與家屬們！我出院了喔耶 (之前分享的不夠完整)來好好整理一下整個幹細胞移植的過程，以自體為主，可能有些會和異體重疊，但異體要注意的事情更多哦，不是專業人員，可能未盡完善，請多多包涵並以醫護提供的資訊為主 ##移植前## 【自己做功課】：我喜歡做筆記，從知道生病到開始接受門診與住院治療的期間，我自己有建立不同的google文件表格寫下～ ★抽血的血球數字或是細菌病毒黴菌培養結果：我覺得記錄血球這點很棒，可以去觀察比較每一次打不同的化療藥物後血球到nadir後爬升的趨勢，評估打G的時機點與劑量，也讓主治醫師與住院醫師能夠更快了解狀況(畢竟主治醫師和住院醫師手上那麼多病人，不可能只記得我所有的狀況，自己的身體自己顧，沒有人比你更了解你自己！)，鼓勵當個積極的病人～～ ★每一個重要檢查的結果(CT、PET、IT、BMA+B、echo、patho、genetic...)：比較治療前後的腫瘤反應是CR或是PR，看到治療後的PET和BM顯示癌細胞已經不見真的會很開心～～畢竟我那麼努力了是不是XD癌細胞請快快走不送！ ★治療藥物(化療藥、哪天開始打G、哪天被上了抗生素...)：可以拿醫院/相關基金會提供的藥物衛教手冊或是上網查詢化療藥物的副作用與病友的文字分享，讓自己心裡有底也讓照顧者了解可能即將面臨的不舒服與該如何因應、如何告知醫護人員是否有對應的藥物可以緩解 ★身體的反應(發燒、噁心嘔吐、皮疹、出血點、頭痛、黏膜受損、指甲變黑、落髮、大小便疼痛出血、骨頭痠痛...)：通常打某些藥就會遇到特定的副作用，有紀錄才可以在下一次打同樣藥物時提早防範，像是常用的止吐針劑或是Glutamine(我這次做移植才知道有針劑可以打XD就是大部份人知道的速養遼，費用不便宜，針劑一瓶約一千多，每天施打到血球穩定，但確實在我身上效果很好，避免掉不舒服、身體比較快修復) ★住院日記：這個是我的家人幫我記錄的，她很認真每天寫下我的所有體溫血壓心跳、幾點幾分做了什麼事情等等(還有哪一天又難過到掉眼淚XDD吼)，應該是可以幫助了解同樣的藥物治療期間會發生什麼事，類傳記的概念哈哈哈哈(但我是不想再回顧了啦) 【移植前評估】：多數都不難完成，但也需要花費一定時間，務必在確定要移植前的最後幾次化療住院期間一一安排 ★移植前會確認PET和BM的化療後癌細胞反應：注意做PET前一晚開始不要喝含糖飲料影響影像判斷而功虧一簣，做PET蠻花時間的也要暴露在一定的輻射風險下，當然要追求最好的結果 ★照會各科(眼科、牙科、耳鼻喉科、精神科、神經科、皮膚科、營養科)：這些檢查可以利用移植前的化療住院期間完成，都不複雜，只是評估是否適宜做移植，應該大部份都會過關 ★心肺功能、超音波與CT：有些檢查不好安排需要等候 ★抽血：基本血球、肝腎功能、電解質等等，還會包含病毒黴菌細菌培養之類的 ★育齡病人可以考慮凍卵/精子：女生會需要比較長時間與婦產科配合，務必留時間在移植前完成，男生好像取精就比較快了(我其實不太確定)，女生移植後有需要到婦產科諮詢荷爾蒙藥物的輔助，不過好像經過一定的化療療程後功能都會有點受損，我的婦產科醫師說取出的卵子品質是否良好也不一定，且有保存上的一些問題要面對，總之身體健康為第一(P.S.如因化療致未能生育者，可以詢問看看能否申請失能補助哦) ★安排移植前門診與個管師衛教：跟主治醫師確認移植前的化療藥物、大致的療程規劃，個管師衛教也可提出疑問與擔心的部份【移植病房的備物】：移植前個管師會給予衛教手冊，裡頭會寫要準備哪些東西，大原則是能全新都儘量全新、能消毒就儘量消毒(衣物與餐具)，病房護理師也會打電話關心有沒有準備上的問題，在此列出我收到的資訊供大家參考～ ★醫療用品：口罩、3M無痛保膚膜(換人工血管時會用到)、凡士林(肛門口保護)、會陰沖洗器(女生需要，但我自己後來都沒用到)、護理巾(我覺得大小便後用濕紙巾擦拭比較方便) ★清潔用品：軟毛牙刷、牙膏(含薄荷的可能會在化療後黏膜受損時比較刺激)、洗面乳、漱口杯、毛巾(但病房有提供大浴巾每天更換，也不能夠在病房內晾毛巾喔，所以我自己帶的都沒用到)、潤膚乳液、護唇膏、指甲剪(血球低下不建議修剪，住院前先提早剪短) ★日用品：夾鏈袋(裝每天更換的衣物、食物、食用後的廚餘、餐具)、含提把超大塑膠袋(打包住院用物，不建議帶行李箱，沒有空間可以放)、衛生紙、擦手紙、無酒精濕紙巾、塑膠小盆子(嘔吐用)、紙杯、防滑拖鞋、拋棄式乳膠手套(陪病家屬清潔大小便需要) 、咖啡色寬膠(黏脫落頭髮用，但我沒用到) ★餐具：微波餐盒、不鏽鋼筷子/叉子/湯匙(多準備幾副，病房內有餐具消毒機可以使用)、不鏽鋼保溫瓶 ★衣物：洗烘過寬鬆棉質前排釦睡衣、棉質免洗內褲、棉襪(沒穿到)、帽子、純棉外套 ★食物：水果(可去皮，清洗擦乾後放入密封袋)、包裝完整的飲料、零食等等，比照之前化療期間不能吃的東西不要帶 ★個人用品：平安符(以夾鏈袋密封)、電子用品(不要皮革外殼)、雙證件(完成移植後病房書記會協助更改重大傷病需要) ★陪病家屬的用物：家屬置物櫃可能不大，用物簡單就好，一樣不建議行李箱，記得準備多一點零錢，洗烘衣物會用到【身心調整】：避免移植前身體受傷或是不適，有體力就多活動，心情上儘量讓自己好一點(我自己是比較沒做好，前幾天都很害怕又要住院又要不舒服了，所以每天都在掉眼淚，連聽音樂都在難過XD，但還是面對該面對的害怕、忍耐該忍耐的不舒服，我勇敢！) ##移植病房住院中## 【住院第一天】： ★儘早報到：請家屬先將所有用品拿到病房供護理人員消毒，病人自己先去辦理報到手續與做CXR、ECG、抽血，分頭進行比較快，不耽誤自己的治療時間，也不要造成醫護人員工作的麻煩 ★進入移植隔離病房：一切遵照護理人員指示，先洗無菌澡後就迎接第一天高劑量化療的開始【每日行程】： ★五六點左右大夜班護理師抽晨血：移植後基本上每天都要抽血檢測血球生長，做異體的病人會需要另外從周邊抽抗排斥藥物的濃度，大夜班護理師人力少、抽血也不容易，請多多體諒護理師 ★吃早餐、洗澡：我建議八點多完成，雖然病房說十點前即可，但若提早做好，白班護理師上班後便可先來做治療，我們提早完成每日療程，白班護理師也可以儘早完成工作，好好交班休息，鼓勵自己當模範病人哦～ ★開始每日療程、護理師身體評估、查房時與主治醫師討論狀況：主治醫師查房時間不一定，有任何問題把握時間提出，自己的健康自己爭取！護理師也是我們的好朋友要好好珍惜，多多感謝辛苦的護理師們 ★午晚餐：建議用餐前後都要用生理食鹽水漱口，可以把漱口水放在冰箱，冰涼感可以減緩喉嚨的不適，有需要可以請護理師加Lidocaine止痛，或是打特定化療藥前漱口可以減緩不適(這次住院護理師教我才知道XD)，這次住院我都有做好每次的漱口功課，所以口腔黏膜維持的不錯被護理師稱讚XD，不影響進食，飯後都要記得刷牙哦 ★休閒活動：住院通常無聊，護理師說有個病人帶電玩連結到電視螢幕打電動，我佩服～沒事就起床活動也很棒！ ★陪病家屬的用餐/梳洗/採買：家屬在病房內陪我們其實很悶，因為他們要全副裝備，所以我都讓我母親比我先用餐洗漱，給她時間透透氣，有想吃的食物或外送都可以請他們幫忙 ★睡覺休息：白天若疲累可以小憩一下，也可以晚上沒治療時提早就寢，隔天會比較早被打擾抽血，基本上隔離的單人病房都蠻安靜的，比起健保房或雙人房真的睡眠品質好很多餒，也儘量不要依賴安眠或鎮靜藥物【大致的療程】：高劑量化療—休息日(可有可無，交由主治醫師評估)—Day 0幹細胞回輸(重生日，喔耶以後都有第二個生日可以過了！)—Day 5開始施打QD Granocyte —血球穩定(停輔助藥物後觀察)、身體沒有不適經主治醫師評估—出院迎接新的人生喔耶 ★高劑量化療：通常會搭配止吐藥、Glutamine保護口腔與腸胃道黏膜、適度的軟便/ 止瀉藥，期間也會另外吊大量的hydration，中間難免會水腫，可以請醫護人員評估是否需要利尿劑，若是感到疲累也請好好休息，上下床活動都要注意不要頭暈跌倒受傷 ★重生日(幹細胞回輸，Day 0)：因為幹細胞冰存會用到DMSO，護理師說回輸時會感到喉嚨緊緊的、呼吸喘、空氣中瀰漫特殊氣味、粉紅尿發生，但以上我都沒有遇到，幹細胞回輸時間蠻快的，像輸血一樣由port-A接回，中間護理師一直都在，儀器也會密集監測生理變化，我要特別感謝幫我回輸幹細胞的資深楊護理師，她很細心不浪費我辛苦收集的每一顆幹細胞，管路都沖的非常乾淨，感謝您！ ★觀察化療後的副作用：大部份是噁心嘔吐、口腔肛門黏膜受損、食慾不振、血球低下發燒，有需要就使用止吐針/貼片/舌下錠、生理食鹽水/Glutamine、營養點滴(PPN/TPN )、抗生素對抗可能或已發生的細菌感染，另外以凡士林塗抹肛門口保護或是優碘溫水坐浴 ★另外吃的口服藥/打的針劑：胃藥、抗病毒口服藥Valtrex、降尿酸藥預防TLS、抗肝炎病毒藥、葉酸、打的抗黴菌藥Micafungin ★Day 5開始打Granocyte：移植後每天抽血看血球趨勢，另外固定抽肝腎功能與電解質，還有感染培養，打G通常會有骨頭痠痛或是體溫偏高的問題 ★血球穩定、沒有太多副作用的不舒服、不發燒：我的病房規定WBC>4k或ANC>2k，經主治醫師評估後恭喜出院迎接新的人生～記得出院前要了解移植後的衛教哦【陪病家屬】：這邊先感謝我母親每次住院的陪伴，她很勇敢也很辛苦，第一線承接我種種的身體不舒服與難過的情緒，將我從最虛弱的身體扶持到足以出院的狀態，希望我往後新的人生不再如此辛苦、不給父母造成擔憂，健康與快樂是給彼此最好的禮物，謝謝媽媽哦，愛您永遠～～ ★陪病家屬在病房內都要穿著完整的髮帽與隔離衣，口罩確實佩戴，協助病人用餐與後續整理、病人衣物的洗烘，陪病家屬的用餐與梳洗都要到病房外的家屬休息空間，我自己覺得移植隔離病房的規定蠻嚴謹的，家屬通常第一天會比較不了解或緊張做不好，但兩三天後就可以上手(like my Mom！)，其他床的家屬或看護也可以互相協助，我這邊病房的陪病者都很和善與用心、看護經驗豐富 ★陪病家屬的心理素質、能力與陪同時的活動安排：病人累、家屬也不容易，心理堅強是每一位陪病家屬應該被重視與鼓勵的，我覺得這部份在現今醫療環境可能會被忽略，其實他們承載著照顧病人的壓力與被檢視的眼光，家屬們已經盡力做好他們在治療期間的角色，我們要多多感謝每一位辛苦付出的陪伴者，等康復後多多陪伴家人、把握得來不易的時光，也請陪病家屬要照顧好自己的健康才能夠好好照顧病人唷！陪病期間難免無聊，記得自己找消遣XD 【在家守候的家人】：謝謝我的父親每回守候在家裡，協助住院用品補給、家中環境清掃、入出院接送，為我四處奔走祈福、參加相關座談會、聯絡血腫科醫師給我鼓勵，每次的回診都不缺席、帶著我多活動養體力，很抱歉讓工作辛苦的父親頭髮又白了些、讓他陪著我面臨生老病死的恐懼，卻仍舊堅強地扛起所有，謝謝爸爸哦，愛您永遠～～ ★之前聽聞其他床病人的家屬因家住的離醫院近，每日都可以外送三餐到醫院，我覺得很幸福，畢竟醫院餐難吃(咦？)，住院期間食慾多少會不好，能有所選擇很棒 ★開始移植住院後便可以請家人開始清掃房間：不建議擺放書本，容易孳生黴菌，床單棉被枕頭清洗烘乾，動植物都暫時分開，以清潔用品將房內打掃擦拭乾淨【病房環境】： ★基本上病人只能待在正壓隔離病房內，不能離開病房(除了做檢查)，有一次不小心發燒必須要照CXR，我被護理師帶離開病房，走到外面的時候我懷著感恩激動的心情看了好久XD ★病房外的風景蠻重要的，建議起床後將窗簾拉開、多曝曬陽光，避免久住日夜顛倒 ★病房內病人可以不用配戴口罩，但每日清潔人員進來打掃時請將備用口罩戴上 ★浴廁內有乾燥換氣設備，貼心的防護手把與沐浴座椅，便盆椅，垃圾桶(請勿在房間內丟棄任何食物垃圾避免孳生果蠅)，不要在室內曝曬濕衣物與毛巾 ★另外有電視、冰箱、餐具消毒機與桌椅置放日常飲食/大小便/嘔吐/體重的紀錄單 ★每天都有清潔人員清掃病房浴廁，病人記得把口罩戴上保護自己唷，離開前跟辛苦的清潔人員說聲謝謝～～【休閒活動】： ★移植住院很無聊很無聊很無聊(強調三次)，請準備一些電腦/平板/手機/電動等等可以消遣的東西，書本也可以帶但要有封膜全新的 ★有體力每天固定幾次下床活動，通常會安排物理與職能治療師來叮囑我們的活動與體力情況，每天都有功課表要記錄，倘若真的不舒服絕對不要勉強自己、好好休息比較重要【飲食】： ★我住的醫院除了訂(難吃的？)醫院餐就只有一家超商與偶爾開的定位不明的小小自助餐，還有兩家連鎖咖啡店，主治醫師若許可就訂外送，挑有營養或是快樂的食物來吃～如果有家屬可以親送三餐也很棒 ★食物送進病房前除了水果以外都要微波，維持熟食、新鮮與不隔餐為主 ★水果以可去皮為主，避免紅肉火龍果等可能影響大小便顏色的選擇 ★我的大原則XD：多補充蛋白質、能吃就吃、吃的快樂、吃不下就不勉強、吃的不舒服也不勉強【清潔衛生】： ★晨起洗澡浴室內會有2%可以清潔身體與頭皮，不用自己攜帶洗髮沐浴用品 ★規律的三餐飯後都好好刷牙與餐前後生理食鹽水漱口 ★每間病房都配有浴巾與床單棉被枕頭套，大概一週一次更換 ★有事沒事就多洗手【致醫護人員】： ★住院了又被限制活動又身體不舒服難免心情不太好，但請尊重配合醫護人員的指示，不要對辛苦的護理師發脾氣或頤指氣使，有問題可以隨時詢問醫護人員，有任何不舒服也即時反映 ★(不是必要但鼓勵)出院前寫張小卡片給辛苦的醫護人員吧，表達自己的感謝、把自己努力撐過每次治療的喜悅迴向給醫護人員，相信他們會接收到很多的溫暖與力量的！鼓勵當個可愛的病人～～【出院前一天】： ★確認已經完成移植後衛教，不確定的居家照顧事宜可以隨時詢問 ★診斷書、出院藥物(抗生素Baktar、抗病毒藥Valtrex、抗B肝藥、做異體的抗排斥藥 ...)、回診日期(初期一百天內會比較密集回診抽血追蹤)、其他醫院提供的紙本文件、血液疾病健康護照(供未來在非治療縣市的地方發生意外需要進醫院時提供該醫護人員更加了解你的狀況) ★住院費用：我住的是移植病房中的健保房，比較多的自費項目是藥物與醫材 ★準備好出院後家中房間的乾淨環境，要回家了喔耶！ ★好好睡一覺，恭喜各位終於要重獲健康與自由～～ ##最後有三個感謝## (1)我最親愛最辛苦最無敵的父母與家人：謝謝你們無條件的陪伴支持與付出，健康與幸福得來不易，謝謝比我更強大的你們、一直鼓勵我要勇敢的你們！從一開始的手足無措到後來的齊心努力，你們的表現也很棒！希望我愛的你們都健康平安、呷百二～～如果還有來世的話，希望我的父母都來當我的孩子，由我來照顧你們，只要他們幸福，辛苦我來承擔！(發送愛心光波) (2)照顧過我的所有醫護同仁還有捐血的善心人：台大醫院12CD病房、癌醫6EW病房、我的主治醫師黃泰中醫師、邱柏儒醫師(我的兩位主治醫師人人都推薦，我也來推推！)、每一位善心捐血的人讓我在危急之際得到救援，我很幸運遇到的都是好人，包容我的調皮搗蛋、幫我解決困難、幫我發現潛在的問題並爭取最大的治療機會、陪我聊天幫我做治療還有一直不停幫我打氣，你們辛苦了！感謝有你們！我的貴人我的天使～～ (3)勇敢努力美麗的自己：發現罹病、抗拒到接受事實、面對與忍耐討厭的治療與不適、在每一刻痛苦的當下質疑著自己但仍咬著牙撐過去、承受身心的劇烈變化、放棄既有的生活步調與自由、未知的死亡恐懼時刻襲來、面對周遭生命的起落、迎接每一個能夠好好呼吸好好心跳的早晨、在他人對自己狀態不佳的疑問與不耐時不退縮、反覆在失望與希望中無畏前行而非徘徊泥淖。說實話，我覺得生病很累，原來生病這麼累！生病的時間推移的好慢，回過神卻發現自己也是努力了這麼久。我失去了一些，經過一番的努力與堅持後，換得了更多，家人朋友對於健康的重視，家庭的團結與珍惜，朋友同事的關心與祝福，明白自己原來可以這麼強大去扮演好病人的角色再圓滿的退場，重新以健康與快樂的自己去過想過的嶄新人生！我在年華正好的時刻生了場大病，幸而過去都有維持健康的生活習慣讓我有足夠的本錢去經歷這場磨難，我曾經難過到以為失去了全世界，獨自坐在房間內對著不好的報告掉眼淚，抱怨為何是自己生病呢？我犯了什麼大錯必須接受懲罰？一直到治療後期慢慢看到好的結果與希望，慢慢習慣短暫的病人生活，慢慢開始期待治療成功後的願望清單(喔喔我好興奮哪！)，人生轉了個大彎，看世界與待人接物的眼光與心境都慢了下來、更多了包容與體諒，逝去的都是必然、留下的都是燦爛。不論未來的選擇為何，都以健康與快樂為目標，更愛自己，在這世界上所有的好事與幸福，都是過去累積的溫柔和善良，是一個漫長的努力過程，有能力的話可以透過各種方式去幫助別人！謝謝自己，我辛苦了！我很棒！治療已經完成，我跟以前一樣漂亮(^з^)！最後祝福板上的各位，生病中的都會成功治療，康復的都從此平安，健康的都沒有病痛，離開的不論是選擇來生或是通往極樂都在祂的世界幸福快樂 Life is Gift! The best is yet to come！＊治療時有自己購入或是親友贈送的一些營養補充品或是醫療用品，想要給予需要的板友，麻煩有需要的人留言或寄站內信給我哦！希望能以剛好需要所有物品的人為主，一次完成！全新飲沛(2022/05到期)、小可愛1個(女性會陰沖洗器，因住院要求已將外紙盒拆封，但全新未使用過)、全新矽膚貼(全新2捲)、乳膠手套M號一盒 -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 223.136.138.80 (臺灣) ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/Anti-Cancer/M.1647515406.A.062.html

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custptt

03/17 20:25, 3年前 , 1^F

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FeiLin

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