[心得] 爸爸食道癌畢業了

看板Anti-Cancer作者時間6年前 (2018/04/27 23:59), 編輯推噓21(21推 0噓 33→)
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這幾年在這個版上潛水，默默的看著大家的經歷以及經驗分享，也希望能夠提供一點資訊 讓大家參考，因為深切明白家屬的無助 爸爸2014年底因為進食不順就醫檢查發現食道長腫瘤，在食道跟胃的接口6公分大，後來 是先電化療讓腫瘤小一點再進行開刀，之後進行大約12小時的手術，醫生說手術順利不過 胃後面有一部分接近淋巴的地方有一點發炎的感覺，建議再做幾次電療確認一切沒問題 剛開完刀的第一年爸爸的身體狀況還不錯，除了吃東西比較慢之外，其他體力上感覺一切 都還不錯，全家還有一起出國玩。這幾年一直維持著三個月一次的回診 前年六月的時候回診醫生說腸子有往上壓迫到腹腔，需要開刀把他拿下來，不然腸子會壞 死。去年三月的時候還有一次肺部感染積水住院。去年大概11月開始很容易喘，不過去醫 院照x光也都沒什麼問題，但喘的情況越來越嚴重，體力上也變得不太好 下面會比較詳細的記錄最近的過程 3/15（四）早上清晨起來吐，之後就沒胃口， 連水也不太喝，原先以為可能是感冒或是 流感，就去了診所，但診所醫生說喘的情況有點嚴重，建議還是回原本的醫院掛急診比較 保險 後來去了台大醫院急診室，一進去因為血氧濃度70幾立刻就被送到重症室並開了病危通知 ，當下也有說要簽署如果血氧濃度沒有穩住是否要插管，一開始是媽媽希望說希望保險起 見在有需要的時候還是要插管，因為也認為爸爸還年輕相對來說或許還有機會可以拔管， 爸爸是說等到真的昏迷再說，不過後來有同意要插管 3/16（五）原先要送到加護病房，不過醫生看過後說情況還可以，就到了八樓的普通病房 ，血氧濃度在氧氣罩的輔助下都有維持住，不過只要一起來上廁所或是有動作就會瞬間往 下掉也很喘 3/17（六）一早住院醫生來看過之後覺得情況還是沒有到很穩定，怕有緊急狀況以普通病 房來說或許沒有辦法立即處理，說要轉往加護病房，加護病房一天就是三次的探視時間一 次兩個人，這天還是戴著氧氣罩觀察 3/17（日）早上七點醫院打來說因為吃東西嗆到喘不過來，血氧濃度低於標準需要立刻插 管，因為之前食道癌開過刀好像因為構造改變從嘴巴插管不太順利，所以就從右邊鼻子插 管，左邊鼻子裝鼻胃管，看了實在是很心疼，兩邊的鼻子都要插著管子也沒辦法說話，感 覺上爸爸非常的氣餒 接下來的日子記憶中時間序列沒有那麼清晰，就是醫生說是肺炎，x光看起來有一邊肺部 白白的，醫生說會用抗生素治療，然後細菌的培養需要五到七天，抗生素也沒有那麼快會 有效果 因為一直躺在床上沒有活動，腸胃蠕動也不好，護理師會塞塞劑也會給藥希望能夠也能夠 順利排便，有時候看到爸爸肚子有氣排不出來會從喉嚨那邊出來，可是又因為插管的關係 非常不舒服，看到爸爸臉脹紅不舒服的樣子真的很心疼 因為一開始插管的幾天怕他睡著沒有意識會扯到管子手都要被綁起來，每次我們進去探視 的時候都會趕快的幫他拆掉，幫他按摩讓他稍微動動，總是希望能有更多時間能在他身邊 ，不能替他受苦實在覺得很無助，只能幫他打打氣，但想到我們也只能用言語安慰真的還 是只有他在努力真的很無力，有時候想要跟我們說話也只能在板子上寫字，不過因為也有 給止痛鎮定劑有時候字也非常抖如果我們看不懂爸爸都會很氣餒 就這樣又過了一個多禮拜，中間狀況有比較穩定，升壓劑整個都關掉了，氧氣機也都調到 很低，護理師也說現在都是靠他自己在呼吸，也因為爸爸意識非常清楚手也都不用綁起來 了，醫生說大概再兩天就可以拔管了，這段時間加護病房也讓家屬可以提早進去陪他做復 健運動，就是練習擴胸運動，舉手抬腳，然後也可以坐起來在床邊，從一開始的5分鐘就 會很累，到後來都可以坐一個多小時，看到爸爸這麼努力地想回家真的覺得他好勇敢，每 次也都很認真幫他加油打氣 3/30（五）早上醫院說懷疑是因為鼻胃管放的不夠深，灌的牛奶反嗆回來才會導致容易感 染，因為昨天的x光好像原本已經變得清晰的肺的一小角又有一點點白點，所以就推進血 管攝影重新把鼻胃管放深一點，麻醉師說因為很危險，在放的過程中患者亂動會很危險， 下午去看爸爸的時候麻醉藥還沒完全退，只見遠遠的才要靠近就看到他很躁動，因為不清 醒的關係所以手又被綁了起來，看到他一直用力的拍打，不知道是因為身體的不舒服還是 覺得被綁住不舒服，然後拆開以後他的手一直要亂動，因為麻醉還沒完全退，他手靠近臉 部的時候真的很怕他直接扯管子，或許他只是想像平常一樣臉部哪裏癢想要抓，但當時的 情況真的很可怕，他一直很生氣的亂動亂揮，因為我們怕他亂扯到管子就會稍微抓住他， 他就很生氣地瞪我們，然後還用嘴型說可不可以拜託把它拔掉，還一直作勢要下床，不知 道該怎麼描述那個情況，但我們都很無助，看到他痛苦，也不知道他是不是有意識的跟我 們說那些，我們也有想說是不是真的太痛苦了，想說要跟醫生討論看看這個情況，如果他 真的很痛苦，也不想要繼續受折磨我們是不是就不要繼續治療了，我只記得那天下午我一 直哭，晚上進去的時候感覺情況稍微穩定一些了，也稍稍比較安心一點 3/31（六）這天早上感覺麻醉藥應該是完全退了，我們跟爸爸說主治醫生早上會來，要跟 我們說明一下情況，我記得那天一到護理師說剛用支氣管鏡抽完痰，說爸爸的肺深處有非 常多的痰，可能每天都需要用支氣管鏡抽，記得以前定期回診偶爾需要照到支氣管鏡的時 候爸爸最怕這項檢查，想到他要每天這種侵入性的治療真的很不捨，爸爸用板子寫字跟我 們溝通，說醫生來要問的問題，問清楚為何會這樣，以及可否兩三天抽一次等等，後來醫 生是說肺炎是一件可大可小的事情，說食道癌這麼嚴重的東西開完刀都挺住了請我爸一定 要堅持下去，爸爸也很勇敢的跟我們說他可以忍過這一段治療 下午五點多護理站打給我們說爸爸有點躁動，問我們要不要自費一種比較好的藥，可以讓 他穩定一點又不會有麻醉藥那樣退了那麼意識不清的效果，其實隱約的感受到情況好像有 點不太好，後來到了加護病房，醫生給我們看了肺部x光，右邊的肺幾乎全部白掉一片， 說是下午突然一波感受，肺部浸潤的很嚴重，醫生有跟我們討論說如果血氧濃度再往下掉 是否要考慮更積極的治療，也就是要走到最後一部裝上葉克膜，這個時候的他因為很不舒 服也一直亂動，除了手，連身體都要綁起來，不然如果突然坐起身呼吸器掉了很危險氣管 也很有可能會掉，說真的這天的我真的很害怕，我只記得我連要進去的時候我的腳步都放 好慢，急著想見他又怕看到他痛苦的樣子，我記得最後要離開病房前看到的是他因為不舒 服腳在亂踢 這大概是我人生中最痛苦的一個晚上，看到他辛苦的樣子，想著是不是不要再讓他受苦， 葉克膜又是要在身上多出兩根非常大的管子，跟媽媽妹妹邊哭邊討論，原本決定是說如果 真的到了那不就不要再繼續了，是真的捨不得看到他的樣子，但醫生是說今天身上是沒有 癌細胞的狀況，他覺得還有機會試一試，後來媽媽覺得好像不該就這樣不給他機會，雖然 說我們都覺得如果是他一定不想要繼續了，但又覺得會不會其實他還是很想努力但我們卻 不給他機會 我記得我那一整晚沒睡，我跪在神面前一整個夜晚，我求他們讓他好好度過這次難關，他 還這麼年輕，為了這個家打拼了這麼久，才正是要享福的年紀，這幾年也已經活得很辛苦 ，這一次也真的受了很多苦了 4/1（日）我記得好不容易到了早上七點，想說應該是至少撐過最危險的夜晚了，因為醫 院每次都在清晨打電話，然後我就稍稍瞇了一下，沒想到到了八點電話還是響了，我們到 了加護病房外面等待，護理師是說葉克膜小組已經到了，等等就會裝上，後來裝好了我們 也進去看，我不知道有多少人看過那個畫面，我只能說我大概一輩子忘記不了，真的是.. .我真的只能用心碎形容，那麼大根的管子從頸部出去，用繃帶固定在頭部... 後來心臟科醫生說裝的過程還算順利，會再繼續觀察 我們也就照探視時間進去看，在他耳邊說說話，雖然不知道他聽不聽得見 晚上的時候醫生是說血壓有點低，可能有點危險，不能再繼續往下掉了 4/2（一）早上護理站打來說主治醫生找家屬，心裡大概也知道情況不太樂觀，醫生是說 這波感染來得太兇猛，完全找不到原因，顯影劑打下去也沒看到瘻管，實在是不知道為什 麼肺會感染得這麼嚴重（昨天晚上的x光連右邊肺也整片白掉），升壓藥也開到最強了， 他說血壓如果掉到50以下就不太有機會了 後來家人也都陸續來了，那天加護病房沒有限制我們只能在時間內探望，我記得我們整個 下午都在他身邊，即使知道機會渺茫還是幫他加油打氣，說了很多還想跟他說的話，這時 候血壓大概都只有50幾 晚上大約六七點的時候血壓掉到了40幾，主治醫生晚上又有再來加護病房，看了一些數據 ，跟我們說現在大概只是靠機器，他也很直白的讓我們知道如果機器再打下去人可能會腫 起來，現在就是家屬如果都看過他建議可以找時間把這些機器都關掉了 聽到這邊大概也很明白沒有機會了，後來家人有看了時辰說隔天早上九點拔管，我們就在 他旁邊陪著他，說說話，到了半夜三點我們出加護病房在外面休息一下，五點的時候護理 師就來休息室找家屬，說心臟呼吸都停了 進去看著他，看著這一切，實在很難自己不是在一場夢裡，可是這場夢也真的久到讓我們 殘忍的發現是真的 打到這邊發現原本只是想要敘述過程好像還是不自覺的加入了很多情緒，原本打這篇的目 的除了記錄之外也希望能夠得到一些答案，因為真的不知道為何後來的第二波感染會來得 這麼突然，醫生說找不到原因，也很想知道為什麼血壓會一直往下掉，之前有查過敗血症 跟箘血症不知道有沒有關係，雖然說答案好像不太重要了... 總之爸爸現在已經沒有病痛的去當菩薩了，雖然很不捨也很思念但會好好帶著這份愛生活 下去，希望大家也都能平安健康 -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 101.8.226.213 ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/Anti-Cancer/M.1524844746.A.E02.html
推
04/28 00:15, 6年前 , 1F
辛苦了 希望你父親能一路好走
04/28 00:15, 1F
推
04/28 00:43, 6年前 , 2F
節哀順變，請保重。
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推
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我爸爸和你狀況很像，目前也在台大icu躺著，能懂你的
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無助與心痛。你的爸爸有你和家人們的關愛陪伴，相信
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感受到了滿滿的愛，辛苦了。
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推
04/28 01:24, 6年前 , 6F
原po抱抱你，我媽媽之前是原位癌開刀後感染重症肺炎（我
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有po文在這版），也是嚴重到醫師說可能需要葉克膜，但還好
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媽媽慢慢撐過來了，雖然在加護病房住了三個月，那次也導致
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現在後遺症很多，媽媽現在常常說不如讓她死了聽了真的難過
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（看她現在身體病痛很多其實有時我會覺得當時撐過來這件
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事對她來說到底是不是好的？）。原po那段的心情我幾乎可以
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理解，看到家人被插管，被綁住躁動的時候，用鎮定劑打暈卻
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還是會掙扎，看到家人想寫字卻沒力到寫的很抖，最後寫出
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來的字還是對不起，快一年了想到這個還是會眼眶泛淚。那
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時醫生說肺炎是明天會變怎樣沒有人會知道，我媽媽當時原
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本好像有好轉，結果隔天馬上又二度感染，然後一直反反覆
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覆。我好像也不小心講太多了因為實在也心有戚戚焉……總
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之原po我們都加油QQ
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推
04/28 01:26, 6年前 , 19F
看了這篇覺得當初我爸沒有插任何管是對的
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04/28 02:16, 6年前 , 20F
有時候，所謂的插管；是真心為病人好；還是滿足家屬的奢
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求？而造成彼此間的創傷....
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推
04/28 08:10, 6年前 , 22F
辛苦了！有時候家人會不捨想要再拼看看，這個想法可以
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理解。原PO爸爸沒有病痛折磨了，和媽媽不要過於自責。
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推
04/28 10:04, 6年前 , 24F
辛苦了，堅強勇敢，加油。
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推
04/28 10:09, 6年前 , 25F
原po辛苦了！加油！
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04/28 11:13, 6年前 , 26F
謝謝大家回覆，不過還是想補充說一下，之前阿嬤也有
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面臨是否要插管的選擇，因為阿嬤已經有點癡呆而且也
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高齡90了所以家屬是決定不要的，想說的是因為爸爸很年
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輕，意識也非常清楚，他是有同意的，不然我們也絕對是
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尊重他的決定
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推
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我補充說明：當已無法扭轉劣勢的情況下，插管或許只是延
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長餘生之時日...在此前提，當然還是盡可能要以患者利益
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為最大考量，而非過度醫療，徒增痛苦。至少，家屬要懂得
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何時放手，而讓感情左右了理智的思維與選擇。
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推
04/28 12:17, 6年前 , 35F
辛苦了 多保重
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推
04/28 16:04, 6年前 , 36F
辛苦了 我同意l大 看法
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我也同意l大，補充說明也只是想表達當初是真的有確切
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經過當事者意識非常清楚情況下的同意，畢竟最辛苦的是
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患者，家屬都應該尊重患者的決定
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推
04/28 17:19, 6年前 , 40F
總而言之：辛苦了，也謝謝原Po的心路歷程分享；請與令堂
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04/28 17:19, 6年前 , 41F
及家人們節哀順變。
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推
04/28 18:02, 6年前 , 42F
保重
04/28 18:02, 42F
推
04/28 20:55, 6年前 , 43F
辛苦了
04/28 20:55, 43F
推
04/28 21:18, 6年前 , 44F
請節哀 保重身體哦（抱）
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04/28 21:27, 6年前 , 45F
辛苦了
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推
04/28 22:29, 6年前 , 46F
我爸爸週一走的，後面在加護病房待了3天
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04/28 22:30, 6年前 , 47F
一樣是靠升壓劑維持，到最後血壓依然在往下掉
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04/28 22:31, 6年前 , 48F
我們不忍心關掉儀器，最後是慢慢讓他心跳血壓自然停止
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04/28 22:33, 6年前 , 49F
你描述的加護病房的一切我都懂… 短短幾天所經歷的
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04/28 22:33, 6年前 , 50F
對我而言，永生難忘…
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推
04/28 23:59, 6年前 , 51F
原PO加油! 轉念,不管治療的過程如何,都已經發生了
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04/29 00:00, 6年前 , 52F
現在只要想著爸爸沒有病痛,跟在菩薩旁邊修行了
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04/30 10:36, 6年前 , 53F
辛苦了，爸爸無病無痛了
04/30 10:36, 53F
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04/30 21:00, 6年前 , 54F
看著感同身受，原po和家人要繼續努力走下去
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