[經驗] 陪伴老婆的抗癌路

看板Anti-Cancer作者 (迎向陽光的背後)時間7年前 (2016/10/19 01:42), 6年前編輯推噓58(58038)
留言96則, 58人參與, 最新討論串1/1
首先 很感恩有這個抗癌版及眾多熱心的版友 在五月份我太太確診罹癌時.. 以推文或站內信給予了我鼓勵與建議 那種感覺 就像是在徬徨中有人可依靠.有人可懂可聊聊 感謝大家 感謝抗癌版 至今已將近半年的抗癌路程 在這邊記錄一下老婆的抗癌路程 也順便分享治療經驗 希望能幫助到有需要的版友 ~ 文長.慎入 ~ 前面大致流水帳筆記心情 請直接看最底下的抗癌心得及醫生建議 我老婆今年33歲 不菸不酒不熬夜也不會煮菜 沒有癌症家族病史 05/23 持續發燒近將一個月,急診後CT檢查肺部陰影 05/30 切片報告出爐,確診肺腺癌 第四期 醫生表示目前肺腺癌有三種標靶用藥 1.艾瑞莎(Iressa,學名gefitinib) 2.得舒緩(Tarceva,學名erlotinib) 3.妥復克(Giotrif,學名afatinib) 已經有同步幫我們安排基因突變檢測 看是否可服用標榜藥物治療 但很可惜,我們的EGFR基因突變檢測是陰性 所以無法服用艾瑞莎和得舒緩 會再作L747的基因檢測,但報告需要等兩週 若是都沒有基因突變 就只能進行化療或放療 06/13 回診看報告 好消息是.. 我老婆的腫瘤屬於L747P基因突變 可以使用標靶藥物"妥復克"治療 壞消息是.. 原本肺部有3.3cm的原位癌之外 還有肝轉移7cm的腫瘤及淋巴轉移 7月份 妥復克主要的副作用是腹瀉.粘膜變薄容易受損.皮膚紅腫發炎及甲溝炎 剛開始的前一兩週,腹瀉比較嚴重 這期間我老婆有吃中藥、高劑量維生素及魚油(註) 不確定是否因為這樣,所以腹瀉的現象有明顯改善 其實很感恩有標靶可以服用及健保制度 若是基因檢測不合格,自費使用妥復克一個月的藥費需要4萬多 (註)某天我老婆手臂抱完孩子後,突然出現大片瘀青! 發生在一個癌症病患身上是很嚇人的 會以為是惡化或是琪他併發其他副作用 後來查明原因是因為魚油或某些中藥的抗凝血效果 會導致血管更易破裂瘀血 08/01 老婆覺得偶爾頭暈頭痛,安排作腦部CT後 幸好沒有腦轉移 但她還是覺得待在家裡就會頭暈 於是請了風水老師來指點迷津 08/15 腹瀉慢慢改善後,臉部出現一些皮疹 平常保養品擦得很勤的我老婆又更加倍擦保養品 皮疹就慢慢改善了 但沒又注意到指甲縫慢慢龜裂,又常常洗手碰水 甲溝炎的副作用就悄悄出現了 09/05 固定每個月的X光追蹤和每三個月的CT斷層 醫生表示控制的還不錯,片子看起來腫瘤有變淺??(但沒有縮小) 09/15 中秋節是個令人害怕的節日 因為季節轉變特別容易感冒,尤其對一個病人 連假四天發燒了三天 回診追蹤後醫生表示跟腫瘤無關,應該只是感冒引起 10/03 因為老婆常覺得腰痠背痛,所以安排作了核磁共振檢查 報告出爐腰痠背痛跟腫瘤無關 但是... 大腿骨疑似腫瘤轉移..... 10/15 老婆表示月經剛剛走沒有多久,又突然出血,她跟其他癌友討論似乎是妥復克的 副作用造成經期不規律,打算下次回診好好問醫生 10/31 回診照x光,醫生說有改善到x光看不太出來,以後可能要照ct才會看得比較仔細 ,經血的部分醫生表示應該是因為妥復克導致黏膜變薄而容易出血,不是什麼惡化,心中 石頭放鬆一些 11/15 老婆的甲溝炎持續困擾著他,經由社團內的癌友介紹使用細胞食物「CELLFOOD」 ,據說可內服可外用很神奇,上網查了一下資料似乎資訊不多,但因為癌友贈送試用品, 姑且試著滴在甲溝炎外用試試看 11/28 回診看第三次CT,不常聊天的醫生突然第一句就問「有沒有多出去走走?」著實 嚇到我和我老婆,還以為片子有看出什麼東西…… 幸好有改善,癌症指數從28降至21,肺部腫瘤有縮小,但肝轉移的腫瘤沒有變化 11/29 首次至中國醫的中醫部問診,掛了鐘醫生的診,鐘醫生有耐心不厭其煩解釋了我 老婆很多奇奇怪怪問題 106年 01/10 回診照x光,醫生表示x光看起來已經快跟正常人無異了,真是新的一年至今令人 最振奮開心的事情了 詢問癌症指數,醫生表示X光無法計算 02/01 年假期間,我老婆從初二晚上就開始發燒(38.6℃),不曉得是吃了黑五穀粥太燥 熱導致原本輕微喉嚨痛的感冒症狀加劇,亦或者是當天去了城隍廟拜拜@@ 反覆發燒三天,幸好吃醫生開的止痛藥後能夠把發燒症狀控制下來 但上網查詢藥典,發現此藥是中強力的癌症止痛劑,會有成癮性 02/06 回診告知醫生年假時的狀況,醫生檢查後表示應該只是一般感冒,但也提醒我們 若發燒連續兩天就應該送急診 02/20 前幾天我老婆因為做熱瑜珈後全身痠痛,連續幾天感覺自己似乎身體微燒,全身 無力 這一天回診告知醫生此狀況,醫生除了開立「非炎」軟膏,也建議抽血檢查 結果…抽血報告出來後,原本25左右的癌指數變成50,雖然鐘醫師提醒癌症指數只是參考 用,並沒有絕對惡化的可能,但我們心裡仍然擔心糾結 老婆表示剛剛突然轉頭,第一次有暈眩感 過年結束這段時間,除了先前發燒的情況,她也常常在晚上八點左右就感覺身體發熱全身 不舒服 只希望本週末的電腦斷層結果可以是好結果 03/06 心中石頭總算暫時放下,CT結果出爐,肺部的腫瘤縮小22% 03/10 耳聞知名的肺腺癌權威蔡俊明醫師至台中中山醫巡迴醫療,帶了報告回去請醫師 作詳細檢查,蔡醫生很有耐心回答我們的疑惑,他也提醒我們,要注意癌指數突然升高 05/05 因為工作非常忙,再加上小朋友生病兩頭燒 今天回診蔡醫師更明確指出目前腫瘤位置,包含原本肺部和肝之外,我老婆常常痠痛的骨 盆腔右後方原來也有,而腦部也發現有三個小點,好消息是腦部的腫瘤應該是有縮小的痕 跡 腫瘤指數從22上昇到50,蔡醫師表示要注意骨頭部分,建議三個月骨頭掃描一次 這段時間除了我之外,有不少朋友都覺得老婆變瘦很多,關於這部分蔡醫師表示藥物會影 響,所以癌症病人更應該補充足夠營養 05/19 持續一個月的嘔吐噁心感讓老婆幾乎沒食慾,她一直覺得是開葷吃肉讓消化不好 在中國醫回診,安排腦部CT檢查後,醫師表示腦部無任何異狀,這算是好消息吧? 07/02 帶著連續嘔吐兩天到有氣無力的老婆回急診,因為懷疑是否為肺積水或心包膜積 水,所以要求醫師做x光檢查,幸好x光及血液常規檢查都無異狀(反而有點小希望是腸胃 炎),謝謝中國醫急診林金翰醫師的詳細解說 07/07 在經歷老婆連續一個月不舒服的心態下,帶著找答案的心情終於等到蔡醫師的回 診 但是,腦部MRI後的結果令人難過,腦部腫瘤有變大,蔡醫師表示呼應先前CEA癌指數從22 變成50,會評估肺部腫瘤狀況後,可能會考慮換藥(Tarceva.得舒緩)或者不排除以伽瑪刀 切除腦部腫瘤 目前個人的抗癌心得 1.初期有嘗試使用葛森療法 但因為有機蔬果難尋,且不敢嘗試侵入性的方式(請GOOGLE) 所以喝了一個多月的蔬果汁後就斷了,無法評論葛森的效果 2.癌細胞營養來源是醣類,少糖少油的生機飲食,搭配有氧運動和正面的心情,口罩不離 身,是我們的抗癌日常 3.吃素、念經祈願是我老婆抗癌的偏方,可以參考看看 4.副作用中,甲溝炎是最難痊癒的也最不舒服的 建議護手霜乳液不能省,我老婆表示凡士林效果最好 5.陪伴癌症家人抗癌最重要的是心境,不要把她當病人,照顧者也要更加正面積極 6.平甩功是個好運動,除了版友和網路之外,我的護理長表姐也推薦平甩功 7.癌細胞怕熱,會開始嘗試熱瑜珈看看 8.甲溝炎的副作用讓我太太很困擾,傷口反覆潰爛增生,她覺得生達藥廠的速癒軟膏讓傷 口最快乾燥結痂 http://i.imgur.com/Yqsb4B7.jpg
9.嘗試熱瑜珈後全身痠痛,不確定是否因體內乳酸堆積導致身體發炎發燒,醫生只建議代 表她不適合此運動 10.雖然去一些香火鼎盛的廟宇拜拜有心安的效果,但不確定是否因為吸入過多濃煙中的 二氧化硫、一氧化氮、一氧化碳等,她拜拜完後偶爾會有身體不適,微發燒的症狀 11.雖然夏醫生任何癌指數不具參考價值,但腦腫瘤變大確實反應了癌指數的升高,所以 蔡醫師的觀點比較正確 節錄醫生問診時的建議 主治醫生 夏德椿醫師 蔡俊明醫師 中醫部 鐘岳軒醫師 1.保健食品就是食品,完全沒有任何療效,不建議花大錢購買牛樟芝.褐藻等昂貴的保健 品 2.保健食品不建議食用超過兩種,會產生未知的化學作用,影響原本標靶藥物的效果 3.甲溝炎越嚴重代表藥物的效果越好是四年前的研究報告,後來證實並沒有絕對的關係 4.可以輕微按摩但不要到痛的程度,尤其罹癌部位不建議按摩 5.紅外線按摩器是可以接受的,尤其癌細胞怕熱,可以嘗試看看 6.雖然癌細胞怕熱,但現行熱療法昂貴,且效果仍有限 7.不建議針灸 8.已經到第四期,腫瘤要完全消失痊癒不太可能 9.第四期代表已經擴散也無法因為腫瘤縮小而動手術 10.癌症病人是否可使用全身的遠紅外線?? 夏醫生表示沒有相關的研究報告顯示有效,所 以他無法評論 11.中醫部鍾醫生表示因為遠紅外線沒有確定的療效,雖然可以出汗但毛細孔是閉鎖的, 建議我們嘗試熱瑜珈或許對病情有幫助 12.癌症病人因為狀況特殊,若反覆發燒連續兩天就應該立即送急診 13.關於癌症指數,不僅是癌友,連醫生也有兩派極端看法,夏醫生認為沒有甚麼含義, 但蔡醫生認為若癌症指數升高,代表治療效果有限,病情未獲控制 14.蔡醫師表示,理論上原位的肺腺癌腫瘤若縮小,代表轉移的癌細胞也會縮小,但也有 很多案例卻是轉移的癌細胞擴大或是又增生其他原位癌 15.關於標靶的抗藥性,蔡醫師表示並不是每個病人都會產生抗藥性,有些病人吃了三五 年都繼續使用標靶治療,並不會一定在服用一年就產生抗藥性 16.肺腺癌的第三代藥物2992預計明年2018年上市,台灣預估要後年才有 17.蔡醫師:免疫療法會慢慢變成肺腺癌治療主流,明年會更為便宜 18.蔡醫師:服用妥復克的病人確實大部分都會體重下降,尤其老年家更明顯 19.對於吃素,蔡醫師表示若是大腸直腸癌需要控制蛋白質,但肺腺癌則是相反,更需要 注重營養 20.急診林醫師:一般腦轉的症狀都會伴隨神經損傷,導致語言能力或四肢、視力的障礙 ,不會只是單獨嘔吐感 21.急診林醫師:若是肺積水或心包膜積水引起的嘔吐感,通常也會伴隨喘或呼吸困難的 症狀 22.Tarceva.得舒緩的分子比較小,比較可以通過血腦屏障進入腦部,達到抑制腦部癌細 胞的療效 23.蔡醫師:伽瑪刀切除腦部癌細胞效果不錯,而且不需住院及服藥 以上記錄,歡迎討論與糾正,謝謝 -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 112.104.69.212 ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/Anti-Cancer/M.1476812568.A.A31.html

10/19 01:46, , 1F
辛苦了,謝謝分享
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※ 編輯: wineth (112.104.109.152), 10/19/2016 01:47:47

10/19 02:59, , 2F
加油
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10/19 05:10, , 3F
加油,孩子還小,這個信念可以支持她!
10/19 05:10, 3F
剛開始一兩個月,我老婆說她和孩子獨處時就想哭

10/19 06:51, , 4F
加油
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10/19 07:44, , 5F
加油!!
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10/19 07:51, , 6F
辛苦了! 並且祝福早日康復!
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10/19 08:19, , 7F
加油,腫瘤變淡是有臨床意義的,甚至比腫瘤大小更有意義
10/19 08:19, 7F
能否請教d大腫瘤變淡的意義嗎?因為我們有詢問主治醫生但他並沒有說明,我以為腫瘤 變小才是改善?

10/19 08:19, , 8F
!
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10/19 08:44, , 9F
辛苦了
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加油 辛苦了!
10/19 08:55, 10F

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辛苦了,謝謝分享~
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辛苦了,加油。
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辛苦了!加油!
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加油!!
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加油!
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加油喔!辛苦了。
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加油~!辛苦了
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10/19 15:11, , 18F
辛苦了!
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10/19 15:25, , 19F
加油!
10/19 15:25, 19F

10/19 15:44, , 20F
眼眶濕濕的
10/19 15:44, 20F
謝謝以上各位的鼓勵與祝福,感謝大家

10/19 16:22, , 21F
吃素得健康長壽,念經功德也不可思議,維持正念,必有好結
10/19 16:22, 21F

10/19 16:22, , 22F
果,祝福你們
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原本我擔心老婆吃素會營養不足影響體力,但他堅持吃素和念經一陣子後,覺得沒有消瘦 就放心了,現在偶爾也會唸大明咒迴向給我老婆

10/19 17:29, , 23F
加油,祝福你的妻子早日康復。
10/19 17:29, 23F
謝謝z大

10/19 18:03, , 24F
很體貼的先生,老婆很幸福,祝她早日康復......
10/19 18:03, 24F
謝謝j大,其實除了陪她抗癌,也希望能分享經驗給版友們

10/19 19:56, , 25F
加油
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10/19 20:05, , 26F
加油,我也是剛結婚沒多久,先生就罹患癌症,只能說造
10/19 20:05, 26F

10/19 20:05, , 27F
化真的很弄人,希望他們都健康平安早日康復:)
10/19 20:05, 27F
一起加油喔!我們要相信癌症不是絕症,前幾天有位版友分享一種新療程「硼中子療法」 聽說照射兩次幾乎可痊癒,還在臨床研究階段,相信會陸續出現更有效的療法或藥物抗癌 的

10/19 22:58, , 28F
感謝分享,祝福你們!
10/19 22:58, 28F

10/19 23:01, , 29F
加油 祝福您們
10/19 23:01, 29F
謝謝您們的祝福 ※ 編輯: wineth (112.104.109.152), 10/19/2016 23:41:06

10/19 23:37, , 30F
祝福你!會好起來的
10/19 23:37, 30F
還有 38 則推文
還有 8 段內文
10/24 02:15, , 69F
同是四期患者,我的主治也不建議褐藻 XD,但我自己服用
10/24 02:15, 69F

10/24 02:16, , 70F
的感覺是疼痛感、次數有減輕不少,但僅是個人感覺,不見
10/24 02:16, 70F
謝謝n大,可以請教為何您的主治不建議褐藻嗎?您的疼痛感減輕是指化療放療造成的疼 痛感嗎?

10/24 02:17, , 71F
得適用所有人,而且一個月的費用大約7千,不能算是便宜
10/24 02:17, 71F

10/24 02:18, , 72F
另外推一天兩顆奇異果喔~~營養成分密度為水果之最
10/24 02:18, 72F
沒錯!奇異果真的是好物

10/26 21:50, , 73F
加油,同為癌妻丈夫跟爸爸的我,真的知道有多辛苦。
10/26 21:50, 73F
謝謝您,其實我覺得另一半罹癌,我們自己的心理的對未來的不安是最大的壓力, 也祝您太太早日康復

10/27 14:38, , 74F
我也滿討厭為母則強這句話的
10/27 14:38, 74F
我太太說聽了很有壓力,所以後來我就說那你繼續當你的少女,不喜歡我就不講了 XD ※ 編輯: wineth (112.104.109.152), 10/27/2016 23:52:13

10/28 15:19, , 75F
推少女!祝全家平安喜樂!
10/28 15:19, 75F
我老婆一直這麼自覺

10/28 23:50, , 76F
不論如何,記得適度釋放自己的壓力,陪伴抗癌是一場馬
10/28 23:50, 76F

10/28 23:50, , 77F
拉松,而且常常你會覺得自己要堅強到沒有軟弱的瞬間。
10/28 23:50, 77F

10/28 23:51, , 78F
有需要,可以跟我聊聊,加油,也記得照顧好自己。
10/28 23:51, 78F
好的,我會堅強

10/29 12:51, , 79F
祝福一切!自己也要照顧好自己!
10/29 12:51, 79F
好的,謝謝 ※ 編輯: wineth (111.82.247.237), 10/29/2016 19:58:54 ※ 編輯: wineth (112.104.68.92), 10/31/2016 14:03:51 ※ 編輯: wineth (112.104.68.92), 10/31/2016 14:05:02

11/02 16:42, , 80F
辛苦了!祝福您們美滿!
11/02 16:42, 80F

11/04 01:37, , 81F
加油!祝福你們。
11/04 01:37, 81F

11/05 15:11, , 82F
謝謝各位的祝福
11/05 15:11, 82F

11/15 01:17, , 83F
加油加油!會越來越好的!
11/15 01:17, 83F
※ 編輯: wineth (112.104.109.21), 11/30/2016 22:44:30

12/07 02:21, , 84F
希望你們邁向平穩往好的方向
12/07 02:21, 84F
我也是這麼想,縱使真如醫生所說不可能痊癒,但只奢求我老婆能不擴散惡化,平穩的維 持5~10年

12/07 21:55, , 85F
祝福你們,希望你老婆能痊癒!我婆婆最近也被診斷出肺
12/07 21:55, 85F

12/07 21:55, , 86F
腺癌第4期,正在吃艾瑞莎,我們一直在找新藥的資料,
12/07 21:55, 86F

12/07 21:55, , 87F
有聽過免疫療法嗎?好像有機會痊癒,只是已上市的藥很
12/07 21:55, 87F

12/07 21:55, , 88F
貴,我們想試試看能不能參加臨床試驗
12/07 21:55, 88F
謝謝您,也祝您婆婆早日痊癒,之前看了很多免疫療法相關的資訊感覺很神奇,研究顯示 5~10%病患有機會治癒癌症,但可惜 的是…費用非常昂貴 ※ 編輯: wineth (112.104.109.21), 12/12/2016 23:32:30 ※ 編輯: wineth (112.104.109.21), 12/12/2016 23:44:28 ※ 編輯: wineth (112.104.109.21), 12/12/2016 23:46:19 ※ 編輯: wineth (112.104.109.21), 12/28/2016 03:19:19 ※ 編輯: wineth (39.10.65.36), 01/09/2017 12:02:00

01/12 07:42, , 89F
恭喜你!我老公也是肺腺癌四期,目前服用標靶藥中,希望下
01/12 07:42, 89F

01/12 07:42, , 90F
次檢查也可以有這樣的好消息
01/12 07:42, 90F

01/25 23:23, , 91F
謝謝您,也祝您先生有好消息,陪伴他的妳也請多保重身心,
01/25 23:23, 91F

01/25 23:23, , 92F
適時紓壓喔
01/25 23:23, 92F
※ 編輯: wineth (112.104.80.122), 02/23/2017 23:56:38 ※ 編輯: wineth (112.104.2.194), 03/18/2017 23:33:39

03/31 21:26, , 93F
你太太一定可以陪你們很久很久的,建議可以聽徐添盛的演講
03/31 21:26, 93F

03/31 21:26, , 94F
,繼續加油!
03/31 21:26, 94F
徐添盛之前也有版友介紹,真的還不錯,你們也一起加油 ※ 編輯: wineth (111.82.190.217), 05/05/2017 17:44:41 ※ 編輯: wineth (111.82.125.109), 07/03/2017 00:03:53 ※ 編輯: wineth (112.104.24.158), 07/08/2017 01:55:59

05/14 04:20, , 95F
許添盛
05/14 04:20, 95F

08/23 01:44, , 96F
加油
08/23 01:44, 96F
文章代碼(AID): #1O1byOen (Anti-Cancer)