[心得] dear歐吉桑之2008

看板Anti-Cancer作者ponykite (.)時間15年前 (2008/11/07 04:04)推噓27(27推 0噓 3→)

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知道這個版很久了一直覺得要寫些什麼卻鼓不起勇氣大家都很勇敢和大家的堅強比起來我恨自己七年來總是止不住的淚怎麼沒讓我長大點今天看到兩篇文後眼淚又流了下來或許可以是寫的時候了自從被宣判的那天起我就像被隔離在另外一個世界孤單 ... 歐吉桑是我的老爸七年前就在我大學放榜的隔天在被瞞著的情況下帶到了解釋醫生面前美麗的女醫師面帶笑容的和我們家兩位鎮定到不行的老人解釋開刀後會有的種種問題那是個詭異的場面爸媽兩上帶著非常平靜的微笑而我一頭霧水扁桃腺癌 ? 五公分 ? 舌後牙骨切除 ? 開刀要21個小時 ? 那怎麼會發生在我不菸不酒也不熬夜也沒壞生活習慣脾氣好到不行的老爸身上 ? 在還都無法進入狀況前我在同意書下簽了我的名字媽媽帶爸爸去照了大頭照她說因為開刀以後就不一樣了晚上我們全家第一次吃了法國菜順便慶祝父親節因為明天進手術房後就不知道會怎樣了在他們兩個鎮靜微笑的用餐過程中手機不停的響起(震動) 但我們都很有默契的沒接彷彿今晚是我們最後的一次相聚事後聽媽講老爸在進手術房前偷偷塞給他一張紙原來他瞞著我們自己去買了靈骨塔他就是這樣愛護著我們總是給我們最好的連這時候都不想讓我們擔心如果他真的怎麼了 ... 因為不想驚動親戚我們瞞住了所有人自己從高雄到台北悄悄開刀 21小時後我進加護病房第一次看了老爸看著全身插滿了管子臉部浮腫已經變形的老爸告訴他我上大學的事情我自己會弄好大家都很幫忙我昏迷的他竟不停的流眼淚我的心很痛很痛恨自己以前老是讓老爸操心連生病了都讓他擔心我一個禮拜後出加護病房正是我們抗戰的開始由於挖掉了喉部的肉還有後方牙骨所以拿了大腿的來補了口腔的拿了小腿的來補了大腿的加上氣切老爸身上傷口不少我們很積極的自行清理傷口氣切每半個小時就自己拿棉花棒擦乾只要傷口有流湯的部份一定馬上讓他收乾擦藥雖然看到喉嚨一個大大的洞很怕雖然把棉花棒伸到深深的喉嚨裡面很恐怖但在我們很積極的處理下比起同期開刀的病友老爸傷口恢復的速度很好因開出來腫瘤比預期的大又搭配了近兩個月的放射住在異地的日子很難熬老爸每天放射回來就像個孩子一樣拿筆把月曆上的那天又畫掉這中間我每個禮拜台南台北跑新生訓練的時候想的是老爸迎新的時候想的是老爸上課的時候想的是老爸很怕下次我去台北的時候他不見了當下沒什麼感覺但其實這種恐懼一直持續到現在每當我打電話回家或手機又沒人接的時候扁桃腺癌是個冷門的癌要找書來學習怎麼照顧竟然也找不到這一路上很辛苦也很累首先碰到的是飲食的問題因為開刀的部分在喉部 + 放射後無法再分泌口水老爸這輩子就只能吃像baby的副食品那樣的食物所有的東西都要煮了以後再打成泥狀才能進食 (餅乾無法直接吞下一定要搭配牛奶什麼的因為太乾了無法自己滑進食道) 太稠會吞不下太稀又會嗆到(老爸喉部已無法控制力道近期有纖維化的傾向) 每次他被嗆到一直咳嗽時我好想代替他受這個苦最近回家老媽才偷偷說了一件事情有回老媽不在老爸自己煮好了飯正在吃打了千百次的食物那天不知怎麼的卡在喉嚨不上不下氣都喘不過了他用手一直挖自己的喉嚨但沒有用老爸說他那天以為他要死了後來是他一直敲自己的背竟然好了堅強如他告訴自己或許他命不該絕除了飲食外還有一個大問題就是講話這是醫生始料未及的第一次醫生叫老爸念自己名字時他竟然講不出來聽到的是呼呼地氣音但怎麼的都說不出他的名字那時我不在場聽說老爸當場在診療椅上不停的發抖這中間我們花了很多苦心鼓勵他有時候他講了半天我們還聽不懂時他就乾脆閉起嘴巴和眼睛表達無言的抗議這件事情對他打擊很大如果說發病以來他最任性的那陣子就是他發現他不再能正常講話的那陣子我要很感謝他的朋友在後來的日子裡他們都把老爸當做小孩一樣每次他一講話就一直拍手說"你真的很棒耶我們都聽的懂阿" (明明都聽不懂 =.= 常常話接不下去時就ㄅㄧㄚˋ 康) 那個畫面很好笑但也因為那些老小孩老爸開始願意嘗試加上後來有刻意去做了一個牙套 (可以頂住喉部讓發音具體化的東西) 雖然到現在我還是常常聽不懂但比起只有氣音已經好得太多不知道是不是因為進食的問題老爸後來就一直胖不起來 (170cm/ 48kg) 我都開玩笑說你的腰和小腿多少女人羨慕呢後來的回診醫生總是很擔心太瘦的問題在開刀後的三年後發現轉移至肺部做了第一次化療那時候白血球非常的低還曾經到了台北醫生宣判說真的不能做要回高雄的狀況中間我們發現亞培是個好物那天也是被醫生宣判明天包袱整理整理要回高雄的狀況老媽經過藥局看到了亞培安素想說何不試試經過一個晚上的努力指數從1000多飆到5000多醫生從榮總第一棟直奔最後一棟臉上帶著不可思議的表情說我們可以做了呵呵或許老爸真的命不該絕以上算是我們這過程中比較困擾的其它的問題大部分的人都已知道或了解今天引發自己決定要寫這篇心得其實我好想跟很多正在奮鬥的家屬說你們並不孤單曾經我覺得很絕望、無助剛進大學的新生如同被放出鳥籠的鳥我的同學們好奇的摸索著新世界當我跟他們說我很難過時他們會說妳就是愛想太多當你很興奮的說這次報告很正常的時候他們也不能懂得你在高興什麼我恨那些對父母予取予求又怪爸媽管太多的幸福孩子恨那些對一切都認為理所當然的人因為害怕在宿舍哭很丟臉每次騎上摩托車就開始掉眼淚等哭完了再回宿舍因為失眠看了生平第一次的精神科 (失眠了一年才去看其實對身體很不好前一年都是處於睡著等於醒著的狀況) 後來身體陸續出現的一些小毛病都被醫師指出是壓力太大 (腸躁症身體各處不停的發炎喉頭異物感內分泌失調等 ...) 我才開始正視到老爸生病這件事情對我的影響有多大我也做過心理諮商以前認為人定勝天的我開始相信命運有人跟我說老爸生病是來渡我們的 (生病前我跟我媽關係發常的糟但後來就比較有改變) 經過了七年我慢慢可以體悟出生病帶給我的正面意義我變得圓融替別人著想活在當下珍惜和老爸相處的每一分鐘但相信我這一路走來並不容易所以不要感到孤單我們都一樣 ... 從一開始打還會邊哭邊抖到現在已經會笑我想我已經學會放下許多不知道這篇文章寫得好嗎希望只要可以幫到一個人這就值得了親愛的歐吉桑謝謝你 ..... ------------------------------------------------------------------------------ ps. 針對我們自己的某些做法想補充一下 1.飲食-我爸生病後算是吃素但會補充魚類走生機飲食路線但還是重在食物的多樣化 (一日五蔬果食物不過度烹調破壞他的營養... ) 老爸現在還有上班每天會讓他帶一罐我們自己打的黃豆奶早上喝完下午則是喝亞培補充體力因為食物都要經過機器打外出吃飯很麻煩只要外出(一個半天)我們就會叫他帶兩罐亞培+一瓶熱水 (加在一起喝才不會冷冷的且沒那麼甜) 如果有同樣困擾的人貴夫人有出一台很小很小的果汁機(不到30公分吧) 去台北我們就會帶那一台真的很方便 ~ 2.牙齒-有人問過說作化療牙齒是不是會變不好老爸做放射時因集中在面+喉部牙齒難免有損到但這位模範生七年來每天都會用氟膠保健牙齒只要有吃東西就會刷牙+用氟膠醫生看到他的牙齒都不相信他有做過放射太美了 ~ 3.化療-因為老爸太瘦加上白血球總是爬不起來(打生長激素還是一樣) 期間作化療期間我們有配合吃中醫就是純粹吃顧身體的不知道是醫生真的太好笑還是藥很有效我爸很喜歡去那裡化療期間副作用有比較小一點頭髮也沒掉很多還有每個禮拜做一次全身按摩 4.醫生-當初去台北開刀有種種因素所以醫生分成北榮跟高醫兩個部份北榮耳鼻喉科開刀-張學逸醫師 (會去台北開也是因高雄沒人敢開台北資源還是較優 ) 血液腫瘤科 -楊慕華醫師 (是個專業很優秀的醫師) 高醫耳鼻喉科門診-李家和醫師 (因為耳部會有積水的問題所以固定每個月會去門診) (李醫師很細心第一次切片的時候是小醫生弄得報告說沒有問題但李醫師覺得有問題親手做第二次結果就是他不願意看到的極惡性腫瘤他開玩笑說是腫瘤裡面的流氓唷真有幽默感 ) 我們是在高醫確定癌症後高醫給我們的方式是只有化療後來再尋求北榮才有機會開刀所以我會覺得諮詢第二家醫院是很重要的 5.醫病-以前都會覺得醫生要關心病人要有同理心#$(*&%*... 關係但仔細想想醫生護士每天碰到死亡的問題對於生命的來去已經看得很淡所以不要因為醫生今天的一點態度就受到影響我承認有些醫生讓我感覺很差但其實人可以救活就好他沒風度我們就不用跟他隨之起舞了 http://0rz.tw/854YT 附上頭頸部外科手術治療文章一篇如同文章所說 + 上述種種後遺症有時候我都在想如果重來一次我們會選擇開刀嗎 ? 外出吃飯不方便 = 老爸無法出國遠地旅行 (是也可以啦但應該只能自助行+遇到好心店家願意幫我們料理食物) 不能一起出去吃飯 (要不然就是我吃老爸看著我吃好口憐 ~) 老爸不能去喝喜酒為了老爸的飲食問題都要匆匆忙忙跑回家煮飯 (但我很甘願啦~) 講話不方便 = 老爸人際關係變得畏縮他很怕人家聽不懂他講話所以乾脆不講出去買東西一定要陪老爸要不然常跟店員雞同鴨講上班有點不方便 (曾有某同事誇張說因為都幫老爸接電話她得了五十肩 =.= ) 外觀 = 雖然技術高超的醫生已經將開刀的紋理弄到和肌肉一樣自然但外觀變了就是變了走在路上就是會被多看一眼所以 ... 開刀是拿的比較乾淨但要適應、犧牲、重新學習的東西很多就作為另一個面向的參考吧 ~ 應該就是這樣了有相關的問題歡迎問我可以回答的必定盡力回答 ~ -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc) ◆ From: 123.240.142.162

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11/07 06:05, , 1^F

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