[心得] 爸爸得了大腸癌-1

看板Anti-Cancer作者 (靜)時間3年前 (2020/11/20 02:21), 3年前編輯推噓29(29推 0噓 38→)
留言67則, 30人參與, 3年前最新討論串1/1
前言：大家好，我是病人家屬，我本身是醫學中心外科加護病房護理師，10年工作經驗，勉強能說是資深吧，我想跟大家分享一下身為一個醫療從業人員又是病人家屬的心路歷程，順便也可以分享我的一些淺見給大家參考 就在2020年10月底，我爸確診大腸癌晚期併多發性肝轉移，目前我爸已經開完刀（乙狀結腸切除術），將於11/23入院化療 我爸年輕的那個年代，為了拼事業，抽煙喝酒大魚大肉，即使步入中年後因為心臟放支架，跟我媽一起養生了十幾年，還是逃不過大腸癌，我慶幸那天他在B&Q 騎上機車還沒發動就昏倒，不然我現在恐怕不是處理他癌症的事情 我爸確診後，由於我在顧孩子，醫生病情解釋時我不在身邊，所以我爸轉述我聽完後，我差點以為我馬上要辦後事了。強忍悲痛與惶恐，我很快的逼自己冷靜下來，我記得我當時坐在電腦前面，我打開word，開始寫下我要找哪些醫師、找哪些人諮詢、問些什麼問題、我等等要查那些資料…… **當你腦子混亂，寫下來是非常重要的事情 由於我的醫療背景是外科，手術的部分我很熟悉，但是對於後續化療，我一竅不通，所以我很快的搜尋這兩到三年有關大腸癌與肝癌的化療文章、文獻，然後開始了我的請教之路（醫療進步很快，太舊的文章基本上沒有參考價值） 一、病情 1.腸胃肝膽科主治醫師：由於聽我爸的敘述，有些東西我覺得很怪，因此找了主治了解病情，主治跟我說完後，我跟主治提了有關化療、標靶、免疫、安寧等問題，主治醫師聽完後，跟我解釋的方向，跟爸爸說的，差很多，首先爸爸誤解大腸癌轉移到肝，與原發肝癌是不一樣的，治療方向及進展都不相同，我爸的狀況雖說不好（晚期），但並沒有糟糕絕望到那個地步，至少目前並不是安寧介入的時間 （我爸很多朋友肝癌離世，他有被他們化療的慘狀嚇到，因此一開始是直接跟我說不想化療的） 2.腸胃外科開刀醫師：開刀這部分我很熟，由於我爸就在我工作的醫院就醫，因此醫師我也認識，醫師也直說，我爸開完大腸必定後面要接化療，而他也直說我爸如果不化療，他覺得那就沒有開的必要，至於肝臟由於多發性轉移，目前是沒法手術，我還問了肝移植的問題，我爸的狀況，不符合肝轉移的資格 **在這裏提醒大家，如果你家人住院，醫生都是可以約病情解釋的，畢竟醫生巡房時間不固定，你可以請護理師幫你撥電話給主治，通常醫生會約他門診或檢查的空檔。然後記得把要問的問題寫下，才不會緊張忘記！ 二、錢 1.保險業務：我爸正在一團混亂，而且這麼多年他都沒有用過保險，想必不是很了解保單內容，好在我們有熟悉的保險業務，很詳細的詢問我爸保單內容：壽險（我爸想知道）、癌症住院日額、癌症住院手術費用、住院實支實付額度、門診單次費用等等，了解後我發現，我爸的醫療險真的超陽春，不過有勝於沒有，我要做的是讓保單發揮到極致 （有業務的line很重要） 2.社工師：這也是我工作關係，所以有熟識的社工師，所以是我私下找她的，但是如果你是住院病人，只要是想要找補助找資源，都可以請護理師幫你們找社工面談。我開口第一個問題就是，我爸應該沒有補助可以申請對吧？因為我知道我爸有房、不是低收或中低收，因此基本上沒有補助可以申請。接著我稍微敘述了這幾天我爸的狀況，以及我都會把我詢問到的東西跟我爸說，但我講到後面，真的很像我在跟我的病人衛教的感覺，我很擔心是我逼他做手術和化療，社工師很快的點出要我把角色切換回「女兒」，有些專業的東西即使我知道，但還是讓醫師或個管師等醫療人員 開口，我要做的是陪著他聽，幫他問，這是我忽略很久的事情。另外，他也覺得從確診到現在不過2天，要給爸爸一點時間，有些事情不用他現在給肯定的答覆。最後，社工師說了我忘記我可以找的人：個案管理師，她還幫我聯絡牽線，我萬分感激 三、整體癌症治療後續 1.個管師：基本上每個癌症在醫院，都有個人在追蹤病程、治療狀況等等，他們最熟悉後續治療會發生的問題等等，所以對於疾病後續不了解的找個管師是個很棒的選擇。我去找個管師的這一天，是我爸開刀的日子，我跟我先生抽了半小時去見個管師。個管師小姐真的給了很大的幫助，首先我詢問以我爸的治療，後續是不是化療+標靶、藥物選擇有哪些、怎麼選擇、現在化療的副作用嚴重嗎？藥物有健保嗎？如果自費大概一個月會花多少錢？一般化療病人，會需要哪些營養品等等，個管師都一一給予答覆，也讓我們知道費用的問題，也告訴我可能會用到glutamine等等，讓我 可以順利搭上雙11折扣從國外買回來，最後提醒我最重要的重大傷病卡的辦理 除了上述幾位專業人員，我還詢問多位在癌症病房工作的同學，有關化療的各種問題，因為我爸不怕死，但他很怕痛苦，身為護理師的我，怎麼可以讓我爸暴露在治療造成的痛苦之中，所以我多方想了解各種狀況。開刀的部分，我聯絡了我所屬單位加護病房的督導，麻煩如果進了加護病房請多幫忙。 到目前為止，我找了好多人，這時我才知道，原來我過去在職場上種下的善因，都在現在這一刻成為支持我的助力，每天都有不同的人給予我無償的幫助，我其實會很不安，因為我知道我去找人所佔用的時間，是他們的上班時間，我對於我無償諮詢這一些，真的對他們很抱歉，但是所有人都說我們是朋友，不用計較這一些 故事到這個點上，我爸正在開刀房奮戰，這短短的三天，這三天，我也每天與爸爸說明我問到的每一件事情，並跟他澄清他對他病情的誤解，以及現在化療藥物及副作用控制的狀況，還有錢的問題有哪些幫忙，我一一算給他聽，跟他說他不會變成我們的負擔，也不會拖垮家人，我也跟他保證，把安寧治療視為我們的退路，在這之前我們試著跟腫瘤和平共處，就當成是治不好的慢性病，好好配合醫師，我們的目標是舒適有尊嚴的延長有生活品質的生命，你還是可以每天去散步等等，如果治療的副作用太痛苦，可以隨時喊停，或是真的到了生命盡頭的時候，我會在這之前，幫他 打點安寧治療，或許有機會做居家安寧，我會陪他穩穩的走完最後這一段路 TBC -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 118.160.55.193 (臺灣) ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/Anti-Cancer/M.1605810076.A.915.html
推
11/20 05:42, 3年前 , 1F
非常棒的分享，謝謝，祝福您父親能早日痊癒。
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11/20 08:10, 3年前 , 2F
謝謝分享，祝福一家人平安順心
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推
11/20 08:33, 3年前 , 3F
家父也是大腸癌肝轉移，祝你父親化療療程能順利，加油
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推
11/20 08:58, 3年前 , 4F
謝謝您的分享！很實用！謝謝：）
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11/20 09:47, 3年前 , 5F
謝謝分享，也祝福平安
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11/20 10:51, 3年前 , 6F
推，感謝分享
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11/20 11:07, 3年前 , 7F
祝福！
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11/20 11:13, 3年前 , 8F
感謝您的分享,祝福您及家人一切順利平安,加油!
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11/20 12:07, 3年前 , 9F
推
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11/20 14:56, 3年前 , 10F
加油，祝一切順利
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推
11/20 15:40, 3年前 , 11F
加油
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推
11/20 16:46, 3年前 , 12F
謝謝分享，祝治療順利
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推
11/20 17:09, 3年前 , 13F
謝謝您分享的資訊，祝福您爸爸早日恢復健康
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推
11/20 17:20, 3年前 , 14F
謝謝您的分享，祝福您父親早日康復
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11/20 17:42, 3年前 , 15F
雖然看完只有滿滿的無力感，因為一般人並非醫療相關工作
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，根本沒機會享有這麼多的幫助與資源。不過還是謝謝妳的
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分享。
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e大你好，雖然我因為職務，跟醫療人員熟識，但我找的這些人，並不是一般民眾無 法得到的資源，或許很多病人都不知道，以為你們根本沒見過面， 這些人根本沒影服務過你，但事實是，在住院過程中，這些人或多或少都有經手 病人的資料，默默地為病人服務。 所以如果你是住院病人或家屬，可以請護理師幫忙聯絡醫師、社工師、 營養師、個管師，協助聯絡病人所需，也是我們護理師的重要職責，得到這些人的協助， 並不是特權，而是你和你家人的權利，重要的是，見到面了，是否知道要問些甚麼， 這就是為什麼我一直強調，要把問題寫下來，聽不懂的，就再問， 再說一次，醫療人員向您解釋病情的來龍去脈後續治療選擇， 是我們的義務，是你的權利，而我跟你的差別只在於，我一開始就知道可以找這些人， 所以這才是我在這裡發文的原因，我希望大家在一開始都可以知道， 我可以找誰？我可以問些甚麼？ 再來我希望大家都可以相信醫療人員的無私，他們告訴我的資訊，絕對跟告訴其他 病友的資訊一樣，只是我們之間的對話可能比較像朋友而已 另外，如果是非住院病人想找，可能要透過門診醫師協助，或是你可以直接撥電話， 請總機幫你轉社工室、營養室、癌症資源中心等等，再看看他們要怎麼協助 ※ 編輯: family770110 (118.160.55.193 臺灣), 11/20/2020 18:33:07
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一般民眾有辦法聯絡到加護病房的督導請他們多幫忙嗎？我
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非醫療專業，這個我是不知道，但一般民眾也沒什麼同學朋
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友可以提供無償諮詢。雖然個管師社工等的確是一般民眾也
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能享有的資源，但很多時候他們在面對一般民眾的時候，並
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不會像在面對同業或親友一樣有耐心（相信很多病患家屬有
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跟我一樣的感受），雖然這是人之常情，本是無可厚非，我
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也是純屬抒發，若讓您不快還請見諒。
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我沒有不快，你多心了，加護病房那一點，的確如此
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，但也只有那點了！但那實在不是本文的主旨，我也
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是希望大家知道怎麼去找到該找的人，畢竟我在職場
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上轉介家屬去找醫生或是個管師等等，是常事。誠如
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您所說，每個人在工作上的態度，我無法左右，但至
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少在我工作範圍內，看到的互動都是好的，我也只能
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做好自己分內之事，以期望每個在自己崗位上的人也
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都如此，共勉之
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推
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我曾當過癌症病人，我接觸的主治醫師、護理師、個管師、第
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二諮詢醫師、中醫師等等，只要我有什麼疑問，一直纏著他們
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問，幾乎沒有被拒絕，而且聽了不懂再問，大部分的醫護人員
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也耐心地傾聽與說明（雖然我是化療半途逃兵，但他們還是不
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會另眼相待，但我很佩服他們，要是我應該會忍不住開罵，希
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望把病人罵醒），因此，我也認同，台灣的醫護同胞真的很用
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心服務病人，願意努力去同理。每個人或許達到目標的程度不
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一，但絕對是有一顆溫暖的初發心，感謝為每一位病人服務的
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醫護人員，辛苦了，也祝原po父親一路治療順利，努力終能獲
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得美好的結果。
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11/20 22:13, 3年前 , 43F
加油
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11/20 23:19, 3年前 , 44F
辛苦了，祝順利平安
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11/21 01:48, 3年前 , 45F
謝謝分享，尤其是可以找的資源部分。有學到
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11/21 02:52, 3年前 , 46F
癌症希望基金會有整合資源的專責人員 可以善用 （社工、
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護理、保險志工以及營養師）
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我爸做治療的這五年，我也是如PO文者所說，都有使用到這些
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資源，因為醫院有一整套流程，個管師一開始的協助幫我很多
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，到後來，做化療的病房護理人員或阿長都認識了，他們也會
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儘量協助我，營養師也是會給我意見。放療時，專師也幫忙很
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多，這些都是我一直詢問他們才知道有這些東西可以使用可以
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解答，真的不要怕問，只怕不問，多問表示有多種可能性。不
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過加護那個我就沒有接觸過了
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你好，請問身為腸癌的家屬，需要做甚麼檢查自己有無
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癌症嗎？頻率多久檢查一次？謝謝
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11/22 11:45, 3年前 , 57F
推
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回樓上上S大，最主要還是糞便潛血檢查，政府50歲以
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上每3年有免費的檢查，再進階就是大腸鏡檢，詳細可
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以掛家醫科門診
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感謝分享！
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11/23 18:58, 3年前 , 62F
50-未滿75歲，國健局免費提供兩年一次糞便潛血檢查
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11/23 18:58, 3年前 , 63F
50-未滿75歲，國健局免費提供兩年一次糞便潛血檢查
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11/24 19:43, 3年前 , 64F
謝謝您的分享
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11/24 23:19, 3年前 , 65F
謝謝分享
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11/25 01:09, 3年前 , 66F
加油
11/25 01:09, 66F
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11/25 19:41, 3年前 , 67F
感謝
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