[自介] 罹患直腸肛門癌三期精神病患的家屬
三年前來到這個版 是以乳癌病友的身份
沒想到三年後已邁向康復的我 以家屬的身份沈痛的回到這發文
媽媽因精神分裂症長期在三總北投分院住院療養
去年12月另一位病友發現媽媽上完廁所後流下一滴一滴的黑血在地板上
在北榮安排檢查後發現肛門口有一顆2公分惡性腫瘤， 內側10公分還有一顆不確定良性惡性的腫瘤，IMA node在MRI下看起來腫大，臨床分期大概3A or B
因為腫瘤位置實在太不好 醫生建議手術做造口，但媽媽完全無法接受造口，現在也完全不願面對生病的事實。
考慮病人身心狀況與quality of life, 治療方向已朝非標準guideline非治癒方向進行，規劃為先手術局部切除肛門腫瘤(保留括約肌)+腹腔鏡切掉另一顆腫瘤&淋巴結，後續再化放療
現在棘手的是，由於媽媽的精神症狀, 造成他對疾病完全否認，也不願意開刀，軟的硬的，醫生說家人說，他都不願開刀，覺得我是要謀財害命。醫生說因為媽媽意識還清楚，根據規定病人若不同意開刀，是無法硬開的(行政因素?)
我是媽媽唯一小孩與主要照顧者 現在已經向法院提出監護宣告，拿到監護權後就可做醫療決策， 但判決下來要等兩個月，腺瘤的progression兩個月後會怎樣，大家心裡都很清淨
剛剛試圖去北投醫院探望媽時用輕鬆的方式說動個小手術就好，還是被媽媽狠狠罵走，護理師說媽媽持續有便血情形但可能因為身體還沒有明顯不舒服 因此不願面對
我的眼淚好像還沒有流乾的一天，比我自己得癌症時的感覺要痛苦百倍, 常蠟燭兩頭燒公司醫院奔波。但這過程中也是蒙福的，不管是榮總還是北投醫院的醫護人員與社工,造口師，都全力在幫忙，媽媽的主治大腸直腸外科的楊純豪醫師真的是視病猶親，不停鼓勵我叫我自己要撐住，也花很多時間跟病人溝通(而且是充滿幻聽妄想混亂症狀的病人),我心中真是無比的感謝。
現在最糟就是拖到2個月後拿到監護權後立即開刀，但我真的好不甘心，明明知道很緊急了卻什麼都不能做(本來想先放療控制縮小腫瘤但醫生說照完再開肛門保留手術皮股會爛掉傷口無法癒合)
還在想有什麼機會突破行政上的程序讓媽可以盡快開刀，有板友有好建議嗎? 尤其是醫護人員Q_Q
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