[分享] multiple myeloma 多發性骨髓瘤（二）

看板Anti-Cancer作者ivanbiker (Ivan)時間11年前 (2012/08/29 19:59)推噓7(7推 0噓 0→)

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轉到血液腫瘤科後，醫師跟我說多發性骨髓瘤一般見於六十歲以上的老年人我四十多歲罹換這種疾病，算是相對較年輕的病患年輕病患的優勢是比較耐得住治療，治療效果較佳但缺點是年輕病患的腫瘤也比較容易到處亂跑，復發率高他說我現在的骨頭結構比較脆弱，不可騎乘機踏車不可劇烈運動，尤其要特別注意避免撞擊，不可拿重物否則很容易骨折，他舉例說有人在浴室端一盆水就骨折甚至更嚴重的，有人跟朋友揮手，揮得太熱情手就斷了..... 至於癌症分期，醫師告訴我，multiple myeloma 跟一般癌症不一樣分期的意義不大，雖然在我熱切的詢問下，醫師勉強幫我歸到第三期但仍強調一切要看後續治療的反應，叫我別執著於期數在血液腫瘤科做的第一項檢查是 bone marrow biopsy，也就是抽骨髓抽骨髓時，醫師有先打麻藥，所以抽的時候並沒有想像中痛倒是一根又大又粗的針在我骨頭裡轉來轉去，感覺有點恐怖其實心理作用的因素居多，整個過程大約 15 分鐘抽完走出來，感覺頭有點暈，休息了一小時才逐漸恢復頸椎開刀之後，得先進行 18 次的放射治療放射治療本身沒什麼不舒服，每次也只進行三分鐘左右但是後遺症相當驚人，由於照射部位在頸椎，靠近口腔所以，首先是唾液腺遭破壞，口水減少，經常覺得口乾舌燥口水原本可預防蛀牙，口水減少的結果，造成蛀牙機率增加所以潔牙工作得做得更徹底，每天睡前還要戴氟套其次是喉嚨乾澀，時有灼熱感，吞嚥困難，影響食慾還有牙關緊閉，嘴巴張不太開，吃東西不影響，但影響刷牙再來是照射部位有涵蓋到後腦杓的頭髮，那部位的頭髮越掉越多最後露出一小片不毛的沙漠之地，不過過一段時間很快就長回來了另外還有味覺問題，放射治療進行二週後，吃東西感覺味道變淡到了第四週以後，幾乎吃不出什麼味道了這種情況在放射治療結束後，還持續了將近二個月才逐漸恢復味蕾被放射線破壞後，其實也不是完全沒感覺只是酸甜苦鹹等熟悉的味道消失取而代之的是一種很陌生、很噁心的奇怪口感這種感覺已經讓人食慾盡失，倒盡胃口加上美食當前卻無法體驗所帶來的失落感，使得每次進食都是一大挫折對於注重口腹之欲的我來說，這段期間有點痛苦放射治療的同時，也定期回診做化療，醫師給我的化療組合是 Thalidomide（Thado） + Dexamethasone（Dorison） + Zometa Thalidomide 是一種 angiogenesis inhibitor，或稱 antiangiogenic agent 中文我不會翻，我只知道主要是可以阻止腫瘤造成的血管增生讓腫瘤得不到適當的養分而萎縮（有錯還請板上專家指正）這個藥有一小段歷史插曲，在 1950 年代由德國藥廠推出時當初主要用來處理孕婦嘔吐跟睡眠問題，不少孕婦吃了之後卻意外生出四肢畸形的寶寶，於是這種藥就被禁用了一段時間直到 1990 年代才發現這種藥對癌症有療效尤其搭配類固醇使用對於 multiple myeloma 治療效果很不錯醫師給我開的藥正是這樣的組合，醫師也特別叮嚀我服用 Thalidomide 期間，絕不能讓女生懷孕，否則可能生出畸型胎 Thalidomide 服用方式是每晚睡前吃，從最初的一次一粒逐漸增加最多增加到一次三粒，持續了一段時間（聽說國外還有可能增加到四粒）後來醫師看我每次回診抽血檢查的狀況良好讓我降為每次二粒，這是目前的狀況，未來會再視情況降低劑量 Dexamethasone 是一種類固醇，用來跟 Thalidomide 搭配治療骨髓瘤服用方式則是一週一次，一次九顆，服用時間要在早上九點前 Zometa 是用來保護骨頭的，可以減少骨質流失，預防骨質疏鬆要用注射方式，一個月回診打一次，約需將近一小時至於副作用，每種化療藥的副作用都不少，先從 Thalidomide 講起吃了 Thalidomide 很快就會想睡，所以睡前吃還不錯但是他的作用不只是睡前，連第二天醒來，整個白天都會讓我精神不濟影響思考跟做事的效率，這一年來，很明顯我的思考變得比較遲鈍語言能力也退化一些，經常辭窮或結巴，或是心裡的意念一時表達不出來另外 Thalidomide 會造成便秘，所以醫師另外開 Mag oxide 軟便劑給我配合平時補充蔬菜水果，便秘的困擾並不大此外，Thalidomide 也傷害週邊神經，讓我的手變得不穩，容易發抖也產生的輕微手麻的問題，從指尖蔓延到整個手指，但不嚴重醫師說停藥之後會慢慢恢復，但我看藥品原廠所附的說明上面寫有些病患就算停藥後，受破壞的周邊神經仍無法復原 Thalidomide 還會造成皮屑的副作用，原本我的臉部皮膚偏油冬天臉部從來沒有乾澀的問題，自從服用 Thalidomide 之後臉部皮膚變乾躁了，每天臉上都有一大堆皮屑後來是搭配榮總中醫師的中藥調理，皮屑問題才消失再來講 Dexamethasone 在我身上出現的副作用 Dexamethasone 會影響消化道，服用之後，當天晚上到隔天很容易打嗝而且這種打嗝很難平息，不像一般打嗝是可以用小口吞水壓下來的 Dexamethasone 還會造成骨質酥鬆，所以醫師另外開鈣片給我只是要預防骨質疏鬆，要做一些增強骨骼的運動比較有效，例如重訓但以我目前的身體狀況，陸上運動都無法做，只能游泳而游泳對於預防骨質疏鬆是沒什麼幫助的另外，Dexamethasone 還會讓我免疫力下降所以現在出入人多的公共場所或在密閉空間與人共處時，都必須戴口罩還有一個很糟糕的副作用，原本體質很不容易胖的我服用 Dexamethasone 半年後，體型突然失控體重直線上升，小腹也毫不留情地漲大，許多舊褲子已穿不下去即使我每天游泳1000m，維持正常的食量，依舊無法阻止身體膨脹還有下肢水腫的問題，也會三不五時地發生最近天雨路滑，走路不小心滑倒，小腿幾處皮肉傷經過多日的清潔消毒擦藥包紮，傷口似乎不見好轉主治醫師見狀立刻叫我化療暫停一個月，另外開抗生素給我等傷口完全痊癒再繼續化療。這也是類固醇造成傷口不易癒合的結果至於 Zometa 的副作用，在我身上曾經發生過連續三天的高燒不退還有一次是嚴重腹瀉，後來就沒再有其他問題發生了不過醫師有囑咐我，施打 Zometa 期間不能拔牙，很容易造成顎骨壞死在此先停筆，其它心得等有空再分享 --

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javabird

08/29 20:26, , 1^F

08/29 20:26, 1^F

※ 編輯: ivanbiker 來自: 114.45.172.229 (08/29 20:38)

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lily520

08/29 21:51, , 2^F

08/29 21:51, 2^F

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withthewind

08/29 23:10, , 3^F