[心得] 媽媽肺腺癌離開後
親愛的媽媽，今天，我想好好的跟你告別。
對不起，這三年多以來，
我知道，我的內心都沒有好好真正面對你從確認罹癌到真的離開了的這件事情。
我也知道，到現在此時此刻的我，
依然沒有真正消化、完全接受這件事。
親愛的媽媽，今天，我想好好的跟你告別……
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2013年6月初，已經久咳數月，認為是感冒未癒的你，
再經過看了幾次診所的家醫科都沒有好轉的情況下，
那天回家時得知你已經去耕莘醫院做檢查了。
主治醫師為杜美玉醫師。
當時聽你轉述醫生告知初步的結果是，可能是肺結核，
所以必須先住院隔離，等待檢查結果出來。
從那天起，下班回家的路線改變了，
我會先去醫院坐著陪你，吃晚餐，有一搭沒一搭的講話。
然後再回家。
當時的我，沒有想太多，認為有病就是治療；
肺結核是可能有傳染風險，住院隔離好好檢查也是好的。
當時因為你肺部有積水，必須安排手術抽出積水化驗。
住院時有細心的護士，也有初上崗的實習醫生仔細地詢問你的病況做紀錄，
當時的那一切，都很好。
我告知了妹妹這樣的情況，在那週，她也從南部回來。
隔天，她很緊張地告訴我，她研究癌症的男友說，
媽媽的症狀聽起來是癌症，不是肺結核，
而她也親自跟杜醫師求證過了。
當下的我，可以說是傻住了，心裡想的是，不會吧?怎麼可能?
妹妹等我下班後，我們再次找了杜醫師，
這次我聽杜醫師證實，是癌症。
當下的我，腦中是空白的，
第一次遇到這種情況的我，不知道該如何處理如何面對。
由於耕莘的杜醫師並沒有告知你的真實病情，待你隔離出院後，
妹妹決定告訴你，希望你勇敢面對。
妹妹知道的比較早，她已經做了很多功課，也告訴你後續該怎麼面對。
看著無法接受而大哭的你，我何嘗不也是無助的不知道該怎麼辦。
隔天，我們馬上去了台大醫院，
從耕莘醫院備齊完整病摘後，主治醫師確診為肺腺癌第四期，
右肺有約7.5 cm大的腫瘤，CEA為8.24。
主治醫師為陳晉興醫師。
需確認是否有EGFR基因突變，再決定下一步的治療方式。
中間也安排了正子攝影與核磁共振的檢查。
等待的時間是漫長的，在這中間我也陸續做了功課，
找了資料印給你看，希望你能透過了解你的敵人，才能戰勝你的敵人……
2013年7月初，確認有EGFR基因突變，開始服用標靶藥物艾瑞莎。
很幸運的，艾瑞莎穩定的控制了你的病情，
在2013年9月的複診，
右肺原有約7.5 cm大的腫瘤已經小了一半，CEA降至3.35。
在每次的定期回診，排隊等了好幾個小時，
只為了聽到陳醫師說“很好、很好，繼續保持。”。
艾瑞莎的副作用可能讓你皮膚變得脆弱，7月底開始你又多看了皮膚科。
主治醫師為朱家瑜醫師。
也許是職業倦怠也許是我個人主觀意識，
朱醫師對待來看腫瘤皮膚科病人的問診態度令我無法認同。
我知道你也不喜歡這位醫師，但是你依然會按照時間去看診，然後拿藥回家擦。
你開始跟爸爸一起安排去了台灣很多地方走走，那些都是你之前不曾去過的地方。
我們一家人一起去了綠島，一起出國去了關西、沖繩跟黑部立山。
希望這些回憶讓你回想起來時都是開心的。
我知道你害怕，所以每一次看診，
若是妹妹沒有北上，我都一定會請假陪你去。
記得有一次回診等候時，你跟我說，你不想太早離開，
我跟妹妹都還沒有成家生小孩，你都還來不及看到……
當下的我，強忍住淚水，鎮定的跟你說，
那你更要好好吃藥照顧自己，控制住病情……
我們都天真的希望會這樣子一直下去。
2014年5月初，第15次回診，CEA值6.95，開始慢慢高於標準參考值5。
幸運的是，艾瑞莎可能影響肝功能受損的情況，在你身上並沒有發生。
2014年9月初，也許是你本來就不愛喝水的緣故，
腎開始有問題了，因CRE指數高至2.1，再看了腎臟科。
主治醫師為林裕峯醫師。
林醫師待人非常親切，說話也很有耐心，很能給病人信心。
使用標靶藥物治療將近1年半後，在2014年年底，
抗藥性出現了，艾瑞莎已經無法抑制癌細胞的生長。
陳醫師告知2015年起必須開始化療。
裝上人工血管後，轉診至腫瘤科。
主治醫師為施金元醫師。
施醫師講話方式跟柯p有些類似，對待病人也相當親切，也懂得安慰病人。
2015年1月初，開始化療療程，打三休一。
礙於你腎不好的緣故，化療用藥選擇有限，化療用藥為Phyxol 90 mg。
化療沒有沒有帶給你太大的不適，只是越來越不想吃東西。
這一年多來，我什麼也不能替你做，唯一能做的只有陪伴。
因為我自己不喜歡別人勉強我，也不喜歡別人叨念；
所以你為自己做的選擇，就算是旁人看起來是不好的，
我也不會請你一定要改變。
這是你的人生，你有權利選擇自己喜歡的方式生活。
我說服你訂化療餐來吃，希望你能多吃那哪怕只有一點點，
希望你可以營養均衡更有體力做化療。
我會早點回家，幫你買你想吃的晚餐。
當時的我，我不知道我還能多做些什麼，
我不會太多情感言語上的表達，行為上能做的我都盡力去做。
現在的我知道了，你需要的是更多的關心與更多的陪伴，
對不起，當時的我沒有做到……
2015年3月中，因為你一直強調自己右腳下有顆東西，
不願意走路運動，去看了復健科。
主治醫師為王薏茜醫師。
王醫師告知你右腳有一個0.6 cm的腫瘤，但是不影響行走平衡。
你還是越來越少運動……
2015年4月中，在化療的第四個週期開始時。
化療區的護士告知爸爸，看到你行走時有不穩的情況，
懷疑有壓迫到神經，要我們快帶你去看神經科。
主治醫師為林洳甄醫師。
林醫師安排了核磁共振檢查，
在第二次複診時，告知確認腦部有轉移現象。
緊急安排隔天看腫瘤科施金元醫師的門診。
施醫師確認化療效果不彰，癌細胞已經轉移，
立刻安排隔天轉至放射科。
主治醫師為許峯銘醫師。
當時的你已經虛弱到連簽名寫下自己的名字都沒有力氣，
而我仍任性的堅持要你自己簽名……
對不起，即使是看著你這樣虛弱的寫字，
我卻還不接受你已經變得這麼脆弱……
電療的副作用相當嚴重，也不一定有效，
加上你的癌細胞已經移轉到全腦，無法局部電療，
許醫師讓我們家屬自行定奪。因為腦轉移的緣故，
你已經無法正常說出完整的句子跟我們溝通，表示一切讓我們決定。
我們想賭一個機率，於是決定4月底開始接受電療治療。
如果能幫你重作一次選擇，我會堅持不做電療。
事實證明，電療的副作用真的相當嚴重。
除了會狂吐，不僅你的頭髮完全掉光，原本的你還能大略的說出一個句子，
現在是連單一名詞，都說不清楚。
因為你說的，我們聽不懂，你生氣了，
也變得更不愛說話，只是坐在那發呆，看著自己的手。
我印了注音符號表給你，希望你能用比的給我看，
你只看了一眼，什麼也沒有表示。
你已經不能自己行走，也瘦成皮包骨，
連站起來都很吃力，我攙扶著瘦弱的你，
深怕任何角度不對都會讓你感到不舒服。
你開始會因為無法表達而情緒失控，
開始會在半夜時不睡覺，吵著要我陪你，
隔天要上班的我還因此對你發脾氣，對不起。
電療的副作用是無法倒轉，不可逆的，
希望你能認同我們幫你做的決定的出發點，都是為你好的決定。
2015年5月底，
回診腫瘤科看電療結果成效，決定是否能繼續化療。
當時的你已經自己無法自理生活，需要輪椅，
整個人病懨懨的，只剩下眼珠在轉動。
施醫師告知你現在太虛弱了，需要馬上入院觀察。
我們沒有人想過，這一次入院後，你就再也沒辦法回家……
我知道，你想回家。
也許是癌細胞已經大舉入侵了你的腦與全身，
你開始疼痛的叫著，為了減輕你的痛苦，
醫護人員使用了嗎啡，讓你昏睡。
疼痛的感覺之強大，讓你在即使已經昏睡後，依然叫著，
一天24小時，幾乎不曾間斷，就這樣持續的叫了數天。
一般病房能給你的嗎啡劑量，已經無法讓你感到舒緩，
因為疼痛卻無法言語表達的你，用別的方式告訴我們你有多不舒服。
你的心跳總是高高的維持在150以上，躺在病床上的你，
總是握緊拳頭、全身緊繃，總因疼痛而不停冒汗著。
我們沒有人，能真的懂你有多痛。
2015年6月8日，你轉進了安寧病房。
在人生最末端的時刻，剩下能做的，
只有想辦法如何讓你減輕痛苦，用更舒適有尊嚴的方式走完……
自你入院後的每天，我都有去看你，陪在你身邊。
看護說，要我多跟你說話，你都聽的到。
也許是我們原本就很少聊天，我總只跟你說了隻字片語，
我會在離開時告訴你，我明天會再來。
回想起你還有意識時，我們最後對話的那個時刻，
我多希望我那時能跟你再多說上幾句話。
2015年7月16日，星期四早上，
在我快到公司的時候，接到爸爸打來的電話，
說醫院打來告知你已經快不行了。
我馬上坐上計程車趕到台大，我是第一個到的。
我到的時候，只見有一群人圍在你床邊誦經，
看護也已經幫你換好了衣服，當時的你已經離開了……
躺在床上的你，已經不再痛苦的皺眉，身體也不再緊繃。
不知道為什麼，一切發生的像是那麼不真實，那天的我一滴眼淚也沒有掉。
這三年多來，我大哭的次數在五次內。
我自己知道，我內心深處一直沒有去好好面對這件事，
甚至到了現在，我仍然還不知道該怎麼去面對。
今年，在看了心理諮商師後，
心理諮商師告訴我必須正式好好地跟你告別。
媽媽，對不起。
在你生病的這段期間，我做的不夠多、不夠好。
我一直，都還是用“正常人”的標準來看待你。
我總說你能做到的事，盡量自己做，不要把自己當病人，想靠別人；
我們都以為你不睡覺是在故意搗亂時，
沒有意識到當時你的大腦已經被癌細胞入侵，
其實你自己也不想這樣、也無法控制。
媽媽，對不起。
媽媽，謝謝你。
謝謝你賦予我生命來到這個世界，
更用了自己的生命給我上了寶貴的一課。
你讓我體悟了看到生命一點一滴在枯萎消逝時，旁人的束手無策。
不時提醒著我要更愛惜自己的身體，注意健康。
媽媽，謝謝你。
媽媽，你已經離開一年多了，家裡沒有你，好冷清，我很想你。
你好嗎?
在今天，我就要跟你告別了。
告別，不是代表遺忘，在未來，我們一定會再相見的。
有些事情，必須親自經歷過，才能真的明白。
我知道，你會希望我好好的。
我會加油。
文末，感謝台大團隊所有的醫療人員，謝謝你們對媽媽的付出。
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