[分享] 媽媽慢性骨髓性單核球增生白血病
媽媽從發現是慢性骨髓性單核球增生白血病到離開
只有短短的2週
最早一開始大概是兩年多前 身體很容易瘀青
去診所健康檢查後發現血小板低於正常值
後來去榮總檢查，醫生建議要再進一步檢查後
媽媽覺得自己好像還好，就也沒再繼續追蹤
後來到去年開始腰部疼痛
到三總骨科檢查發現骨質疏鬆的很嚴重
就開始打骨穩和骨力強
但一直都時好時壞
到媽媽同事介紹去看神經外科
今年一月底照MRI之後才發現薦椎那有顆亮點
就安排在2/25要照全身骨骼來確認那個亮點到底是什麼
但在過年期間媽媽左腳已經開始疼痛痠麻
幾乎無法睡覺也吃不下，去醫院也只能開止痛藥等報告出來
但卻在228連假期間有了很大的變化
媽媽的左半邊臉突然腫起來
尤其牙齦部分特別的腫
好說歹說讓他掛了牙科急診後，醫生說白血球80000多 有點異常
先開了抗生素讓媽媽吃再觀察
臉的部分就有消腫，只剩牙齦部分還有點腫
結果到了3/2早上要上班的時候
發現媽媽的臉又腫起來，而且連右邊臉都腫了
才趕快帶她去掛急診，此時白血球已經飆到15萬了
而且薦椎的腫瘤也變大，壓迫到神經影響大小便功能
當日緊急住院
然後也因為血小板嚴重不足，連開刀最低限度都不到
在急診的時候就開始輸血漿跟血小板
在當晚就拿到了病危通知(因為白血病跟馬尾症候群同時發生)
後來連續兩天洗血 總算是把白血球降低
主治醫生說，依媽媽骨髓穿刺結果，有可能是急性的白血病
之後可能就會要化療
後來3/6確認結果，是慢性骨髓性單核球增生白血病
當晚就開始打微量的化療
就跟媽媽說你的化療是微化療，跟電視上演的不一樣，不用掉頭髮
媽媽也才比較放心
住院期間讓人安慰的是媽媽比較能安心休息
吃也比較能吃
後來薦椎的那顆腫瘤報告出來，說是有擴散變成5顆
就要在3/16重新定位後才能開始放射治療
在3/14那週假日的時候，媽媽突然很想喝冰咖啡
問過醫生後，就說讓她喝
因為他有喝咖啡的習慣
自從知道骨質疏鬆後，就都沒有再喝
所以她喝下去之後心情很好
但是又怕他感染，所以我們跟媽媽說
之後要喝就喝便利商店那種瓶裝的 生菌數可能比較不會這麼高
他也只好妥協
結果3/16一早上班的時候
醫院就打電話來說媽媽意識不清楚
問我們有沒有討論到急救的部分
因為之前醫生有提過，病情可能會有變化
但我們看媽媽的樣子很穩定，覺得等媽媽出院後再跟他討論
所以只能請醫院先急救
到醫院之後，剛好是急救半小時
醫生說已經瞳孔放大，心跳也沒回來
我就簽下那張放棄急救同意書
才知道，要簽下那張有多困難
最後醫生說:媽媽的血液酸化，血液中鉀離子過多，影響到心臟跳動
而且血液中雖然血球都有下來，但不成熟的白血球還是一樣居高不下
種種原因，媽媽最後還是走了
一切都來得太突然，沒有人有心理準備
只能告訴自己，媽媽選擇這樣的方式也比較輕鬆
一個愛亂跑的人，整天被尿管限制住
現在已經無病無痛得在逍遙了
因為從確診到離開，所有都很突然
沒有辦法像其他人一樣說的那麼有條理
但希望能夠藉此經驗，提供給各位參考
當遇到生病時，可能有些東西不是我們想的那樣簡單
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