[分享] 我做了骨髓移植
我可能于2004年患MDS(骨髓增生異常綜合征)，這是血癌的一種，04-05年為潛伏期，
2006年發作，07年前往醫院，確診為mds-ra，這是mds裡面第二好的亞型，
其特點為病情較穩定，中位生存期可達三十多個月，
其實怎樣看待病情這完全取決你的態度，有個同樣為ra的病友則說這是第三壞的亞型XD
之後一直輸血治療，激素也用過，砒霜也用過(化療)，環孢素也吃過，通通無效，
09年初病情進入加速期，經醫院再次確診為mds-rcmd，這是ra裡面預後最差的一種亞型@@
其特點是多系造血異常，中位生存期約為六個月。~~~>_<~~~
09年從農歷元月1日(大年初一我被急救車送去住院，我只有一個字的台灣話)到現在7月7，
我沒有呆在醫院的時間不超過20天(三個字的北京話)，嗯，加速期是很危險滴。
生病這麼久還活著，早超過什麼中位生存期了，
這不能不說是幸運，也証明了生命的偶然性太大，統計數據對于個體而言缺乏指導意義。
整日在醫院裡對死亡算是預熱了幾年，早無懼死亡，我當時一心想活過2009年的公歷6月，
我覺得如果能活到6月就沒什麼遺憾了，人難免一死嘛，能夠快樂的離去也是一種幸福。
因為那段時間集中了我女友、我和我媽媽的生日。
再說了，反正是要死的，與其花幾十萬苟延殘喘幾個月，
還不如給父母留點錢讓他們過好下半輩子呢。
結果當我過我女朋友生日的時候，中華骨髓庫為我找到了一份骨髓。
由于辦事效率的問題，快到我生日的時候骨髓庫通知了我，
于是全家喜氣洋洋的為我慶祝第七次骨髓配對終于成功，為我買了大蛋糕。
(在這好消息的前幾天我經歷了一個病友慘烈的死亡，當時我太困了就懶得離開床，
聽著他在鄰床接受搶救然後死掉，接著家屬進來號哭。哭聲小一點的時候我就睡著了。
以此可見我對死亡的態度就是無所謂了，如果沒有骨髓移植我大概也和該病友一樣了。)
供者男性，大我一歲，血型和我一樣，十個點位有一個cw點不合。
經歷了一系列檢查和等待，還有四處登門借錢湊手術費。
(我怕我死了之後我父母背上一屁股債，連住處都沒有，過上悲慘的老年生活，
但如果我能活下去，我自信總有一天能夠還得起債，不管怎麼樣人活著才能掙錢。)
在6月15日我還順利活著，而且前往了另外一個醫院，進入層流病房接受手術。
鑒于我輸血達92u，積累的T細胞應該是很多的，
再加上是異基因的9點位移植，骨髓移植較難存活。
且我長期生病，有些內臟有問題，比如說心臟，能不能堅持完移植對我是個重大考驗。
該醫院據說沒有做過類似我的手術，我追問這個手術對我而言成功率有多少。
醫生說我出倉的可能性是20%-30%，我笑道如果真是這個數據那我有什麼怕的。
套用一句話，做了就9死1生，不做就10死無生。
何況以醫生的估計我還是8死2生，7死3生，比韋大人都要幸運嘛XD
有人建議我去外地治療，這是個誘人的主意，但我的血象很糟糕，不適合移動，
主要因為社保(類似于台灣的健保)的因素我還是留在這家醫院手術。
這家醫院已經是大陸整個西部最好的醫院了XD夫復何求呀。
進倉的第一周是化療，約有常人化療的20倍劑量，不過還好，我沒吐。
就幹嘔了一次，把膽汁嘔了出來，苦得我。
在第一周的最後兩三天用ATG，這似乎是把兔子的異體蛋白輸進我身體，
誘使t細胞攻擊異體蛋白，藉此消耗國軍的精銳力量。
化療+ATG我有些發燒，人跟面條一樣軟，睡了3天，進食很少，全喝稀飯。
同時我有鐵中毒，在接受去鐵治療，
三管齊下我的心臟極其難受，跳得很自由主義。
但是相比之下也沒什麼，風險越大利益也就越大嘛，想想要是治好了病我該會多幸福^^
第八天進行了臍血移植，在幹細胞移植前先臍血移植，據說這樣可以減少免疫排斥。
第九天供者骨髓到了，有一大堆親戚前來參觀這個儀式XD
當晚我在昏沉中接受了移植，心裡幻想著翻過這道坎之後就是平坦大道啦！
之後我經歷了急性或者超急性GVHD(移植排斥)，用激素壓了下去。
接下來的兩個月平淡又煎熬，每天24小時不停的輸液，
這種困難對我們久經考驗的共產黨員當然算不上什麼。
可我不是共產黨員，連共青團員也不是，天天輸液的平淡生活讓人感覺焦躁。
室內只有一個電話機和一台電視，和外界是基本隔絕。
像我這樣的樂天派都覺得難受，那有些抑鬱的移植病人怎麼辦呢，裡面又沒有心理醫生。
有天我閒得無聊問醫生，這裡面有沒有過受不了坐牢生活自殺的？
醫生謹慎的回答說沒有自殺的，只有未遂的，然後他看我的眼光就跟我要自殺一樣。
開玩笑，花了幾十萬我為的不就是外面花花世界麼。
自殺？我寧願選擇四個字的死法，那樣我和我女朋友都會很高興。
每天的飯菜都先高溫蒸氣消毒，紫外線殺毒，然後微波爐打上幾分鐘，
我的娘親勒，你知道這樣有多好吃麼？(我有一句五個字的東北話)
抱怨歸抱怨，畢竟為了自己身體好，沒辦法，堅持吧。
同時身為一個移植病人，有很多忌口的，很多東西不能吃，
比如說油膩的，帶辣椒或者刺激性的，容易產生過敏的，硬的，不健康的，等等。
所以我每天在裡面的娛樂活動就是絞盡腦汁的想菜肴，
是什麼樣的菜肴我能吃，送進來之後味道還不太變，而且又容易做？
這樣的菜名我記了很多頁，每晚拿出來看一眼聊以 自 慰。(這兩個字分開一點！)
電視節目裡面的任何美食節目我都不放過，在這裡我特別感謝又特別怨恨四川電視台，
誰叫你們放那麼多美食信息？搞得我這也想吃那也想吃，
然後絕望的自己反省，那些東西即使我出去了也不能吃！
麥當勞肯德基必勝客的廣告也很煩，廣告上面還帶電話的，偏偏我手邊就有一部電話，
但最後我考慮到我進倉的時候是沒有帶錢的，于是作罷。
有人在倉內肺部感染，這個非常致命，我沒有發生這樣的情況。
我在倉內後期的病情主要有兩點，
1是術後血小板一直很低，不停的輸血小板。當時正值暑假，
獻血的主力軍──學生，他們已經放假，所以血庫的機採血小板非常緊張，
我常常全身是出血點等待輸血，還得等待兩三天。
後來只有請朋友去為我獻血，他那邊獻了血之後我當晚就能用了。
這樣一周輸兩袋血小板的事情持續了1個多月。
順便說句題外話，如果說我們血癌患者是吸血鬼的話(需要輸血維生)
那我有輸100+u以上的血，差不多該升伯爵了吧？！
(lord ruthven是拜倫或者他的醫生朋友筆下創造的形象，是文學小說中第一個吸血鬼，
可譯為羅思文勛爵，我網名源自于此)
2是我患上了出血性膀胱炎~~~>_<~~~
這個病據說50%-70%的異基因移植病人都會得，
但是，但是！我有9個字的四川話要對這個病說：XXXXXXXXX!!!我太太太痛苦了。
和大部分人一樣，我每天尿路出血，小便出來的東西慘不忍睹，
當然這痛苦別人也有，沒啥可以驕傲的。只能捧著二虎嘆氣道：難為你了，兄弟！
你本來應該去釀造廠造醬油的，但因為我的拖累你只能在這裡造血旺，
我對不起你啊二虎！我向他發誓，以後出去再也不吃豬血旺了。
(尿裡面含血多的話呈醬油色，XD)
說來難受，我每天的尿量在6000cc以上，而出血性膀胱炎最為嚴重的時候，
我一次只能解30-50cc，夜壺簡直不能離身。快使用導尿管，哼哼哈兮！
可我血小板低，導尿管有危險，還是堅持自動檔吧。
媽媽說勤快的人有福氣，所以我每天打3針利尿劑，解100-200次小便。
前文說道，出血性膀胱炎很多異基因移植病人都有，如上痛苦人人都有。
而我不幸之處在于某一天我突然覺得左腎痛，冷汗出了一身又一身，在床上打滾，
打了654-2解痙止痛沒效果，又打了針強痛定，感覺好點，
過了幾天冒著危險出倉檢查，結果顯示我左腎輸尿管堵住了@@
醫生認為那是血塊造成的，治療辦法是我自己多走路多抬腳。
于是我每天接受4針6542，痛得受不了了就打強痛定，
飯後或者打了強痛定之後都下地推著輸液架到處走(有兩次走到下肢全是出血點)
我得說，這是非常特別的體驗，但假如你的病能夠根治，這些痛苦又算什麼呢？
在第8周我康復神速，某一天突然單次尿量大增，這表明前列腺處的潰瘍可能好了。
過了兩天不尿血了，再過了幾天腎不痛了，醫生認為我出倉到單人間觀察的時機到了。
在這裡我簡要介紹一下該院血液科。該醫院血液科有9個層流病房。
我6月15進倉，當時有7個倉有人且不再收人，意即一般而言我會是該批最後一個出倉的。
該科計劃在9月份重新裝修層流病房，然後再開張。
具體點說就是要等我出倉以後他們才能裝修。
其他病人出倉後那個倉位就空置著，一直等待著我結束手術。
最後當我一個人住在倉內的時候，該科層流室一天大約要虧損幾千元^^
于是我在8月14日勝利出倉，醫生本來許諾我給我安排一個單人病房繼續治療，
但我出來之後，只給我一個雙人病房，和一個移植後一直真菌感染的病人住在一起。
這種事情我認為醫院不太負責任，作為免疫系統缺陷的病人，本身就是感染的高危病人，
還和一個非常嚴重的感染源安排在一起，這像樣麼？
當然這個醫院的醫療資源太緊俏是一個原因，可如果沒有安全的床位就不應該放我出來。
我是這麼認為的。
不過好在我留院觀察了一周，沒什麼大礙，醫生就趕緊放我出去了。
出來的時候基因還未完全融合，骨髓中粒系有異常細胞，醫生說以後再觀察。
其他的問題都是小問題我就不介紹了。噢，稍微值得一提的是我左手植了一根picc管，
這根管子的作用是減少化療藥對血管刺激，方便輸液(羅嗦！誰不知道？)。
現在拔管後我忽然發現左手彎曲不暢，有點痛。腳也很細，得多多活動才是了。
但不管怎麼樣我總算重返人間了，這讓我和我親人都很雀躍。
醫生最初說我出倉可能性低，但我堅持下來了。
無論以後結果怎樣，我至少能多活一段時間，這個結果足夠好了XD
我覺得在患癌之後，心態最重要，另外一個是死亡不可怕，要正確認識死亡。
有時候我們不能選擇死亡的時間，但可以選擇痛苦的死或者平靜的死，
可以選擇絕望的度過從病到死的這段時間，或者選擇樂觀的度過。
也許某一天就像我一樣，在最困難的時候，忽然等來了希望呢？
用我最喜歡的書裡面的最後五個字(這回我不賣關子了，把這五個字寫出來)──
等待和希望！
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所有動物一例平等
但有些動物比其他動物
更加平等
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