[自介] FAP 纖維瘤

看板Anti-Cancer作者 (Nomyun)時間7年前 (2018/09/12 15:40), 7年前編輯推噓52(52推 0噓 4→)
留言56則, 51人參與, 7年前最新討論串1/1
大家好～看來了很多版上的文章，覺得不管是家屬還是病友本人都很堅強、勇敢！ 所以，我想簡單敘述一下自己的現況，文長XD 我是家族性大腸瘜肉症（堅稱FAP）的患者， 16歲時因為貧血血便轉了很多醫院、檢查才發現，一開始不能接受逃避了四年，直到21歲 大學才休學決定手術摘除整個大腸 因為這病一旦罹患上，唯一的辦法就是手術摘除大腸，否則百分百會病變癌症 所幸手術順利結束，後來化驗報告也顯示是大腸癌，但我才開始癌細胞病變並未擴散，算 是不幸中的大幸吧！ 不過五年後追蹤檢查發現腹部有顆7公分大的不明腫塊 醫生研判是FAP的少數併發症纖維瘤，而我的體質剛好跟我母親一樣是好發瘜肉的遺傳基 因 也同時懷疑我時常因腸阻塞住院的原因也是因為這顆腫瘤的關係 今年六月決定再次動腹腔手術摘除腫瘤，手術結束後住了兩天加護病房（聽家人說我是裡 面最年輕的病患XD） 醒來時最關心的當然就是手術順不順利，家人不忍告訴我實情騙我說很順利 當主治醫生來探望我，我又再問了一次，醫生告訴我，我的腫瘤生長的地方很不樂觀，是 當初檢查時顯影照不出來的缺陷跟遺憾 腫瘤位置是包覆在大血管的主動脈，他如果當下摘除我可能就直接在手術台因大量失血而 離開，因此團隊不敢冒然行事 我聽到這邊整個人已經崩潰哭到不能自己，還記得醫生及護士都來握著我的手安慰我，由 於手術才剛結束，我已經哭到忘記傷口劇烈的疼痛XD 後來等探望時間到，我跟家人告知我知道的狀況 我又再次哭了，一直跟父親說對不起 父親也哭了說不怪我，這也是沒辦法的 聽到這邊我又忍不住鼻酸，因為母親當初也是因為FAP的纖維瘤引發敗血休克28歲而因 此離世 現在我又是一樣面臨腫瘤無法摘除的狀況，這無疑是對我父親來說又是第二次打擊 之後住了約兩週的院，心情平復很多 父親也一直開導我，這種腫瘤拿了很容易又復發且更大顆 換個角度想，這或許也不是件壞事，摘了又長、長了又開刀，很折磨的（笑） 現在我順利出院了，其實現在的想法就是跟瘤共存，它雖然是顆不定時炸彈，現在也沒有 其他方法可以摘除它，只能保守吃藥並祈禱能控制住大小不要長太快。 既然不知道自己能夠活幾歲，那現在就是把每一天當作是最後一天過，過一天算一天 保持好心情，不要一直去想這件事 這也是我父親一直提醒我的「生理是會影響身理的」 我覺得與其擔心這麼多，還不如把握當下活在現在～ 朋友們知道也沒有把我當病友在看，還是把我當成一般人一樣，我很欣慰 因為對我來說，把我當病人一樣看待，我覺得那對我來說才是真的可憐。 所以，我覺得生病了不要埋怨為什麼是自己得到，要比較、抱怨那是比不完的 遇到了就接受、面對、放下。 也很感謝在我沮喪、失意無法接受的時候 父親成了我最大的精神支柱、給我很多關於生與死的道理及思想，讓我不再對於死亡那麼 恐懼 也希望各位版上的病友及家屬不要氣餒！ 好好給予生病的人支持鼓勵真的很重要～ 讓我們一起加油！ -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 223.136.68.68 ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/Anti-Cancer/M.1536738008.A.AC0.html ※ 編輯: nomyunn (223.136.68.68), 09/12/2018 15:45:15
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09/12 16:24, 7年前 , 1F
感謝分享，加油!祝您平安健康
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09/12 17:29, 7年前 , 2F
加油
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推
09/12 17:42, 7年前 , 3F
謝謝分享，願您平安，並祝康復。
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09/12 18:12, 7年前 , 4F
辛苦了，謝謝你的分享
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09/12 20:11, 7年前 , 5F
加油
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09/12 20:14, 7年前 , 6F
謝謝你勇敢的分享
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09/12 20:44, 7年前 , 7F
加油！
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09/12 20:46, 7年前 , 8F
加油!祝您平安健康
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09/12 21:10, 7年前 , 9F
祝福你平安健康。（我也是FAP患者）
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09/12 21:44, 7年前 , 10F
其實也不是完全沒有方式，只是目前你的狀況需要進一步評
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09/12 21:45, 7年前 , 11F
估，暫時還不需要考慮最後一步。
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09/12 21:46, 7年前 , 12F
我也沒看到影像，不好說到底是不是一定沒辦法就是了。
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09/12 23:05, 7年前 , 13F
加油!
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09/13 00:03, 7年前 , 14F
加油
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09/13 00:23, 7年前 , 15F
加油
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09/13 00:23, 7年前 , 16F
加油！！
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09/13 00:26, 7年前 , 17F
加油 你好勇敢
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09/13 01:02, 7年前 , 18F
加油，你很棒的
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09/13 01:57, 7年前 , 19F
加油！ 謝謝分享
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09/13 07:53, 7年前 , 20F
加油
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09/13 10:22, 7年前 , 21F
加油！
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09/13 12:51, 7年前 , 22F
加油 你很勇敢
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09/13 12:59, 7年前 , 23F
加油><祝你身體越來越好
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09/13 13:17, 7年前 , 24F
你會越來越好!
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09/13 14:18, 7年前 , 25F
謝謝您分享 祝福你越來越來 平安喜樂
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09/13 16:44, 7年前 , 26F
加油！！
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09/13 17:49, 7年前 , 27F
加油！謝謝你的分享和勇敢
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09/13 18:17, 7年前 , 28F
辛苦了！
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09/13 19:24, 7年前 , 29F
祝平安
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09/13 21:28, 7年前 , 30F
QAQ~祝平安
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09/13 21:36, 7年前 , 31F
加油 常保持好心情
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09/13 22:23, 7年前 , 32F
謝謝分享，祝福您平安
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09/13 23:30, 7年前 , 33F
加油！祝福一切都好！
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09/14 00:18, 7年前 , 34F
加油！
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09/14 00:27, 7年前 , 35F
謝謝你的分享和勇於面對困難的勇氣 祝福一切平安
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09/14 01:49, 7年前 , 36F
祝你平安，心情保持愉快！
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09/14 11:18, 7年前 , 37F
加油
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09/14 13:10, 7年前 , 38F
你好勇敢 這麼正能量 給人很多鼓勵
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09/15 00:26, 7年前 , 39F
謝謝妳的分享，祝福妳健康平安快樂，加油！
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09/15 08:32, 7年前 , 40F
很棒的分享，繼續加油，一定可以雨過天晴的，加油。
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09/16 01:57, 7年前 , 41F
加油!!!!!!!!!
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09/16 02:26, 7年前 , 42F
我也相信身心會互相影響，祝福你正向面對每一天，一
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09/16 02:26, 7年前 , 43F
切平安 :)
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09/16 10:48, 7年前 , 44F
加油
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09/16 12:16, 7年前 , 45F
加油!!!
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09/16 15:35, 7年前 , 46F
加油
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09/16 17:19, 7年前 , 47F
加油
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09/16 17:47, 7年前 , 48F
加油!
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09/18 15:15, 7年前 , 49F
祝福您身體健康 加油!
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09/19 23:54, 7年前 , 50F
加油，希望您早日康復的，以好心情去面對吧！
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09/20 02:16, 7年前 , 51F
我的家人們也是FAP患者，我大概能體會你的感受，要加
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09/20 02:16, 7年前 , 52F
油喔
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09/20 18:15, 7年前 , 53F
祝平安順利
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推
09/23 15:20, 7年前 , 54F
加油
09/23 15:20, 54F
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09/23 22:47, 7年前 , 55F
加油！
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12/19 21:29, 7年前 , 56F
加油，看一下張國松
12/19 21:29, 56F
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