[經驗] 陪伴老婆的抗癌路
首先
很感恩有這個抗癌版及眾多熱心的版友
在五月份我太太確診罹癌時..
以推文或站內信給予了我鼓勵與建議
那種感覺
就像是在徬徨中有人可依靠.有人可懂可聊聊
感謝大家
感謝抗癌版
至今已將近半年的抗癌路程
在這邊記錄一下老婆的抗癌路程
也順便分享治療經驗
希望能幫助到有需要的版友
~ 文長.慎入 ~
前面大致流水帳筆記心情
請直接看最底下的抗癌心得及醫生建議
我老婆今年33歲
不菸不酒不熬夜也不會煮菜
沒有癌症家族病史
05/23 持續發燒近將一個月,急診後CT檢查肺部陰影
05/30 切片報告出爐,確診肺腺癌 第四期
醫生表示目前肺腺癌有三種標靶用藥
1.艾瑞莎(Iressa,學名gefitinib)
2.得舒緩(Tarceva,學名erlotinib)
3.妥復克(Giotrif,學名afatinib)
已經有同步幫我們安排基因突變檢測
看是否可服用標榜藥物治療
但很可惜,我們的EGFR基因突變檢測是陰性
所以無法服用艾瑞莎和得舒緩
會再作L747的基因檢測,但報告需要等兩週
若是都沒有基因突變
就只能進行化療或放療
06/13 回診看報告
好消息是..
我老婆的腫瘤屬於L747P基因突變
可以使用標靶藥物"妥復克"治療
壞消息是..
原本肺部有3.3cm的原位癌之外
還有肝轉移7cm的腫瘤及淋巴轉移
7月份 妥復克主要的副作用是腹瀉.粘膜變薄容易受損.皮膚紅腫發炎及甲溝炎
剛開始的前一兩週,腹瀉比較嚴重
這期間我老婆有吃中藥、高劑量維生素及魚油(註)
不確定是否因為這樣,所以腹瀉的現象有明顯改善
其實很感恩有標靶可以服用及健保制度
若是基因檢測不合格,自費使用妥復克一個月的藥費需要4萬多
(註)某天我老婆手臂抱完孩子後,突然出現大片瘀青!
發生在一個癌症病患身上是很嚇人的
會以為是惡化或是琪他併發其他副作用
後來查明原因是因為魚油或某些中藥的抗凝血效果
會導致血管更易破裂瘀血
08/01 老婆覺得偶爾頭暈頭痛,安排作腦部CT後
幸好沒有腦轉移
但她還是覺得待在家裡就會頭暈
於是請了風水老師來指點迷津
08/15 腹瀉慢慢改善後,臉部出現一些皮疹
平常保養品擦得很勤的我老婆又更加倍擦保養品
皮疹就慢慢改善了
但沒又注意到指甲縫慢慢龜裂,又常常洗手碰水
甲溝炎的副作用就悄悄出現了
09/05 固定每個月的X光追蹤和每三個月的CT斷層
醫生表示控制的還不錯,片子看起來腫瘤有變淺??(但沒有縮小)
09/15 中秋節是個令人害怕的節日
因為季節轉變特別容易感冒,尤其對一個病人
連假四天發燒了三天
回診追蹤後醫生表示跟腫瘤無關,應該只是感冒引起
10/03 因為老婆常覺得腰痠背痛,所以安排作了核磁共振檢查
報告出爐腰痠背痛跟腫瘤無關
但是...
大腿骨疑似腫瘤轉移.....
10/15 老婆表示月經剛剛走沒有多久,又突然出血,她跟其他癌友討論似乎是妥復克的
副作用造成經期不規律,打算下次回診好好問醫生
10/31 回診照x光,醫生說有改善到x光看不太出來,以後可能要照ct才會看得比較仔細
,經血的部分醫生表示應該是因為妥復克導致黏膜變薄而容易出血,不是什麼惡化,心中
石頭放鬆一些
11/15 老婆的甲溝炎持續困擾著他,經由社團內的癌友介紹使用細胞食物「CELLFOOD」
,據說可內服可外用很神奇,上網查了一下資料似乎資訊不多,但因為癌友贈送試用品,
姑且試著滴在甲溝炎外用試試看
11/28 回診看第三次CT,不常聊天的醫生突然第一句就問「有沒有多出去走走?」著實
嚇到我和我老婆,還以為片子有看出什麼東西……
幸好有改善,癌症指數從28降至21,肺部腫瘤有縮小,但肝轉移的腫瘤沒有變化
11/29 首次至中國醫的中醫部問診,掛了鐘醫生的診,鐘醫生有耐心不厭其煩解釋了我
老婆很多奇奇怪怪問題
106年
01/10 回診照x光,醫生表示x光看起來已經快跟正常人無異了,真是新的一年至今令人
最振奮開心的事情了
詢問癌症指數,醫生表示X光無法計算
02/01 年假期間,我老婆從初二晚上就開始發燒(38.6℃),不曉得是吃了黑五穀粥太燥
熱導致原本輕微喉嚨痛的感冒症狀加劇,亦或者是當天去了城隍廟拜拜@@
反覆發燒三天,幸好吃醫生開的止痛藥後能夠把發燒症狀控制下來
但上網查詢藥典,發現此藥是中強力的癌症止痛劑,會有成癮性
02/06 回診告知醫生年假時的狀況,醫生檢查後表示應該只是一般感冒,但也提醒我們
若發燒連續兩天就應該送急診
02/20 前幾天我老婆因為做熱瑜珈後全身痠痛,連續幾天感覺自己似乎身體微燒,全身
無力
這一天回診告知醫生此狀況,醫生除了開立「非炎」軟膏,也建議抽血檢查
結果…抽血報告出來後,原本25左右的癌指數變成50,雖然鐘醫師提醒癌症指數只是參考
用,並沒有絕對惡化的可能,但我們心裡仍然擔心糾結
老婆表示剛剛突然轉頭,第一次有暈眩感
過年結束這段時間,除了先前發燒的情況,她也常常在晚上八點左右就感覺身體發熱全身
不舒服
只希望本週末的電腦斷層結果可以是好結果
03/06 心中石頭總算暫時放下,CT結果出爐,肺部的腫瘤縮小22%
03/10 耳聞知名的肺腺癌權威蔡俊明醫師至台中中山醫巡迴醫療,帶了報告回去請醫師
作詳細檢查,蔡醫生很有耐心回答我們的疑惑,他也提醒我們,要注意癌指數突然升高
05/05 因為工作非常忙,再加上小朋友生病兩頭燒
今天回診蔡醫師更明確指出目前腫瘤位置,包含原本肺部和肝之外,我老婆常常痠痛的骨
盆腔右後方原來也有,而腦部也發現有三個小點,好消息是腦部的腫瘤應該是有縮小的痕
跡
腫瘤指數從22上昇到50,蔡醫師表示要注意骨頭部分,建議三個月骨頭掃描一次
這段時間除了我之外,有不少朋友都覺得老婆變瘦很多,關於這部分蔡醫師表示藥物會影
響,所以癌症病人更應該補充足夠營養
05/19 持續一個月的嘔吐噁心感讓老婆幾乎沒食慾,她一直覺得是開葷吃肉讓消化不好
在中國醫回診,安排腦部CT檢查後,醫師表示腦部無任何異狀,這算是好消息吧?
07/02 帶著連續嘔吐兩天到有氣無力的老婆回急診,因為懷疑是否為肺積水或心包膜積
水,所以要求醫師做x光檢查,幸好x光及血液常規檢查都無異狀(反而有點小希望是腸胃
炎),謝謝中國醫急診林金翰醫師的詳細解說
07/07 在經歷老婆連續一個月不舒服的心態下,帶著找答案的心情終於等到蔡醫師的回
診
但是,腦部MRI後的結果令人難過,腦部腫瘤有變大,蔡醫師表示呼應先前CEA癌指數從22
變成50,會評估肺部腫瘤狀況後,可能會考慮換藥(Tarceva.得舒緩)或者不排除以伽瑪刀
切除腦部腫瘤
目前個人的抗癌心得
1.初期有嘗試使用葛森療法
但因為有機蔬果難尋,且不敢嘗試侵入性的方式(請GOOGLE)
所以喝了一個多月的蔬果汁後就斷了,無法評論葛森的效果
2.癌細胞營養來源是醣類,少糖少油的生機飲食,搭配有氧運動和正面的心情,口罩不離
身,是我們的抗癌日常
3.吃素、念經祈願是我老婆抗癌的偏方,可以參考看看
4.副作用中,甲溝炎是最難痊癒的也最不舒服的
建議護手霜乳液不能省,我老婆表示凡士林效果最好
5.陪伴癌症家人抗癌最重要的是心境,不要把她當病人,照顧者也要更加正面積極
6.平甩功是個好運動,除了版友和網路之外,我的護理長表姐也推薦平甩功
7.癌細胞怕熱,會開始嘗試熱瑜珈看看
8.甲溝炎的副作用讓我太太很困擾,傷口反覆潰爛增生,她覺得生達藥廠的速癒軟膏讓傷
口最快乾燥結痂
http://i.imgur.com/Yqsb4B7.jpg
9.嘗試熱瑜珈後全身痠痛,不確定是否因體內乳酸堆積導致身體發炎發燒,醫生只建議代
表她不適合此運動
10.雖然去一些香火鼎盛的廟宇拜拜有心安的效果,但不確定是否因為吸入過多濃煙中的
二氧化硫、一氧化氮、一氧化碳等,她拜拜完後偶爾會有身體不適,微發燒的症狀
11.雖然夏醫生任何癌指數不具參考價值,但腦腫瘤變大確實反應了癌指數的升高,所以
蔡醫師的觀點比較正確
節錄醫生問診時的建議
主治醫生
夏德椿醫師
蔡俊明醫師
中醫部
鐘岳軒醫師
1.保健食品就是食品,完全沒有任何療效,不建議花大錢購買牛樟芝.褐藻等昂貴的保健
品
2.保健食品不建議食用超過兩種,會產生未知的化學作用,影響原本標靶藥物的效果
3.甲溝炎越嚴重代表藥物的效果越好是四年前的研究報告,後來證實並沒有絕對的關係
4.可以輕微按摩但不要到痛的程度,尤其罹癌部位不建議按摩
5.紅外線按摩器是可以接受的,尤其癌細胞怕熱,可以嘗試看看
6.雖然癌細胞怕熱,但現行熱療法昂貴,且效果仍有限
7.不建議針灸
8.已經到第四期,腫瘤要完全消失痊癒不太可能
9.第四期代表已經擴散也無法因為腫瘤縮小而動手術
10.癌症病人是否可使用全身的遠紅外線?? 夏醫生表示沒有相關的研究報告顯示有效,所
以他無法評論
11.中醫部鍾醫生表示因為遠紅外線沒有確定的療效,雖然可以出汗但毛細孔是閉鎖的,
建議我們嘗試熱瑜珈或許對病情有幫助
12.癌症病人因為狀況特殊,若反覆發燒連續兩天就應該立即送急診
13.關於癌症指數,不僅是癌友,連醫生也有兩派極端看法,夏醫生認為沒有甚麼含義,
但蔡醫生認為若癌症指數升高,代表治療效果有限,病情未獲控制
14.蔡醫師表示,理論上原位的肺腺癌腫瘤若縮小,代表轉移的癌細胞也會縮小,但也有
很多案例卻是轉移的癌細胞擴大或是又增生其他原位癌
15.關於標靶的抗藥性,蔡醫師表示並不是每個病人都會產生抗藥性,有些病人吃了三五
年都繼續使用標靶治療,並不會一定在服用一年就產生抗藥性
16.肺腺癌的第三代藥物2992預計明年2018年上市,台灣預估要後年才有
17.蔡醫師:免疫療法會慢慢變成肺腺癌治療主流,明年會更為便宜
18.蔡醫師:服用妥復克的病人確實大部分都會體重下降,尤其老年家更明顯
19.對於吃素,蔡醫師表示若是大腸直腸癌需要控制蛋白質,但肺腺癌則是相反,更需要
注重營養
20.急診林醫師:一般腦轉的症狀都會伴隨神經損傷,導致語言能力或四肢、視力的障礙
,不會只是單獨嘔吐感
21.急診林醫師:若是肺積水或心包膜積水引起的嘔吐感,通常也會伴隨喘或呼吸困難的
症狀
22.Tarceva.得舒緩的分子比較小,比較可以通過血腦屏障進入腦部,達到抑制腦部癌細
胞的療效
23.蔡醫師:伽瑪刀切除腦部癌細胞效果不錯,而且不需住院及服藥
以上記錄,歡迎討論與糾正,謝謝
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※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 112.104.69.212
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/Anti-Cancer/M.1476812568.A.A31.html
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※ 編輯: wineth (112.104.109.152), 10/19/2016 01:47:47
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剛開始一兩個月,我老婆說她和孩子獨處時就想哭
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能否請教d大腫瘤變淡的意義嗎?因為我們有詢問主治醫生但他並沒有說明,我以為腫瘤
變小才是改善?
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謝謝以上各位的鼓勵與祝福,感謝大家
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原本我擔心老婆吃素會營養不足影響體力,但他堅持吃素和念經一陣子後,覺得沒有消瘦
就放心了,現在偶爾也會唸大明咒迴向給我老婆
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謝謝z大
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謝謝j大,其實除了陪她抗癌,也希望能分享經驗給版友們
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一起加油喔!我們要相信癌症不是絕症,前幾天有位版友分享一種新療程「硼中子療法」
聽說照射兩次幾乎可痊癒,還在臨床研究階段,相信會陸續出現更有效的療法或藥物抗癌
的
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謝謝您們的祝福
※ 編輯: wineth (112.104.109.152), 10/19/2016 23:41:06
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還有 38 則推文
還有 8 段內文
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謝謝n大,可以請教為何您的主治不建議褐藻嗎?您的疼痛感減輕是指化療放療造成的疼
痛感嗎?
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沒錯!奇異果真的是好物
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謝謝您,其實我覺得另一半罹癌,我們自己的心理的對未來的不安是最大的壓力,
也祝您太太早日康復
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我太太說聽了很有壓力,所以後來我就說那你繼續當你的少女,不喜歡我就不講了 XD
※ 編輯: wineth (112.104.109.152), 10/27/2016 23:52:13
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我老婆一直這麼自覺
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好的,我會堅強
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好的,謝謝
※ 編輯: wineth (111.82.247.237), 10/29/2016 19:58:54
※ 編輯: wineth (112.104.68.92), 10/31/2016 14:03:51
※ 編輯: wineth (112.104.68.92), 10/31/2016 14:05:02
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※ 編輯: wineth (112.104.109.21), 11/30/2016 22:44:30
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我也是這麼想,縱使真如醫生所說不可能痊癒,但只奢求我老婆能不擴散惡化,平穩的維
持5~10年
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謝謝您,也祝您婆婆早日痊癒,之前看了很多免疫療法相關的資訊感覺很神奇,研究顯示
5~10%病患有機會治癒癌症,但可惜
的是…費用非常昂貴
※ 編輯: wineth (112.104.109.21), 12/12/2016 23:32:30
※ 編輯: wineth (112.104.109.21), 12/12/2016 23:44:28
※ 編輯: wineth (112.104.109.21), 12/12/2016 23:46:19
※ 編輯: wineth (112.104.109.21), 12/28/2016 03:19:19
※ 編輯: wineth (39.10.65.36), 01/09/2017 12:02:00
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※ 編輯: wineth (112.104.80.122), 02/23/2017 23:56:38
※ 編輯: wineth (112.104.2.194), 03/18/2017 23:33:39
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徐添盛之前也有版友介紹,真的還不錯,你們也一起加油
※ 編輯: wineth (111.82.190.217), 05/05/2017 17:44:41
※ 編輯: wineth (111.82.125.109), 07/03/2017 00:03:53
※ 編輯: wineth (112.104.24.158), 07/08/2017 01:55:59
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