[心得] 神經內分泌腫瘤肺癌第四期

看板Anti-Cancer作者 (布夜)時間3年前 (2020/10/24 23:58), 3年前編輯推噓37(37推 0噓 8→)
留言45則, 39人參與, 3年前最新討論串1/1
版上的文章真的給我許多幫助，因此早就決定要回饋於版上。 媽媽已於10/9畢業了，不再有病痛了。 經過兩個多禮拜的沉澱後才慢慢產出這篇文章，希望能幫到更多人！ 以下文非常長~也可以直接拉到底下看結論。 媽媽53歲，不菸不酒沒有不良習慣，也不常下廚沒有油煙問題。 大約在去年年底就開始咳嗽，一開始以為是小感冒，只是納悶為什麼看了這麼多次醫生還是沒好，直到今年年初發現右邊鎖骨附近的淋巴腫了一小塊，我們才發覺事態不對勁，直衝醫院排照X光，結果片子照出來，發現左肺長了一個很大的腫瘤，占了左肺的一半，當下真的是震驚到說不出話。 其實媽媽在去年8月底就有做過健康檢查，當時的肺部是沒有異狀的，因此急診室的醫生叫我們做好心理準備，腫瘤長這麼快很有可能是惡性的。 後來就是陸陸續續的切片檢查與等待結果，我們一開始其實都很樂觀，畢竟媽媽都沒什麼症狀，我們都認為可能是一期甚至二期而已，結果醫生宣布是神經內分泌腫瘤第四期。 當下真的無法接受這個結果，如果不是鎖骨的淋巴有腫起來，我們根本完全不知道媽媽生病了，且做過基因檢測後，發現沒有匹配的藥，因此沒有標靶藥物可以吃，只能乖乖打化療，並在隔周住院開始打第一次的化療。 另外發現癌細胞也有轉移到肝臟跟骨頭，因此也有配合做放療。化療做完一半的療程時有重新照胸部X光，發現腫瘤有變小，當時我們高興了好一陣子，殊不知這已經是最大的好轉了。 媽媽在7月底的時候開始出現嚴重的暈眩，嚴重到媽媽不敢一個人走路深怕跌倒，醫生安排照腦部MRI，發現頭骨兩側都有輕微轉移，但腦部沒事。 8月時又出現新的症狀，媽媽左大腿痠痛，左小腿會麻，且睡覺會痛，暈眩的症狀後來神奇的消失了，但左腳的症狀卻越來越嚴重，整個左腳都在酸痛麻，醫生一開始先開止痛也沒效，媽媽到後來甚至已經無法自己走路了，需要依靠輔助器才能行走，最後照出來的結果是腰椎長了腫瘤，因此壓迫到左腳的神經，討論了許久才決定腰椎動刀，盡量將腫瘤清除。 8月底進行手術，所幸手術順利，但媽媽的左腳還是無力，依舊痠麻，只是不那麼痛了，還是得靠輔助器才能行走，晚上也因為腳麻睡不好。其實腰椎早在之前就照過放療了，但還是長了腫瘤，這讓媽媽非常洩氣，媽媽是個悲觀的人，在發現治療無效之後無數次提起她想放棄治療，我們雖然難過，但也不想逼迫她進行治療讓她受苦，因此決定跟醫生討論看看。 手術後回家休養到下次回診前，媽媽會反覆發燒以及腳麻睡不好，因此希望醫生可以解決這些問題，最後的決定是化療換新藥，並在9月中開始打新的化療看會不會好轉，然而這次化療的副作用對媽媽來說非常凶猛，掉髮非常嚴重、身體變很虛弱、雙腳水腫得很嚴重以及腹脹到吃不太下。 9/24原本要提早過中秋，餐廳都訂好了，但傍晚媽媽又發燒，因此直接去急診室報到，護理師抽血發現媽媽鉀離子偏低，因此要打鉀，媽媽的血管很細，看著媽媽手上越來越多針孔真的很心疼，媽媽又哭喊著打鉀離子很痛，她不要治療了她要回家，甚至說出讓她死一死就好了，只能邊安撫媽媽邊流淚，最後要抽血檢查，護理師已經抽到腳上了，但針打下去，抽出來的卻是水，當下真的是非常無助。 10月開始媽媽惡化得非常嚴重，1號的時候嚴重咳嗽到吐血，照X光發現肺發炎及肺積水，這天開始媽媽的血氧越來越低，需要戴鼻管維持血氧，6號醫生就建議轉安寧病房了，鼻管也改成氧氣罩了，8號就陷入半昏迷了，偶爾睜眼的時候眼神都沒有焦距地看著上方，半夜血氧掉到40，護理師叫我們做好準備，9號早上媽媽就到天上去享福了。 看著媽媽的心跳脈搏呼吸漸緩，儀器上的數據變成一條直線真的非常無力與不捨。 雖然時間比我們預期的早了許多，但媽媽也早就對治療感到厭倦，所以對她也算是種解脫吧！ 在此以我個人的經驗總結一些小建議： 保險：有保險真的有不少幫助，讓我們有餘裕可以請專業的看護幫忙照顧，或是住安靜又舒適的單人房，讓媽媽可以比較輕鬆的接受治療。 看護：因為我今年應屆大學畢業，大四畢業前又剛好沒什麼課，所以前期都是我在醫院陪伴媽媽治療，直到後面因為腰椎手術擔心沒有照顧傷口的經驗才請看護。請看護不只能讓媽媽得到更好的照護，也能讓家人有更多休息時間，因此我認為請看護是值得的。 愛要及時：這是最後也是最重要的，我沒有把握好最後跟媽媽說話的時間，怕在媽媽面前哭出來所以想回家打稿，隔天再好好跟媽媽道別，殊不知媽媽隔天就已經陷入昏迷了，這是我最後悔的事情，真的平時就要常常抱抱家人、傳達出對彼此的愛，減少遺憾。 雖然一切都發生的太突然，也真的非常捨不得媽媽，媽媽治療期間好幾次我都忍不住躲到廁所去哭，真的不敢在媽媽面前哭出來，這篇文章也是斷斷續續邊哭邊打一個禮拜的產物XD 媽媽已經辛苦9個月了，遺憾的是我來不及孝敬她，希望她能在天上好好享福。最後祝福所有病友早日康復，大家平安健康！ ----- Sent from JPTT on my HTC_U-3u. -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 36.231.33.73 (臺灣) ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/Anti-Cancer/M.1603555098.A.A2D.html ※ 編輯: fumiChuan (36.231.33.73 臺灣), 10/25/2020 00:07:33 ※ 編輯: fumiChuan (36.231.33.73 臺灣), 10/25/2020 00:07:53 ※ 編輯: fumiChuan (36.231.33.73 臺灣), 10/25/2020 00:13:06
推
10/25 02:53, 3年前 , 1F
媽媽不痛了，請節哀
10/25 02:53, 1F
推
10/25 04:00, 3年前 , 2F
辛苦了！
10/25 04:00, 2F
推
10/25 10:28, 3年前 , 3F
辛苦了，你也要好好的保重啊！
10/25 10:28, 3F
推
10/25 11:36, 3年前 , 4F
請問她去年8月的健檢有照肺部低劑量電腦斷層（ldct）嗎
10/25 11:36, 4F
推
10/25 12:24, 3年前 , 5F
請節哀，願令堂往生善道，無苦無痛。
10/25 12:24, 5F
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10/25 16:06, 3年前 , 6F
看你對媽媽平常生活習慣的敘述 感覺這種事在任何人身上都
10/25 16:06, 6F
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10/25 16:06, 3年前 , 7F
有可能發生 而且還是個認真顧健康的人 人生有太多意想想
10/25 16:06, 7F
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10/25 16:06, 3年前 , 8F
不到的事情 請節哀
10/25 16:06, 8F
推
10/25 16:07, 3年前 , 9F
辛苦了
10/25 16:07, 9F
推
10/25 17:41, 3年前 , 10F
辛苦了
10/25 17:41, 10F
推
10/25 17:46, 3年前 , 11F
辛苦了 媽媽沒病痛了 請節哀 另外家族開始有罹癌的人
10/25 17:46, 11F
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10/25 17:46, 3年前 , 12F
出現 自己未來健康狀況也要多留意 要定期做檢查哦
10/25 17:46, 12F
推
10/25 18:47, 3年前 , 13F
看你文章一直掉淚
10/25 18:47, 13F
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10/25 18:48, 3年前 , 14F
辛苦你了
10/25 18:48, 14F
推
10/25 19:51, 3年前 , 15F
辛苦了 節哀
10/25 19:51, 15F
推
10/25 20:16, 3年前 , 16F
人生無常
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推
10/25 20:54, 3年前 , 17F
節哀 辛苦了
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推
10/25 21:39, 3年前 , 18F
辛苦了 助你事事順利
10/25 21:39, 18F
推
10/25 23:22, 3年前 , 19F
辛苦了……
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10/25 23:43, 3年前 , 20F
回h大 應該是沒有的，就是一般的胸部X光檢查
10/25 23:43, 20F
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10/25 23:46, 3年前 , 21F
謝謝大家的鼓勵，人生真的無常，希望大家都能平安順利!
10/25 23:46, 21F
推
10/26 00:02, 3年前 , 22F
辛苦了
10/26 00:02, 22F
推
10/26 00:20, 3年前 , 23F
看病程感覺真的是好兇猛的癌症，媽媽辛苦了
10/26 00:20, 23F
推
10/26 00:32, 3年前 , 24F
你對媽媽的愛，令堂一定都懂。媽媽不痛了，請節哀。
10/26 00:32, 24F
推
10/26 10:57, 3年前 , 25F
已經很孝順了,接下來的孝順就是好好活下去
10/26 10:57, 25F
推
10/26 12:15, 3年前 , 26F
辛苦了~保重!
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10/26 13:10, 3年前 , 27F
辛苦了
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10/26 15:08, 3年前 , 28F
人生無常 請節哀
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10/26 15:38, 3年前 , 29F
希望剩下的人都能健康的生活，
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10/26 16:34, 3年前 , 30F
辛苦了 人生無常
10/26 16:34, 30F
推
10/26 16:52, 3年前 , 31F
家父小細胞肺癌9月離世，非常能體會，很不捨和心痛!!
10/26 16:52, 31F
推
10/27 08:51, 3年前 , 32F
辛苦了
10/27 08:51, 32F
推
10/27 09:51, 3年前 , 33F
媽媽離苦得樂，辛苦了！保重
10/27 09:51, 33F
推
10/27 10:10, 3年前 , 34F
你盡力了 就算最後來不及說 令堂也一定能感受到你的愛
10/27 10:10, 34F
推
10/27 13:28, 3年前 , 35F
你做得很好了，拍拍
10/27 13:28, 35F
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10/27 15:37, 3年前 , 36F
辛苦了，請節哀
10/27 15:37, 36F
推
10/27 16:10, 3年前 , 37F
辛苦了
10/27 16:10, 37F
推
10/27 18:45, 3年前 , 38F
令堂無病無痛了，你也要好好照顧自己喔！辛苦了！
10/27 18:45, 38F
推
10/27 20:59, 3年前 , 39F
你真的很努力了，令堂也辛苦了，離苦得樂不再受病痛了！
10/27 20:59, 39F
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10/27 20:59, 3年前 , 40F
保重
10/27 20:59, 40F
推
10/27 21:23, 3年前 , 41F
辛苦了
10/27 21:23, 41F
推
10/28 12:54, 3年前 , 42F
辛苦了
10/28 12:54, 42F
推
10/28 14:29, 3年前 , 43F
辛苦了 拍拍
10/28 14:29, 43F
推
10/28 23:47, 3年前 , 44F
辛苦了 一起加油 我媽媽也在努力抗癌中
10/28 23:47, 44F
推
10/31 01:38, 3年前 , 45F
辛苦了 保重！
10/31 01:38, 45F
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