[問題] 膽管癌末期嚴重惡病質,目前該做什麼?
版友們好,家父於今年七月初確診肝門膽管癌(T4N1M0)。
腫瘤於肝門及左肝內堵塞膽道多處,右肝的部分則有肝動脈癌細胞侵犯。
基於以上兩個原因,外科於八月告知無手術可能。
爸爸身體狀態受到嚴重的惡病質影響,導致內科與血液腫瘤科亦放棄積極治療手段。
上週主治醫師告知,目前爸爸已是末期病人,建議進行安寧緩和治療。
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目前身體狀態:BMI14.5-15間,
三處膽汁外引流管,一隻靜脈注射管,一隻尿管。
惡病質:
七月中以來食慾近乎0 (兩週飲食紀錄不到200g,目前全仰賴靜脈營養注射)
麥格斯無效,由他的對食物的反應觀察,應是味覺大幅改變加上憂鬱造成極端厭食。
吞嚥困難,虛弱得無法下床也讓厭食更嚴重。(餵食會嗆咳及拒吃)
尚有其他毛病如心搏過速,電解質不平衡,無法自行排尿,嗜睡,疼痛等
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我們目前遇到的問題是:
1. 由於爸爸完全無法克服營養不良問題,
但也不接受安寧(不接受罹癌,覺得切掉膽囊即可,醫院想賺錢所以騙他)
因此目前僅能在普通病房待著,繼續觀察狀況,目前是住院第十天,
最近心理諮商師和家醫科醫師有提到,如果治療沒有進展,情況穩定,也不轉安寧
一個月後可能就必須出院回家休養。
(根據上次出院的經驗,他大吵大鬧要出院,醫師和我們選擇先相信他會多吃,
就同意了。但爸爸仍然厭食,且失去靜脈營養的支持不到一天,
身體就陷入嚴重脫水,貧血,低血糖,接近昏過去的狀態被救護車送回急診室)
「無法餵食(會吐出來),出院即病倒,拒絕鼻胃管,拒絕安寧,不簽DNR」
卡在普通病房吵著要治療,但沒有任何治療的選項可以做。
這樣的情況,如果遇到醫院要求出院該怎麼辦呢?(已知靜脈營養注射無法在院外進行)
(主治醫師的回答比較像是:會看狀況,沒有聽說一個月一定要出院)
社工諮詢的答案:
1. 評估失能程度後找機構 (無法離開靜脈營養的問題沒解決)
2. 家醫科及諮商師介入 (已在進行但無任何成效)
3. 轉院 (正在做第二意見的詢問,醫師告知其他醫院要收的可能不大)
一旦被強制送回家,對爸爸的健康傷害很大。況且家裡人力不足,媽媽身體不好,
我擔心他一經轉院或急診的折騰身體又壞掉,除此之外沒有其他可協助的親友。
文長抱歉,在板上爬文潛水很久了,
最近為此非常的困擾,想來問問看是否有解決的方法
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※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 112.105.250.35 (臺灣)
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/Anti-Cancer/M.1599056238.A.832.html
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感謝各位熱心版友的建議,因爸爸近日精神變好,醫院例行檢查也都正常。
我想說可能有必要設想一下各種長短期的可能。(病房/居家安寧長照2.0, 外籍看護等)
目前正嘗試各種溝通與勸說,同時向社工和家醫科討論可能的出院照護方式。
最害怕的情況是出院非常短的時間又住院,急診室的環境不如病房,媽媽在照
顧期間再次病倒。(爸媽都排斥請看護,這方面也會再溝通)
有看到健保局的公告,以爸爸的狀態來說,醫院似乎不能強迫他出院,
但這幾天真的聽到太多次只能住30天了。
(如果可以接受安寧/鼻胃管/食物/按時用藥,我們當然會讓他回家休養。
但是以現在一貫不接受的情況,在家照護真的很可怕...)
※ 編輯: jacker0091 (175.180.97.100 臺灣), 09/04/2020 01:22:40
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