[自介] 36歲 淋巴癌第3A期 治療心得分享消失
最近整理了一下從第一次打化療到現在的一些狀況，
分享給板上的病友/家屬參考。
我的主治醫生是雙和醫院的蘇勇誠，醫生滿熱心也滿認真巡房的。
回答病人的問題有耐心，不會不耐煩。
病名：
瀰漫性大B細胞淋巴癌(DLBCL) 第3A期
其中又分為 germinal center B cell-like (GCB)
與 activated B cell-like (ABC) 兩種，
我是屬於預後較差的 ABC-DLBCL，所以跟 門診化療 無緣
腫瘤位置：
1. 5 cm 左頸鎖骨上方
2. 20~25 cm 腹腔
但正子(PET/CT)的影像大約70%的腹腔都是腫瘤，
多個淋巴結串起來的感覺，
醫生覺得我竟然只有輕微的胃食道逆流的狀況，有點不可思議。
第一次住院 兩週內 在雙和醫院完成：
1. 斷層掃瞄(CT)
2. 正子(PET/CT) <- 第四次化療前會再做一次
3. 左頸 5 cm 大的淋巴腫瘤切除做檢體確診(局部麻醉)
4. 骨髓穿刺確認 3 or 4 期
5. 右鎖骨下方裝置 Port-A 人工血管(局部麻醉)
住院時程：
去年8月底從住院確診到今天已經 164 天，
已經做了 4 次化療，除第一次住院 24 天外，
其餘每次化療住院 10~11 天左右。
原則每 3 週做一次化療，但病床不好排，
實際做化療間隔約 4~5 週左右。
第四次至第五次間卡到過年，可能會到 6-7 週左右。
住院費用：
有重大傷病卡，住健保房只需要餐費跟自費藥物的費用
以我自己為例，每次住院約 4000~5000 元左右
化療藥物：
Rituximab(莫須瘤) 注射 3 hr,
Doxorubicin(小紅莓), Vincristine, Etoposide, 三種一起注射 20 hr x 4 天
Cyclophosphamide(Endosan, 癌德星) 注射 3 hr
由於中間四天需要一次打 3 種化療藥，
所以每次化療我都得推一台頗重的 3 way IV pump，
有時護理師擔心配置好的化療藥物過期，中間並沒有讓我休息，
連續 40 ~ 60 小時無法自由活動，實在有點惱人。
3-way pump 長這樣
https://imgur.com/PaMpSba
如果延遲性嘔吐狀況不嚴重，
可自費止敏吐，一顆 884，一天一顆共三顆，
原先健保給付的止吐藥 8 小時打一次，
打藥時都會先將化療藥物暫停，每次都會停個 30 分鐘左右，
若使用止敏吐，在 20 hr 4 天的馬拉松式注射期間，
每天可節省 1.5 個小時，
對於我來說等於每天可多休息 1.5 個小時，心情上會好上不少。
因為身上掛著 3 個 T 型管 很重且睡覺或活動很不方便
https://imgur.com/X1STZFT
管子非常容易折到，IV pump 就會瘋狂逼逼叫。
副作用：
1. 末梢神經麻痺、手指麻
第一次與第二次化療手指麻的狀況很嚴重，完全沒有觸覺，
靠 合利他命EX (一天3~4顆) 與 拜維佳B群發泡錠(一天一錠)，
第三次化療時已經恢復 8 成左右，第四次大約 9 成。
2. 嘔吐/噁心感
第一次化療第 6 天有吐過一次，
不過因為當天無食慾沒吃什麼東西，也沒吐出什麼東西。
這期間還滿像孕婦的，只會想吃特定的東西。
之後只有打藥的第二天與第三天有噁心感外，其它時間沒什麼特別感覺。
3. 嘴破
第一次化療時有感覺到口腔黏膜有變薄，
補充 L-glutamine 後，狀況有好轉。
第二次之後沒有口腔黏膜變薄的狀況。
盡量少吃太燙口的食物。
3. 唾液分泌減少
第一次較嚴重，化療第三到四天發生，持續兩天左右，
吃第一口飯時會非常痛苦，臉頰唾腺的位置會非常的痠。
第三次之後狀況好轉，一樣是第三第四天會發生，但只會持續兩餐左右。
4. 心肺功能降低
第一次出院時，下床走路有困難，
第二次之後有好轉一些，走路 10 分鐘的距離才會喘，
第三次出院勉強 20 分跑完 1600 公尺，
第四次出院可以 40 分跑完 5k。
基本上是體能跟肌力全部打掉重練的狀態。
5. 掉頭髮
第一次化療大約 14~16 天左右開始掉頭髮，
大約 3 天會掉 4 成左右，
摸個頭髮整個手都是頭髮會很讓人絕望，建議早點剪頭髮比較好。
但如果使用的化療藥不會掉頭髮當然可以不用剪。
身上大大小小的毛都會漸漸掉光，包含眉毛。
6. 青春痘大量爆發
打完 Endosan 後一天爆發，頭皮跟臉都會長，
使用必達定清潔液可以縮短青春痘發炎腫痛的時間，
但必達定清潔液無法長期使用，使用前請參考使用說明。
7. 便秘
靠奇異果汁跟香蕉，沒有便秘的情況。
8. 低血鉀(頭暈，四肢無力)
打完 Endosan 後一天，會持續兩天，跟醫生反應會開藥
其它：
1. 冬天沒有頭髮很冷。
2. 每次出院後會打白血球生長激素 Filgrastim，大約打 7~9 天。
第三針左右，夜間會盜汗。
第五針後 12 小時，薦椎跟胸椎會非常地痛，一定要先準備好止痛藥。
真心覺得這比打化療藥還要痛苦。
3. 今年還中了5月份教召，超幹
如有其它問題可再站內信
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網路上查到淋巴癌 6 大警訊
1、燒：突然無故發燒
2、腫：脖子、腋下或鼠蹊部長出隆起的腫塊，不會痛
3、癢：全身發癢
4、汗：夜間盜汗
5、咳：持續咳嗽、喘
6、瘦：三個月內減輕體重5％以上、常覺得疲倦
從胃開始不適到住院前這四個月期間，
我只有上腹部腫塊比較明顯，
夜間盜汗的頻率大概一個月 1~2 次，
發燒大概 1~2 次，體重沒有降低，
沒有咳嗽沒有喘也沒有全身發癢，
偶爾夜間胃有灼熱感，
掛了雙和的消化內科照胃鏡，但只是輕微胃食道逆流，
吃藥兩週後復發，又再去腸胃科診所就醫，
照完超音波，診所醫生說要再到大醫院照 X 光才能確診，
幫我開轉診單轉到雙和再看一次消化內科，
由於先前消化內科醫生看診很隨便，
這次換掛診所醫生推薦的醫生看診。
門診時跟醫生表明上腹部有腫塊，
在觸診後又發現左頸鎖骨上方也有腫塊，
醫生推測可能是淋巴結，要我住院檢查，
住院後一兩天便轉到血液腫瘤科治療。
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這不光只是忍一下而已啊啊啊
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※ 編輯: touyalin (175.181.38.207), 02/12/2018 12:50:03
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