[自介] 何杰金氏淋巴癌 剛確診 22歲女

看板Anti-Cancer作者 (哀吝可)時間6年前 (2017/12/14 11:41), 6年前編輯推噓38(38推 0噓 18→)
留言56則, 41人參與, 7年前最新討論串1/1
我的故事真的是說來話長 從八月中有一次突然很嚴重的腹痛 去台北馬偕掛了急診 照了X光 等等 醫生看完後就說應該是胃潰瘍 給我開了點藥隔天早上就讓我離院 之後又去馬偕回了腸胃科門診 結果醫生說應該就是胃潰瘍吧 我問他不用照胃鏡嗎 他說不用 開個藥給我吃一個禮拜應該就好了 殊不知又過半個月吧 我又開始嚴重腹痛(斷斷續續) 之後透過朋友介紹 去了慈濟照無痛胃鏡&肝膽超音波 醫生看完也都說沒事 可能就是功能性障礙 再來到了九月底 有一天下班後腹脹的很嚴重 痛到不行 於是又去台北馬偕掛急診(在我家附近...) 幫我看的醫生很恰巧就是上次的急診醫生 又照了X光 發現我真的嚴重腹脹 馬上再幫我排了腹部電腦斷層 還被插了鼻胃管= = 結果躺了一個晚上 早上突然就被推到樓上門診 去看直腸外科 一進去 醫生跟我說是大腸癌 看片子看到一個2.3公分的直腸腫瘤 他說看起來就是惡性 然後我現在腹脹很嚴重 要隔天就幫我安排手術裝支架 (裝支架要自費10多萬) 不裝支架的話就要選擇裝人工肛門 我當下(一個人)非常傻眼 跟我媽媽討論過後當然也只能選擇裝支架 當天我媽馬上從台南趕來台北 經過一個早上的掙扎 我們就決定轉診到和信醫院 隔天早上就去和信醫院看門診 醫生說我這麼年輕得大腸癌很少見 而且她看了片子也覺得不太像腫瘤 馬上安排我做部分大腸鏡 結果做完後醫生說她在我的大腸什麼都沒看到 連個息肉都沒有...... 驚魂一場 但是我的腹痛問題依然無解 就安排了我重新做腹部電腦斷層 (馬偕的那次照得太爛 很模糊) 又拖了一個月 途中也是偶爾會有反覆嚴重腹痛 大家推薦的中醫西醫都看過了(幾乎都說是功能性障礙...給我開了藥就沒了) 回到和信看我腹部CT的報告 醫生跟我說她看到我有一段小腸腫腫的有異常 懷疑是得了罕見疾病 克隆氏症 再次幫我轉診到台北榮總 當天馬上去看了台北榮總的醫生 醫生跟我說明了一下 說要照MRI 殊不知榮總MRI要排到11/30 (當時才10月初) 所以我之後又去了三總看黃天佑醫生(他是專門看這個罕病的醫生) 醫生聽完馬上安排我住院 照兩次小腸鏡 (真的很感謝黃醫生TT 醫術很好又很親切TT) 發現我有一段小腸狹窄的很嚴重 只好安排外科手術切掉一段 切完後去化驗 醫生說應該不是克隆氏症 當下又鬆了一口氣 可是發現我有驗到EB病毒 所以檢驗科又多幫我跑了兩三個測試 開刀後過了兩個禮拜 我的報告才出來 說是淋巴有異常的增生 懷疑是何杰金氏淋巴瘤 但他說他們也很為難 因為也有可能純粹是EB病毒導致的淋巴增生 叫我再去照胸腔CT (因為何杰金病灶比較常出現在胸腔) 隔了兩個禮拜 到了昨天回診血液腫瘤科 醫生說他們開會討論完 覺得還是應該是何杰金氏淋巴瘤 之後會改我的病理報告 不過我的胸腔CT是一切正常 只是我的病例真的很罕見 然後安排了下週入院做正子斷層掃描+骨髓穿刺 (但我因為真的很怕很怕痛 跟他哀求說可不可以不要做骨髓穿刺 他說也不會逼我) 求醫的過程實在是很曲折 因為有被誤診的經驗 現在又被確診是癌症.....而且過程也是反反覆覆 讓我有點不安 醫生昨天和我說何杰金一期或二期 可能只要做1-2個療程的化療 本來有在考慮再轉診問問看別的醫生 但是現在的情況也是很尷尬 因為我確診的原因就是切掉後送去化驗的小腸 可是我手邊現在也只有病理報告可以轉診 覺得好像不會有什麼結論 所以現在就打算先接受這個事實 已經去申請重大傷病卡了 下禮拜照完正子再決定要如何治療 而且我個人真的怕痛怕得要命QQQQQ 現在就是一種挫在等的心QQQQQQ 希望一切可以順利快快度過~~~要是真的只要做1-2個療程的化療就好了 (因為我幾個月前已經安排好明年三月要出國 大哭 希望能成行啊 以此為目標努力!!!) -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 101.3.0.21 ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/Anti-Cancer/M.1513222873.A.30C.html ※ 編輯: ILinK (101.3.0.21), 12/14/2017 11:41:44
推
12/14 12:13, 6年前 , 1F
加油 你好積極的治療一定會戰勝！
12/14 12:13, 1F
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12/14 13:30, 6年前 , 2F
妳肛門差點被切掉，這麼嚴重誤診，醫生完全沒責任
12/14 13:30, 2F
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12/14 13:43, 6年前 , 3F
加油！！！一切會苦盡甘來的！！！
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12/14 14:05, 6年前 , 4F
覺得可能真的還是要第二意見
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12/14 14:05, 6年前 , 5F
聽起來「確診」妳的醫生自己也不是很確定啊
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12/14 14:11, 6年前 , 6F
同病友加油，骨髓穿刺是確認分期的重要檢查，其實只感覺
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12/14 14:11, 6年前 , 7F
痠痠軟軟的，5分鐘就可以結束，不要太擔心，一起加油打
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12/14 14:12, 6年前 , 8F
倒它！
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12/14 15:41, 6年前 , 9F
骨髓穿刺聽起來很痛，其實不會啦，畢竟都麻醉了
12/14 15:41, 9F
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12/14 16:07, 6年前 , 10F
加油！真的很曲折 幸好有堅持就醫
12/14 16:07, 10F
推
12/14 16:49, 6年前 , 11F
加油 我是24歲白血病，骨髓穿刺每位病友感覺不同，
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12/14 16:49, 6年前 , 12F
不過我只覺得麻醉的時候有一點感覺，真的做穿刺跟切
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12/14 16:49, 6年前 , 13F
片的時候沒什麼感覺，只是你會感覺到自己骨頭在被鑽
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12/14 16:49, 6年前 , 14F
。必要的的檢查還是要做，你要勇敢你只要想著你治好
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12/14 16:49, 6年前 , 15F
要去哪裡玩就好了。
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12/14 17:24, 6年前 , 16F
超辛苦的 一定很無所適從
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12/14 17:24, 6年前 , 17F
不過偶爾真的會遇到很難診斷的病情
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12/14 17:25, 6年前 , 18F
先替很衝動的直腸外科醫生跟你說聲抱歉
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12/14 17:27, 6年前 , 19F
後續的診斷也是一波多折 好像不確定
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12/14 17:28, 6年前 , 20F
想多瞭解一下妳的淋巴增生 是哪種淋巴球
12/14 17:28, 20F
推
12/14 18:38, 6年前 , 21F
小腸腫瘤蠻少見，算運氣不好。但是比較好奇第一次直腸（大
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12/14 18:38, 6年前 , 22F
腸？）是看到什麼東西。
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12/14 20:10, 6年前 , 23F
加油 一定會好的
12/14 20:10, 23F
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12/14 20:51, 6年前 , 24F
祝福一切順利～
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12/14 21:24, 6年前 , 25F
差點失去肛門真的很慘…
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12/15 01:29, 6年前 , 26F
加油祝福您
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12/15 06:00, 6年前 , 27F
北馬的醫師太誇張了！希望你早日康復
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12/15 06:53, 6年前 , 28F
骨髓切片檢查打局部麻醉時比較痛 就像打針打屁股
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12/15 06:54, 6年前 , 29F
不過麻醉完再做的時候只有酸酸感覺 人都是清醒的
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12/15 06:54, 6年前 , 30F
加油加油
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12/15 07:53, 6年前 , 31F
加油！態度正面積極就是一股強大的力量！
12/15 07:53, 31F
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12/15 09:22, 6年前 , 32F
病友推，骨髓檢查牙一咬就過了，順利的話只會覺得很酸
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推
12/15 09:45, 6年前 , 33F
加油！祝福妳快快康復，一切都會開始好轉的！
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12/15 11:05, 6年前 , 34F
放心!!一定會好的!!!
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12/15 12:03, 6年前 , 35F
加油!
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12/15 13:17, 6年前 , 36F
挺住！
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12/15 15:45, 6年前 , 37F
加油!
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推
12/15 17:34, 6年前 , 38F
加油！
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推
12/15 17:55, 6年前 , 39F
加油
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推
12/15 18:37, 6年前 , 40F
加油
12/15 18:37, 40F
推
12/16 21:17, 6年前 , 41F
加油 骨髓檢查還是要做的 感覺就像是瘀青又被猛壓
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12/17 01:03, 6年前 , 42F
加油!!!!
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12/17 08:42, 6年前 , 43F
辛苦了，一切會雨過天晴的，加油。
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推
12/17 11:06, 6年前 , 44F
加油!該作的檢查作下去
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推
12/17 12:10, 6年前 , 45F
加油
12/17 12:10, 45F
推
12/17 12:47, 6年前 , 46F
看一下腦場生命意識，李杲老師救過很多人哦
12/17 12:47, 46F
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12/19 20:41, 6年前 , 47F
加油啊
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12/19 23:45, 6年前 , 48F
加油！！！
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推
12/23 18:30, 6年前 , 49F
我23歲的時候 何杰晶氏淋巴癌三期，做了半年的化療康復
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12/23 18:30, 6年前 , 50F
，現在已經快28歲啦！
12/23 18:30, 50F
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12/26 20:57, 6年前 , 51F
樓上生命力好強悍！
12/26 20:57, 51F
推
12/28 12:46, 6年前 , 52F
加油
12/28 12:46, 52F
推
12/31 19:37, 6年前 , 53F
跨年夜 祝您明年能夠痊癒健康 實現願望。
12/31 19:37, 53F
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01/04 16:23, 7年前 , 54F
祝早日康復
01/04 16:23, 54F
推
01/11 23:35, 7年前 , 55F
加油 祝你康復
01/11 23:35, 55F
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02/01 08:49, 7年前 , 56F
加油！祝福妳一切平安。
02/01 08:49, 56F
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