[心得] 確診GBM後的第16個月
GBM(腦癌) 的平均存活率是 15個月
撐過了這個檻,真的是五味雜陳
去年我也在板上發過文章,生病的是我的父親
四月的時候開刀
五月開始放療以及帝盟多
我們都相信會越來越好
我們注重飲食也均衡運動
六月份的時候我又因為工作所以離開了台灣
在今年過年後
發現爸爸變得沉默寡言,行動上也有點退化
好像提不起腳步。回醫院後照了 MRI,醫生說沒事。再隔半個月後,情況更嚴重了。回醫
院看,醫生這才說復發了,需要開刀。後來媽媽半夜掛了林口長庚魏國珍醫生的門診。魏
醫生也是說需要開刀。
帝盟多也在二月停掉了,因為醫生說會復發就是這個藥對爸爸來說無效
今年的二月底就在長庚開刀了
一開完刀 非常明顯的,爸爸講話的聲音比較有力了。醫生建議回家休養。定期追蹤即可
。
在八月初的時候
爸爸在家突然很不舒服 盜汗暈眩
所以掛了急診
又復發了
這次是在腦幹附近
腫瘤細小又分散 所以無法開刀
醫生評估後無法做放療,因為去年劑量很高了。
如果再放療可能會讓原本沒事的地方也壞掉
所以我們八月底申請了標靶藥物 癌思停
很可惜無法配合臨床試驗
魏醫生手上有個臨床實驗用藥 需要基因檢測配對符合才可以接受治療
這次復發
爸爸退化的很快
現在無法自由走動 需要人攙扶或是輪椅代步
每天都會嚷著頭暈 還有神智不清 常常胡言亂語
我目前辭了工作
回家照顧他
兩個禮拜回診以及打癌思停
醫療真的進步很快
癌思停是我們目前最後的希望了
希望能再有其他的新藥
讓爸爸不要過得這麼辛苦
也希望看到這篇文章的患者或是家屬們
也可以樂觀積極的治療
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※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 175.183.47.1 (臺灣)
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/Anti-Cancer/M.1568015316.A.EFD.html
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上個禮拜我有去詢問緩和醫療,醫生說可以定時回診或是住院安寧或是居家護理師查訪
但是因為我們還在施打癌思停
所以還屬於積極治療,所以只有留個資料
還有持續吃類固醇的藥 避免腦壓高
(因為他有時候吃東西會吐)
還有止暈的藥
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我爸爸以前早晚都會去運動
現在對他來說應該很折磨
只能說這個病 惡化的很快
現在他幾乎整天都是在睡覺
我們只能幫他按摩或是攙扶他讓他在家裡走點路
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謝謝各位
生病不一定是件壞事
他讓我們有時間去完成遺憾或是實現願望
還有好好告別
※ 編輯: stephanieHF (175.183.47.1 臺灣), 09/10/2019 14:25:44
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