[自介] 骨髓分化不良MDS轉急性骨髓性白血病AML
嗨~大家好，今天是我骨髓移植後第200天。
想跟各位分享從去年確診後治療、移植、到現在恢復的過程。
文章可能有點長...
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先從骨髓分化不良症開始說起~
進公司後第一年的健檢報告中，
血色素偏低9點多、血小板數值只有4萬
我的藥師姊姊說這數值不大對，
就幫我掛了豐原醫院的血液腫瘤科。
當時的醫生是樊聖醫師(現在在彰化醫院當副院長)
樊醫生說有很多原因會造成血小板低下，
一開始是先讓我吃一種藥，一天要吃80小顆(因為藥是小劑量的關係)
好像是免疫療法有關的吧...(因為有點久忘記了抱歉)
吃完之後回診，我的血小板還是差不多數值，沒有變化。
之後又做了腹部超音波、胃鏡，看看是不是哪裡有出血什麼的，結果也都沒有。
最後醫生就說要做骨髓穿刺，才發現我得了骨髓分化不良症候群。
這個病多發生在60歲以上的老人家，但那時候我才23歲...
樊醫生也很納悶為什麼我會這麼年輕就得這個病...囧
樊醫生說這個病如果要痊癒就只能考慮骨髓移植，
但那時候我的狀況先追蹤就可以了。
所以我就這樣固定追蹤了五年(每三個月回診一次)
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直到去年四月回診的時候，
我的白血球掉到1000多，血色素7點多，血小板掉到1萬多。
豐原醫院的張嘉麟醫生說可能病情有變化，要我下個月再回來看一次。
結果五月中回診，血球數值還是差不多，
張醫生立刻建議我轉診到中國醫藥學院或是榮總，可以進行骨髓移植的醫學中心。
因為我姊在榮總工作的關係，最後選擇了榮總的滕傑林醫生。
拿著轉診單去榮總的那天，滕醫生一看血液報告就跟我說
「這個我會幫你申請重大傷病，應該是轉成血癌的機率很高。
因為你現在才28歲，我們要積極治療，考慮做骨髓移植。」
當時我一聽到重大傷病我就傻了。
因為完全沒有想到會轉變成白血病，
我一直以為就這樣追蹤下去就可以的...
隔兩天做完骨髓穿刺的當天晚上，
還在上班時就接到榮總的電話要我去住院，
說發現骨髓裡的芽細胞27%，確定是急性白血病。
但其實我除了身上出血點比較多之外，沒有什麼其他的症狀。
隔一天到急診掛號抽血，血小板剩5000，人生第一次輸血小板。
這一次住院住了五天，有一點小泌尿道感染。
隔壁床的病友都在化療，讓我住院住的有點心虛...
最難過的大概就是要告知從葡萄牙玩回來的父母我住院這件事...
但意外地兩人都很平靜地接受了，只是我一個人在醫院的時候哭得很慘。囧
在住院期間醫生幫我申請了Vidaza藥物的健保，
出院後第一次回診就開始打這個藥。
打皮下、一次打七天，每天到門診化療室報到就好。
在開始化療前我爸一直恐嚇我會變得很虛弱之類的，
(因為我爸照顧過我因肺癌去世的爺爺)
還好我只有吐2次，也都吃得下，沒有掉頭髮。
但因為免疫力低下感染了肛門廔管...開了三次刀(痛哭)
總共住院快兩個月...嗚嗚
建議有在做化療的病友們一定要用煮過的水泡屁屁！
我開了兩次刀之後才用煮過的水泡盆，結果還是沒躲過第三次清創QQ
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在因肛門廔管住院期間，進行了骨髓配對，
因為我跟姊姊只有半合，所以另外再找了慈濟骨髓配對中心。
真的非常幸運的，配對到十合十、全合的捐贈者！
接下來就是等慈濟通知移植時間，
還有等我的肛門傷口癒合到一定程度之後才能進行移植。
在等移植前總共做了六次化療，
最後敲定11/30移植輸幹細胞，在一個禮拜前住進隔離病房，
打4+2的化療(忘記藥名了)，還有免疫球蛋白。
移植後白血球會慢慢掉，掉到最低剩10顆，
然後會打升白血球針，再慢慢升高。
直到嗜中性白血球到達一定數值後就可以出院了！
在移植隔離病房總共住了快一個月~
這一個月覺得比較辛苦的是只能在病房裡走動TT
連走廊都沒辦法去，無法出去散步，
幸好病房裡有電視是不會到非常無聊。
還有味覺改變。像是某一天突然覺得牛肉超腥、
原本速養療泡水就可以喝的，某一天喝了之後差點吐出來= =
之後就只能跟著果汁喝了...
爸媽因為我味覺改變之後不知道要給我吃什麼，
醫生就跟他們說其實只要不要吃生的，我想吃什麼都可以
麥當勞、肯德基、披薩什麼都可以，國外也都是這樣吃的
重點是要吃得下！
移植後固定回門診追蹤，每個禮拜一抽血、週四回診。
原本用點滴輸抗排斥的藥，在出院後會改口服的。
每周都會看抗排斥藥在血液中的濃度多少，
還有看有沒有巨細胞病毒感染。
因為我是非親屬的造血幹細胞移植，抗病毒藥至少要吃三個月。
抗病毒藥又有抑制骨髓的作用，
在吃抗病毒藥的幾個月間血色素都不是很好，
白血球的數值也是偏低，血小板到是變得比較好但還不到正常值。
之前還是MDS的時候血色素就偏低，醫生說是缺鐵性貧血，
原本已經習慣貧血了，但血色素掉到5點多真的很不舒服。
從我房間走到廁所，才幾步的距離心跳都會跳到120幾...囧
最誇張的一次血色素掉到3.8站都站不穩腳軟。
(因為吃抗排斥藥導致出血性膀胱炎)
平均每10天輸一次血。
醫生說一方面是藥物作用、一方面是血色素要恢復起來比較慢一點
(因為我會換血型，我原本O型、捐贈者B型)
到移植後180天我的血色素才比較穩定下來，現在有慢慢在回升中！
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今天是移植後的第200天，
突然想分享是因為今天心情有點鬱卒XD
爸媽去年剛好都到了退休的年紀，又碰上我生病，就全職照顧我為主。
不管是移植前化療期間還是移植後，衛教都會說盡量不要去公共場所，
所以這一年多來我出門次數真的很少，除了醫院還是醫院。
最近好不容易我的血色素上升了，走路比較不會累、喘，
我媽想帶我出去走走，但我爸不准QQ
我爸的個性是比較容易擔心的、想得特別多，
我跟我媽比較樂天，覺得遇到事再說就好，多想多擔心。
而且我認為都已經生病了還要想東想西也太難過了一點~
但我也能理解我爸，因為擔心我再出狀況，看我住院受苦他也難受。
所以今天我就默默的忍住了。
結果在吃中飯的時候整個突然悲從中來(?!) 心情變得好低落喔...
最近覺得自己好像壓力累積到一個程度，
因為不能常出門，所以一直在家逛網拍買東西，
靠著花錢抒發壓力中XDDD
希望今天睡一覺之後都會變好的吧~
有任何問題歡迎站內信或推文喔~ :D
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謝謝以上三位！我會的~
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可能我掛的大腸直腸外科醫生沒碰過我這種癌症病人開刀吧QQ
護理師有說要加優碘泡盆，但沒特別說要用煮過的開水，
我爸整個記恨記到現在XDD 每遇到一個新病友就會提醒一次~
因為開了三次刀，我爸心疼死了。
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最快再等半年！(希望啦XD
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現在出門還是去醫院居多啦~最多就是回家的時候順便去吃個火鍋
還有趁平日的時候去少人的百貨公司逛街，大概一個月1.2次。
今天我媽是想帶我去苗栗的景觀餐廳，
但我爸一直覺得植物多的地方很髒不安全，所以被打槍了。
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其實那時候醫生建議要移植我們家人也是猶豫好一段時間，
醫生也一直告訴我們移植的路不好走，
但我自己是覺得我只有移植這條路，心情調適上是還好。
只要相信醫生的診斷、放心治療就好！一起加油！
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謝謝 :D
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謝謝QQ 麻醉訪視做到心累...
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謝謝！在家休養的這段期間就當自己放了大長假~
都盡量不去想自己正在生病這件事。
保持樂觀向前的精神！！！
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我也覺得我很勇敢(自己說XDD
謝謝你的祝福~ :D
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嗯！會好的！
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因為要活下去啊！得堅強~^^
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過去就好了~ 嘿嘿
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還記得上次回診的時候，醫生告訴我的骨髓細胞98%變成捐贈者XY細胞時
大大的鬆了一口氣，感覺過了很大一關~
醫生問我移植這條路是不是特別辛苦，我回他說過了就好~真的是過了就好！
現在血色素升高之後做運動比較不會那麼喘，會再慢慢把運動習慣培養起來的！
謝謝你的祝福 :)
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為了變健康，辛苦也值得！
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嗯！一起加油！
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謝謝祝福~~ 希望一切順利 :D
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謝謝！正在恢復當中！
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為了恢復健康 治療辛苦也值得！
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一起加油！相信醫生的診斷和治療！
保持好心情！一定可以恢復健康的！！！
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謝謝~~ :D
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是護理師嗎~~ 在住院的時候看護理師都好辛苦~
還記得移植幹細胞當天晚上發燒要抽血培養，
本來就很難找的血管發燒後變得更難抽，
打了六針才抽到血...囧 超對不起護理師的QQ
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我也覺得我超棒超勇敢~(挺胸) 哈哈哈
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謝謝！
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過了半年後血球數值終於比較穩定，家人也比較安心了！
現在也是固定追蹤~ 希望能夠保持下去！
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每次發完脾氣都覺得很愧疚ˊˋ 但有時候就是忍不住OTZ
事後都很後悔....TT
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謝謝~~
※ 編輯: raquel52 (125.230.38.126 臺灣), 06/26/2019 16:48:16
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