[自介] 父母皆頭頸癌
大家好，
我的爸爸是口腔癌(原發位置為下顎牙齦)，已於2011年8月9日畢業；
我的媽媽是舌癌，2016年確診為三期，去年已肺轉移，目前仍在治療中。
***********爸爸************
爸爸當年在發現患部異常時曾因為聽親友講的話嚇的自己不敢看診，延誤就醫，
之後在家人的勸說下去大醫院做檢查確診口腔癌，
當時我們兄妹都還在當兵和讀書，是由媽媽主照顧(還兼挑賺錢養家大任)，
我們則是有空就幫忙分擔，哥哥休假就來顧整天，我則是大學畢業就跟媽媽輪班照顧。
當時還好媽媽有替全家人保險，才讓爸爸的治療沒有對我們家的經濟造成嚴重負擔。
爸爸很想活下去，所以能做的治療都盡量做，但是他同時也很消極跟害怕死亡。
我對爸爸做的治療瞭解的不算詳盡(因為我原本在外地讀書，照顧爸爸時他已在安寧病房)
只清楚除了多次的放療化療，也在慈濟開做兩次取大腿骨皮肉補臉的大手術
爸爸在後期的時後下顎補的肉已潰爛破洞，除了換藥時會發出濃烈的腐敗味外，
因為會流湯，所以要用東西隔著才不會沾的到處都是或是細菌感染造成額外的後續問題。
我們幫爸爸用口罩罩著潰爛處，口罩和皮膚中間用媽媽做的布滿凡士林的紗布做緩衝。
我還記得當時媽媽做的凡紗常常被安寧病房的護士誇獎說比外面賣的好用，
媽媽為爸爸試盡各種聽說有用的偏方，雖然工作忙，但在照顧爸爸時還是盡心盡力，
爸爸本來在安寧病房狀況還算穩定，除了嚴重水腫和便秘外，至少意識清楚還會發脾氣XD
雖然瘦到皮包骨但每天還能在我們的攙扶陪伴下床散步個約五到十分鐘，順便曬太陽。
直到有次他跌下床，除了尾椎受傷外，那次可能真的嚇到他了，
從那天起身體狀況快速的走下坡，也常常有幻覺和無神的狀況，呼吸頻率變慢很多，
沒幾天後就離世了。爸爸過世的那年才49歲。
(其實我很自責爸爸跌下床的那天是我照顧的，
爸爸早上想尿尿，他一般是用尿壺，但他有潔癖不想尿壺離他太近，
所以都是我從床上拿給他，他在床上方便。
跌倒那天看我還在睡所以想自行下床，結果就砰的一聲摔下床，
我聽到砰的一聲也是嚇醒，跳起來就看到爸爸一臉驚恐的坐在地上......)
************媽媽************
爸爸的離世對我們來說算是蠻大的打擊，因為在生病前他本來看起來身體比誰都好，
所以在爸爸離開後我們一直想帶身體本來就不好的媽媽去做健康檢查，
但媽媽怎樣都不肯，後來在發現媽媽身體暴瘦後並我們才知道，
媽媽在當初照顧爸爸的時候其實就已經知道自己舌上有怪東西了，
只是看到爸爸的治療過程這麼痛苦且拖這麼久(前後約4年)，
不希望自己重演爸爸當初造成的問題，
(家人照顧病人的疲憊、病患接受治療的不適、久病時家人及病患的心理負擔等)
所以打算直接等病況嚴重到一發不可收拾時，直接給自己一個乾脆，
不忍造成家人困難也不想看到自己變成爸爸那時的可憐模樣。
(術後顏面傷痕、無法由口進食、語言障礙造成的溝通困難等)
但事後她才發現事情並沒有她想的這麼簡單。
癌細胞不只讓她暴瘦又吐血(腫瘤破裂)，疼痛情形也比她想像的還劇烈很多，
整天蜷曲在床上痛的發抖時而吐血，本來還想繼續忍下去，
在看到妹妹嚇壞的表情才願意聽話就醫。
切片後確診為舌部的鱗狀細胞癌第三期，因為腫瘤位置在舌根，
醫生說動刀需要全舌切除，再取大腿肌肉做人工舌，
因為後續問題很多，媽媽內心很爭扎，同時親友間也發生多次意見不同的爭執，
但結果，還是開刀了。
慶幸的是拔管後，媽媽講話的咬字比當年爸爸舌全切時清晰好懂非常多，
媽媽也因為當年的照顧經驗，捨鼻胃管而換了美觀舒適又方便照顧的胃造廔口。
媽媽主要的主治醫生總共兩任----先是在花蓮慈濟，後續轉到林口長庚
因為口腔癌的治療歷程大致相同，當初爸爸在做化療放療標靶時媽媽一路陪伴，
知道過程很辛苦，也常常預設立場(例如做放療皮膚會焦黑、化療會怎樣不適之類的)
所以媽媽在花蓮慈濟開刀後就堅持不做化療、放療、標靶或其他積極治療，
只改變生活習慣和定期回診，
導致醫生只好都只在復發的時候再開一次刀，前後開了大約四次......
儘管明明連她自己也曉得醫療技術一直在進步，還是會把自己投射在當時爸爸的狀況上。
這造成我們在跟她溝通時常常碰壁，還有照顧方式她非常有主見和有時會自己亂來。
(她會自行亂停藥、亂吃藥、偷拆線、自己亂做實驗(偶爾會成功偶爾會失敗)、
不誠實透漏自己做的事或自己身體的真實感受、很多事逞強硬要自己來)
後續疼痛控制在花蓮做的非常不好，
在2017年8月時，
用「不論還有多少時間，至少先讓自己舒服一點」的訴求，終於說服媽媽前往大醫院。
在北上求醫的路上媽媽一路都很不舒服，才剛到林口長庚媽媽就痛到幾近暈倒，
被從門診轉至急診處理，排了好久才排到腫瘤科病床。(這裡床位真的超難排)
後續以止痛為由說服媽媽在林口長庚做放療，成效還不錯。
也因為在長庚的主治醫生非常用心，她不願意治療的堅持也被軟化了下來，
「如果治療讓妳不舒服了，我們隨時可以喊停」的協議下，願意嘗試治療。
後續做了10次放療，歐洲紫杉醇化療和爾必得舒標靶也做了近半年，
中間一度情況好轉，體力和精神都不錯，
但不知道是不是化療對身體負擔太大，從過年前後起開始容易生病和疲憊，
除了對抗了兩個月才戰勝了反復發作的金黃色葡萄球菌，
還有時不時的會頭暈嘔吐和拉肚子、肌肉纖維化造成的不適，(痠、脹、緊、痛)
讓她已想放棄治療。
本來想捨化療標靶讓她改做免疫治療，但她覺得夠了不願試了，
因為我們家境並不寬裕，免疫的費用太驚人而且也不確定能有效，
她寧願把握最後的時間去做想做的事。
******************
雖然現在媽媽的身體還沒有嚴重到太失控的狀況，
但我想要把握時間好好跟她相處，
想聊聊些一般人可能比較忌諱的話題，例如她的最後的願望和後事的處理等等...
有時候會覺得很有無力感，因為全職照顧家人除了照顧的累，還有無法賺錢的壓力等
真心覺得不論是病患或是陪病的家屬都不簡單。
大家都很辛苦，大家都要加油!!!
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