[心情] 跟醫師聊完後反而很鬱悶...
我是之前有發文得睪丸癌的病友。
睪丸癌轉移淋巴,做完化療+淋巴結切除手術,
之後復發,剛做完四次的高劑量化療,最近跟醫生聊完後反而更鬱悶,
跟醫生聊了近1個小時,醫生說之後的療程有2種,
一種是做自體骨髓移植(更高劑量的化療),目前已經打鉑金的高劑量化療了,
但醫生也一直強調風險非常高,他有病患沒做完就因為器官衰竭就走掉了,
也一直強調他很努力的幫我們爭取在目前的醫院做自體骨髓移植,
說自體骨髓移植並不是SOP的療程,但有機會就會盡量爭取,目前健保的申請也過了,
自體骨髓移植若是沒健保,醫生是說最少需要100~180萬,申請過了最少有100萬。
自體的團隊是覺得一來風險過高,復發機率也過高(因為轉移至整個腹腔,瀰散)
所以覺得CP值沒那麼高,反對的聲浪是蠻大的,醫師說他還是會爭取。
若是不做自體,就是將6個療程打完,但是在復發的當下,癌細胞其實已經有抗藥性,
因為最早做的BEP就已經是使用鉑金的化療,現在的高劑量化療我印象中是100mg。
而自體申請的用量我看到是450mg。
真的非常怕做不完整個療程,畢竟劑量真的非常非常非常的高,
再者,真的撐過去了,醫生也說沒有後續療程,做完也只能追蹤觀察,
無論是自體,還是打完六個療程,都沒有後續。聽完覺得像是被宣判死刑似的..
昨天回診做心室 肺功能 等評估,並且輸血(因為紅血球稍低9.3)
有遇到一位之前唯一一次住雙人房時的室友,兩年前已經是攝護腺癌末期,
昨天遇到他們(陳先生跟陳太太,治療是先生,遇到的是陳太太)回去做治療,
陳太太是說,我的醫生說話本來就比較直,當初他們被轉介紹的時候甚至直接被打回票,
他們再做治療已經沒用了,甚至直接幫他們開安寧,先生回去後非常難過。
所以陳太太是說,這位醫生還沒有放棄我,至少還有希望,還有機會,
叫我要好好加油,而且當初,醫生還花了兩個小時以上的時間閱讀陳先生的病歷,
說其實我的主治醫師其實是很有心,只是講話比較直一點而已..
所以我們還是決定要做自體骨髓移植,全癒率只有3成,過程中死亡率是1成往上加
我要加油,我會加油!
題外話,昨天協助我輸血的護理師是天主教的,昨天剛好又是我生日,
所以他問我介不介意天主教式的祝福,我說我不介意。
念完後我就哭了..治療到現在第三次哭,發洩完,心情好一點了,
之後的兩個禮拜就是抽取週邊幹細胞,為自體做準備,希望能夠順順利利。
對了,昨天也順便申請了所有的病歷,打算去台大醫院詢問第二意見,
以及萬芳醫院詢問「腹腔溫熱化療法」,雖然主治醫師是覺得這種療治對我沒效..
但我們還是會找時間去詢問看看。
排版跟內容或許有點亂,請多包涵。
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※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc)
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謝謝各位,我會保持樂觀繼續接受治療,我也打算取得病歷到到台大詢問第二意見,
順便詢問一下台大是否認同「腹腔溫熱療法」。但最近在某一網站看到,
其實睪丸癌的復發有其他的療法,但是一直找不到這個網站可信度的人、事、物。
不知道有沒有人知道這個網站:癌症專家網
網址:http://cancer.myklyf.com/
還有一篇提到難治性生殖細胞瘤若自體骨髓移植失敗後的治療,
網址:http://cancer.myklyf.com/cancer/zl/fkzz/2094.html
只是..在google上查了很久都沒有相關的資料..
不知道版上的各位有沒有聽過?以下是文章片段截取:
最近德國睪丸癌研究組報道用健擇(GEMZ)+草酸鉑(L—OHP)的治療結果,
很令人鼓舞。總客觀反應率達46%(16/35,CR3,PRl3),
其中2例已分別無瘤生存12+月和16+月。其方案是:草酸鉑130mg/m2 dl,
健擇1000mg/m2 dl,8。
最後,我會更加努力抗癌,很多人為我祈福,助念,禱告等..我很感動,感謝。
這兩天有吃的更多,動的更多,心情也放的更輕鬆,為自體做努力!加油!
各位病友們,一起加油!
※ 編輯: nadon 來自: 223.26.108.190 (03/04 23:04)
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